Associazioni di volontariato

Per Associazione di Volontariato si intende un gruppo di volontari, operante in Italia, dotato di una struttura organizzativa, di una propria autonomia e identità e strutturato per operare con continuità a favore di terzi, privilegiando un orientamento solidaristico per la destinazione dei risultati (legge n.269 / 1991).

Per quanto riguarda le Malattie Rare, le Associazioni di Volontariato presenti in Italia ed in Piemonte svolgono un ruolo molto importante per i pazienti e le famiglie, contribuendo nello stesso tempo ad agevolare il rapporto di comunicazione fra il personale sanitario ed i pazienti. Spesso svolgono anche il ruolo essenziale di supporto e di divulgazione delle informazioni necessarie per inziare il percorso diagnostico, sociale e psicologico delle persone affette da patologie rare.

In questa sezione del sito, proprio per coerenza con le finalità dello stesso, che si propongono una più ampia comunicazione fra le parti in causa, si forniscono le indicazioni sulle Associazioni di Volontariato che si occupano esclusivamente o in parte di Malattie Rare in Piemonte ed in Italia. Requisito indispensabile per l'inserimento nel Portale Regionale delle malattie rare è l'iscrizione agli Albi Provinciali delle Malattie Rare o l'ottenimento dello stato di ONLUS a livello Nazionale.

  1. A.B.C. Associazione Bambini Cri du Chat 1 Documento/i
  2. A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci
  3. A.I.A.F. APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry
  4. A.I.LA. Associazione Italiana Lafora
  5. A.I.S.A. ONLUS Associazione Italiana Sindromi Atassiche
  6. A.I.S.EA Onlus Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
  7. A.I.S.P. Onlus
  8. ACMT - Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth (BO)
  9. ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner
  10. AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus
  11. AIFP Onlus
  12. AIMA-Child Associazione italiana malformazione di Chiari Child
  13. AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari
  14. A.Mor.Hi
  15. ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi
  16. APISB Associazione Piemontese Spina Bifida
  17. Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus
  18. Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
  19. Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf-Hirschhorn Onlus (AISiWH Onlus)
  20. Associazione Neuro Fibromatosi Onlus
  21. Associazione per la lotta lo studio e la terapia dell’angioedema ereditario
  22. Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi
  23. Comitato Rudi-Onlus
  24. EAMAS
  25. F.O.P. Italia Onlus
  26. Federazione Malattie Rare Infantili
  27. Fedra Onlus
  28. GILS Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia ONLUS
  29. GRUPPO DI SOSTEGNO ANEMIA DIAMOND BLACKFAN ONLUS
  30. Lymphido ODV - Associazione di volontariato per i pazienti con linfedema primario (TO)
  31. Parents Project Onlus
  32. Progetto Alice Onlus- Associazione per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica
  33. Simba Onlus
  34. STXBP1 ITALIA
  35. U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
  36. UNITASK Unione Italiana Sindrome di Klinefelter Onlus