Associazioni di volontariato

Per Associazione di Volontariato si intende un gruppo di volontari, operante in Italia, dotato di una struttura organizzativa, di una propria autonomia e identità e strutturato per operare con continuità a favore di terzi, privilegiando un orientamento solidaristico per la destinazione dei risultati (legge n.269 / 1991).

Per quanto riguarda le Malattie Rare, le Associazioni di Volontariato presenti in Italia ed in Piemonte svolgono un ruolo molto importante per i pazienti e le famiglie, contribuendo nello stesso tempo ad agevolare il rapporto di comunicazione fra il personale sanitario ed i pazienti. Spesso svolgono anche il ruolo essenziale di supporto e di divulgazione delle informazioni necessarie per inziare il percorso diagnostico, sociale e psicologico delle persone affette da patologie rare.

In questa sezione del sito, proprio per coerenza con le finalità dello stesso, che si propongono una più ampia comunicazione fra le parti in causa, si forniscono le indicazioni sulle Associazioni di Volontariato che si occupano esclusivamente o in parte di Malattie Rare in Piemonte ed in Italia. Requisito indispensabile per l'inserimento nel Portale Regionale delle malattie rare è l'iscrizione agli Albi Provinciali delle Malattie Rare o l'ottenimento dello stato di ONLUS a livello Nazionale.