Associazioni di volontariato

Per Associazione di Volontariato si intende un gruppo di volontari, operante in Italia, dotato di una struttura organizzativa, di una propria autonomia e identità e strutturato per operare con continuità a favore di terzi, privilegiando un orientamento solidaristico per la destinazione dei risultati (legge n.269 / 1991).

Per quanto riguarda le Malattie Rare, le Associazioni di Volontariato presenti in Italia ed in Piemonte svolgono un ruolo molto importante per i pazienti e le famiglie, contribuendo nello stesso tempo ad agevolare il rapporto di comunicazione fra il personale sanitario ed i pazienti. Spesso svolgono anche il ruolo essenziale di supporto e di divulgazione delle informazioni necessarie per inziare il percorso diagnostico, sociale e psicologico delle persone affette da patologie rare.

In questa sezione del sito, proprio per coerenza con le finalità dello stesso, che si propongono una più ampia comunicazione fra le parti in causa, si forniscono le indicazioni sulle Associazioni di Volontariato che si occupano esclusivamente o in parte di Malattie Rare in Piemonte ed in Italia. Requisito indispensabile per l'inserimento nel Portale Regionale delle malattie rare è l'iscrizione agli Albi Provinciali delle Malattie Rare o l'ottenimento dello stato di ONLUS a livello Nazionale.

  1. A.B.C. Associazione Bambini Cri du Chat
  2. A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci
  3. A.I.A.F. APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry
  4. A.I.LA. Associazione Italiana Lafora
  5. A.I.S.A. ONLUS Associazione Italiana Sindromi Atassiche
  6. A.I.S.EA Onlus Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
  7. A.I.S.P. Onlus
  8. ACMT - Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth (BO)
  9. ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner
  10. AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus
  11. AIFP Onlus
  12. AIMA-Child Associazione italiana malformazione di Chiari Child
  13. AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari
  14. ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi
  15. APISB Associazione Piemontese Spina Bifida
  16. Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus
  17. Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
  18. Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf-Hirschhorn Onlus (AISiWH Onlus)
  19. Associazione Neuro Fibromatosi Onlus
  20. Associazione per la lotta lo studio e la terapia dell’angioedema ereditario
  21. Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi
  22. Comitato Rudi-Onlus
  23. EAMAS
  24. F.O.P. Italia Onlus
  25. Federazione Malattie Rare Infantili
  26. Fedra Onlus
  27. GILS Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia ONLUS
  28. GRUPPO DI SOSTEGNO ANEMIA DIAMOND BLACKFAN ONLUS
  29. Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti con linfedema primario
  30. Parents Project Onlus
  31. Progetto Alice Onlus- Associazione per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica
  32. Simba Onlus
  33. STXBP1 ITALIA
  34. U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
  35. UNITASK Unione Italiana Sindrome di Klinefelter Onlus