A.Mor.Hi (ROMA)
Associazioni di volontariato

L’associazione italiana A.Mor.Hi, nasce nel 2018 (ODV n. 296), come continuazione dell’associazione “Amici di Francesco” (2006). L’associazione A.Mor.Hi, opera nell’interesse delle famiglie con bambini e ragazzi affetti dal Morbo di Hirschsprung, promuovendo e favorendo la conoscenza della malattia al fine di migliorare la diagnosi e la cura dei pazienti, grazie all’aggiornamento su nuove pratiche chirurgiche, diagnostiche e cliniche. A.Mor.Hi interviene per suggerire, promuovere, sviluppare iniziative per migliorare la tutela del paziente e della famiglia, assicurare mezzi di assistenza, laddove l'organizzazione socio-sanitaria pubblica non offre qualita d'intervento e strutture adeguate. Supporta i pazienti e le loro famiglie in collaborazione con professionisti al fine di raggiungere il benessere fisico e psicologico A.Mor.Hi svolge inoltre attivita di sensibilizzazione e informazione del pubblico su temi attinenti alla patologia e alle proprie finalita, avvalendosi di strumenti utili al raggiungimento degli scopi e in particolare delle collaborazioni, stipulando apposite convenzioni con Enti Locali, con altri enti e associazioni di pazienti. L’associazione conta 90 soci, con sede legale a Roma, costituita da un Consiglio direttivo (9 Membri, Presidente Prof. Duccio Cavalieri) e un Consiglio scientifico (9 Membri).

Attività svolte:

● Convegno annuale per le famiglie dedicato alla malattia in collaborazione con professionisti.

● Webinars di formazione ed aggiornamento

● Progetto Roche (creazione Cartella Clinica Digitale del paziente)

● Attivita di solidarieta (Fundraising e Crowdfunding)

● Aree di Consulenza

● News ed aggiornamenti sulle varie piattaforme social

● Giornata mondiale Malattie Rare

Adesione a reti Nazionali/Internazionali:

ERN (European Reference Networks for rare diseases)

ERNICA (European Reference Network for rare Inherited and Congenital-digestive and gastrointestinal-Anomalies)

EURORDIS (Rare Diseases Europe)

ORPHANET

TELETHON

UNIAMO