Fedra Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

La FEDRA Onlus Federazione Etica di Ricerca ed Aiuto per le Sindromi Malformative Congenite Oro-Maxillo-Facciali (SiMaCOMF) e Sindromi Polimalformative ad esse correlate, nasce a Roma il 19/03/2004 come organismo giuridico senza finalità di lucro per migliorare l'assistenza dei pazienti affetti da sindromi malformative congenite oro-maxillo-facciali e sindromi correlate e si propone come punto di riferimento e sostegno per le loro famiglie.
FEDRA è gestita da un Consiglio d'Amministrazione e da un Comitato Scientifico impegnato a renderla un modello pilota dal punto di vista sanitario e della ricerca.
L'Associazione ha presentato a Torino ,dove è stata inserita nel registro delle Onlus, il suo primo progetto organizzativo e ha così dato inizio ad un percorso di diffusione e coordinamento tra le varie regioni d'Italia, con una serie di iniziative già avviate a livello nazionale.

La Fedra si propone lo sviluppo della ricerca scientifica per la diagnosi e la cura delle sindromi malformative oro-maxillo-facciali (SiMaCOMF) e sindromi polimalformative ad esse correlate.
Si propone anche di migliorare la conoscenza di queste patologie in ambito nazionale attraverso la sensibilizzazione dell’opinione pubblica; l’attuazione di protocolli di studio finalizzati alla valutazione dei fattori di rischio ambientali, all’accrescimento delle possibilità diagnostiche prenatali, al miglioramento delle possibilità di trattamento chirurgico e non, e di assistenza globale.
Il progetto vuole rappresentare una proposta di intervento teso a dare delle risposte non solo in termini formativi e di ricerca ma anche organizzativi e di assistenza globale al paziente ed alla famiglia che ne rappresenta il naturale supporto.
La federazione intende coordinarsi e inserirsi come ulteriore sostegno, nell’attività delle associazioni già operanti che ne condividano le finalità.
La Federazione si propone quindi di creare un coordinamento tra gli specialisti delle discipline interessate, favorendone la formazione e l’aggiornamento in vista di una migliore cooperazione che assicuri un approccio e una risoluzione sistematica delle problematiche dei difetti congeniti.
La FEDRA mira inoltre alla riduzione del numero dei nati con sindromi malformative non attraverso l’aborto terapeutico ma mediante l’attuazione di un programma di ricerca e di prevenzione delle cause, soprattutto quelle ambientali.
Tra le proposte di Fedra vi sono quelle educative, mediante un programma incentrato sul paziente malformato e sulla molteplicità dei suoi bisogni, anche tramite l'informatizzazione delle scuole e l'opportunità di studio per gli ospedalizzati, con programmi online, considerando le potenzialità motorie, percettive, emotive ed espressive del paziente, al fine di adattare la comunicazione alle sue reali capacità.


Il 29 luglio 2006 a Taormina, è stato organizzato un Workshop sulle problematiche ambientali nel triangolo industriale del siracusano (Priolo, Melilli, Augusta) dove nel 2002 si registrava un’incidenza di malformazioni congenite superiore al 6%.rispetto alla media regionale.

Il 7 dicembre 2006 in collaborazione con la Guardia di Finanza,presso il Comando Centro Logistico – Circolo di Villa Spada a Roma, si è svolta una giornata di studi sul tema “Gli Inquinanti Ambientali nell’eziologia dei Difetti Congeniti”con la partecipazione, tra gli altri, di esperti del CNR, del Ministero della Salute, dell’APAT Agenzia per la protezione ambientale del suolo, del Centro Nazionale per la qualità degli Alimenti e per i Rischi Alimentari.

Nei giorni 25-26 gennaio 2008 si è tenuto, a Torino, il corso di formazione “Protocolli
terapeutici ortodontico-chirurgici e di prevenzione nel paziente con malformazione oro-facciale”, in collaborazione, con la SIdCO (Società Italiana di Chirurgia Odontostomatologica) e la SIDOP (Società Italiana Di Ortodonzia Prechirurgica) presieduto dalla prof. Carmen Mortellaro, organizzato dalla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi del Piemonte Orientale.

E’ stata bandita dalla Fedra Onlus ,ma finanziata dalla Fondazione Annamaria e Giovanni Cottino, una borsa di studio per la messa a punto di nuovi test finalizzati alla Medicina di Prevenzione.
Si tratta di una ricerca già avviata in tutto il territorio nazionale sui fattori inquinanti ambientali responsabili per interazione con i geni di diversi danni biologici, tra cui le malformazioni.
La Medicina del futuro tende a sconfiggere la malattia non solo attraverso la diagnosi precoce, che ne limita il danno, ma attraverso un’azione di prevenzione primaria da effettuarsi a monte, per eliminare le cause che l’hanno indotta.

Attivazione di un servizio di consulenza fiscale online per i disabili.

Organizzazione di Serate benefiche di raccolta fondi per finanziare la ricerca sui fattori inquinanti ambientali.

Numerose sono le pubblicazioni di cui si può trovare riferimento consultando il sito dell'Associazione.

come arrivare

Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)

Referente: Carmen Mortellaro

fedra@fedra.org

011 19715

http://www.fedra.org

Strutture nella stessa Provincia

AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)

Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada

info@malattie-rare.org

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U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associazioni di volontariato

Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)

Referente: Gianni Minasso

uildm.torino@libero.it

011 7770034

http://www.uildmtorino.org

Specializzazione

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Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)

Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)

lazio@aicmt.it

info@aicmt.it

800180437

http://www.aicmt.it

Specializzazione

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AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)

Referente: Clara Giordano

info@aibws.org

348 3315113

http://www.aibws.org

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ASL Città di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Michele Coppino, 152
10147 - Torino (TO)

Più dettagli

Regione Piemonte (TO)
Link

Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)

011 432 1111

https://www.regione.piemonte.it

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Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)

Referente: Filomena D'Agostino

minagofar@yahoo.com

011 657381

http://www.fagofar.org

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AO Ordine Mauriziano (TO)
Rete assistenziale

Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)

Referente: Dr.ssa Maria Carmen Azzolina

mazzolina@mauriziano.it

011 5082 210

http://www.mauriziano.it

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AOU San Luigi Gonzaga (TO)
Rete assistenziale

Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)

http://www.sanluigi.piemonte.it/

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ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associazioni di volontariato

C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)

Referente: Marta Giunti

adapest@hotmail.com

011676002

http://www.malattie-rare.org/adapest.htm

Specializzazione

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ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Rete assistenziale

Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)

urp@asl5.piemonte.it

http://www.aslto3.piemonte.it/

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Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associazioni di volontariato

Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)

Referente: Maria Antonietta Ricci

praderwilli@praderwilli.it

011 9845693

http://www.praderwilli.it

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EAMAS (TO)
Associazioni di volontariato

Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)

Referente: Walter Dal Pos

info@eamas.net

011 9697258

http://www.eamas.net

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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)

Referente: Luigi Bonavita

info@niemannpick.org

0123 28995

http://www.niemannpick.org

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APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associazioni di volontariato

Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)

Referente: Giuseppe Castagneri

info@apisb.it

011 2207472

http://www.apisb.it

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Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associazioni di volontariato

Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)

Referente: Alberto Musso

info@malattie-rare.org

011 676002

http://www.malattie-rare.org

C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38

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Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - CMID (TO)
Rete assistenziale

Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino

info@malattierarepiemonte.it

011 2402127

http://www.cmid.it

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Forum A-rare (TO)
Federazioni di associazioni

Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Dr.ssa Annalisa Bisconti

segreteria@a-rare.it

https://www.a-rare.it

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AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associazioni di volontariato

Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)

Referente: Carlo Celada

aismac@alice.it

011 965 4723

http://www.aismac.org

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Parlato