Associazione per la lotta lo studio e la terapia dell’angioedema ereditario (MI)
Associazioni di volontariato

L'associazione è stata costituita il 29 Marzo 1980 e registrata a Milano il 24 Settembre 1980. Atti pubblici n.A/4 21864 serie H con atto del notaio Dott. Francesca Testa.
Da circa un trentennio si occupa dei pazienti portatori di angioedema ereditario e di tutte le tematiche legate alla patologia ed è in costante contatto con i medici dei 9 centri di riferimento dislocati su quasi la totalità del territorio nazionale.
Fornisce servizi ed assistenza ai pazienti .
L'associazione ha lo scopo di:
diffondere la conoscenza della malattia al fine di consentire una corretta diagnosi ; agire perchè in Italia si realizzi la disponibilità piena, ed ai più alti livelli qualitativi, dei farmaci e dei presidi terapeutici necessari alla prevenzione ed alla lotta contro la malattia; sostenere e favorire l'accesso di tutti i pazienti alla adeguate terapie; collaborare all'organizzazione dell'attività di assistenza ai pazienti affetti da angioedema ereditario; creare un documento sanitario di identificazione, ufficialmente riconosciuto con la descrizione della malattia, delle indicazioni terapeutiche d'urgenza e dell'indirizzo dei medici cui rivolgersi per ulteriori informazioni; promuovere incontri, convegni e congressi medico-sociali a livello nazionale ed internazionale.
Promuovere incontri e scambi di informazione tra pazienti, tra pazienti e medici, tra medici e medici.

L'associazione è volontaria e senza scopo di lucro.

L'iscrizione alla nostra associazione è aperta a tutti ed è consentita sia ai pazienti portatori della patologia che a tutti coloro vogliono far parte della nostra associazione ed interessarsi ai problemi connessi all'angioedema ereditario.
A tutti i richiedenti, l'associazione rilascia una tessera associativa che permette all'iscritto di prendere parte a tutte le attività dell'associazione e dà all'associato, in regola con il pagamento della quota annuale d'iscrizione, diritto di voto durante l'assemblea generale.
Ai pazienti portatori di angioedema ereditario ,viene rilasciata esclusivamente dai medici dei centri per il trattamento e la diagnosi dell'angioedema ereditario, un tesserino contenete indicazioni terapeutiche in più lingue, indirizzi utili e numero d'emergenza.
Al numero 333 4004422 risponde 24 ore su 24 il medico reperibile del Centro di trattamento e diagnosi dell'angioedema ereditario, presso il reparto di Medicina Interna dell'ospedale L. Sacco di Milano.
L’associazione fornisce inoltre informazioni per quanto riguarda il disbrigo della normale burocrazia ( esenzione ticket, piano terapeutico, ecc…) e consulenza legale per i problemi più complessi come la richiesta del riconoscimento dell’invalidità e successiva applicazione della legge 104.
Favorisce i contatti tra i pazienti ed i medici dei vari centri di riferimento.
Coordina le varie consulenze ( odontoiatrica e ginecologica ).
Lavora a stretto contatto con medici e ricercatori per rendere, i farmaci necessari alla terapia ed alla cura degli attacchi acuti, disponibili su tutto il territorio nazionale.

Per informare correttamente i pazienti a riguardo delle varie attività dell’associazione, organizziamo abitualmente assemblee regionali e generali.
Partecipa inoltre a tutte le manifestazioni scientifiche in cui l’angioedema ereditario viene trattato come patologia od elemento di ricerca scientifica.
Tiene inoltre costantemente aggiornato il sito web: www.angioedemaereditario.org .

come arrivare

Via Quasimodo,4
20068 - Peschiera Borromeo (MI)

Referente: VINCENZO PENNA

info@angioedemaereditario.org

025472671

http://www.angioedemaereditario.org

Specializzazione

Strutture nella stessa Provincia

A.I.S.A. ONLUS Associazione Italiana Sindromi Atassiche (MI)
Associazioni di volontariato

Via Don G. Gervasini 33
20153 - Milano (MI)

Referente: Piero Nicosia

aisa@atassia.it

sez.piemonte@atassia.it

02 3941063

http://www.atassia.it

Referente per il Piemonte Maurizio Arabia 3890985036 presidente.piemonte@atassia.it

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GILS Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia ONLUS (MI)
Associazioni di volontariato

Via Sant'Orsola , 15
20123 - Milano (MI)

Referente: Isabella Micheli, Miriam Fusco

gils@sclerodermia.net

02 890 13276

http://www.sclerodermia.net

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Parlato