ACMT-RETE Associazione nazionale per la neuropatia di Charcot Marie Tooth (BO)
Associazioni di volontariato

L’associazione nasce nel giugno del 2001 da un gruppo di persone affette dalla patologia e dai loro famigliari, a settembre dello stesso anno si teneva il primo congresso di ACMT-RETE che vedeva la partecipazione inattesa di oltre un centinaio d’affetti e famigliari.
Il nostro ultimo e settimo congresso si è svolto in provincia di Rimini (settembre 2007), riempiti due alberghi tra soci e medici.

Il desiderio comune nostro è che questa nostra associazione sia un posto dove trovare un aiuto che punti alla persona oltre che alle informazioni sulla malattia.

Le difficoltà agli spostamenti che caratterizzano i malati di neuropatie periferiche e il bisogno di avere uno strumento di divulgazione delle informazioni accessibile da ogni parte d’Italia e in tempo reale, ci hanno portato alla scelta di utilizzare per i contatti un sito internet

http://www.acmt-rete.it

Abbiamo quindi cominciato a predisporre una lotta sul piano medico sanitario con contatti e convenzioni con centri medici specialisti e conoscitori della patologia, li abbiamo coinvolti e con loro abbiamo creato una delle più utili pagine Web di Consulenza Medica Gratuita chiamata “MEDCENTER” dove specialisti di neurologia, fisiatria, ortopedia, psicologi rispondono a chiunque abbia bisogno di un parere e fissano appuntamenti anch’essi gratuiti.

Tra questi abbiamo medici dell’Ospedale Besta di Milano, dell’Università di Genova, del Policlinico di Imola e del Centro INAIL di Vigoroso di Budrio, dell’Ospedale Bellaria di Bologna, Dell’Istituto Riabilitativo Gervasutta di Udine, delle Cliniche Universitarie di Verona e di Parma, del Giovanni Bosco e delle Molinette di Torino, del Policlinico di Napoli, del Policlinico di Messina e di quello di Cagliari, del CNR di Cosenza, ecc.

Sul piano umano abbiamo aperto un PUNTO di Ascolto telefonico, attivo ogni giorno e sul sito un Forum, dove i nostri amici e soci s’incontrano e trovano giovamento morale e indicazioni su come trattare la patologia.

Uno dei momenti focali del nostro intervento è rivolto alle fasce dei più giovani che vanno dal periodo adolescenziale, 14/15 anni fino ai 30 anni d’età.

Questo perché riteniamo che in questo lasso dell’esistenza si può aiutare l’individuo a scolpire la propria personalità in equilibrio con il proprio corpo e nella consapevolezza dei limiti che la vita porta a ciascuno.

Gli anni della giovinezza sono anni difficili per tutti e in particolare per chi non si riconosce simile ai propri coetanei e non trova intorno nessuno che gli insegni a “vivere il limite come conquista di un’espressione più alta”.
Sono gli anni in cui ogni essere umano costruisce e definisce gli ambiti della sua sopravvivenza con progetti lavorativi e familiari e se mancano i presupposti per potere realizzare questi naturali obiettivi l’essere umano non trova più motivi di esistere.

Sempre nel sito troviamo aggiornamenti quotidiani sugli articoli legati alla malattia, gli studi e la ricerca da tutto il mondo e una consulenza concernente la patente speciale e ai benefici di legge inerenti, gestita in collaborazione con l’INAIL il cui spazio web è denominato “RUOTHABILE”.

Il sito è di nostro dominio ed è interamente gestito da volontari programmatori e tecnici informatici che hanno questa patologia.

L’associazione ACMT-RETE per la Malattia di Charcot Marie Tooth si propone agli affetti dalla patologia ed ai loro famigliari con i seguenti scopi:

  • Promuovere progetti d'informazione al fine di accrescere le competenze e le conoscenze relative al trattamento della malattia di CMT e sindromi similari
  • Favorire la nascita di centri pubblici per la diagnosi e il trattamento in grado di lavorare in collaborazione fra loro
  • Sviluppare l'incontro e il confronto fra le persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e i loro familiari attraverso mezzi di comunicazione e momenti di socializzazione e informazione
  • Essere punto d'informazione sulle leggi a favore dei disabili, sul collocamento mirato, lavorando in collaborazione con altre realtà associative ed Enti Pubblici
  • Favorire la prevenzione
  • Favorire la conoscenza
  • Favorire il trattamento


Nel 2007 abbiamo ricevuto 24.000 e-mail di persone affette.

La Charcot Marie Tooth è una neuropatia per la quale non esistono cure ed è ad altissima trasmissibilità ereditaria.
Si stima che in Italia vi siano almeno 50.000 persone colpite dalla patologia.

Nonostante la ricerca negli ultimi anni abbia raggiunto notevoli conquiste sul piano diagnostico per via di scoperte sui difetti genetici, la patologia di Charcot Marie Tooth è ancora poco conosciuta dall’opinione pubblica e dai medici stessi.
La manifestazione dei sintomi può essere confusa con altre patologie e in casi lievi non evidenziata aumentando i rischi di trasmissibilità ai figli.
Per questo l’associazione ACMT-RETE si è posta come obiettivo primario di favorire e canalizzare la ricerca.

E come secondo aspetto puntiamo alla riduzione della sua progressività nel danno mediante fisioterapia appropriata e continua e controllo del proprio stile di vita.

CORSI E CONVEGNI:

  • Un Congresso annuale con la presenza di medici e tecnici specialisti
  • Un corso di Formazione (ogni due anni e siamo alla seconda edizione) di formazione sul trattamento della malattia per fisioterapisti e fisiatri


PUBBLICAZIONI:

  • Un libretto divulgativo della patologia
  • Un DVD che tratta il problema dal punto di vista medico ed umano

Via Giotto n° 34
40010 - Sala Bolognese (BO)

Referente: Fiorenzo Pavanati

info@acmt-rete.it

ascolto@acmt-rete.it

3402278680

http://www.acmt-rete.it

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