A.I.S.EA Onlus Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante (LC)
Associazioni di volontariato

A.I.S.EA Onlus è l’associazione nazionale che raggruppa le famiglie con figli affetti da Emiplegia Alternante (Orphanet number ORPHA2131 – MIM number 104290), una malattia neurologica molto rara, ad esordio infantile, cronica ed estremamente invalidante.

Attualmente i casi di Emiplegia Alternante conosciuti in Italia sono poco più di 40, in tutto il mondo meno di 1.000.

L’associazione collabora strettamente con il suo Comitato Scientifico, composto da neurologi, neuropsichiatri e genetisti clinici interessati alla malattia e con i suoi consulenti.

A.I.S.EA onlus è inoltre in stretto contatto con le associazioni di pazienti all’estero e partecipa attivamente a ENRAH www.enrah.net, la rete multidisciplinare europea per lo sviluppo della ricerca sull’Emiplegia Alternante.

Dopo anni di richieste al Ministero della Salute, siamo ancora in attesa dell’entrata in vigore del nuovo Elenco Nazionale delle Malattie Rare, che assegni un codice di esenzione e di tutela anche all’Emiplegia Alternante, ai sensi del Decreto Ministeriale DM 279/01.

Le nostre finalità sono:

  • SOSTEGNO alle persone con Emiplegia Alternante e alle loro famiglie
  • INFORMAZIONE e SENSIBILIZZAZIONE, nei confronti di medici, ricercatori, operatori socio-sanitari e dell’educazione, istituzioni pubbliche
  • PROMOZIONE, SUPPORTO E FINANZIAMENTO ALLA RICERCA MEDICO-SCIENTIFICA.


Fra l'altro ci occupiamo di :

  • Organizzazione di meeting per famiglie e medici, sia a livello nazionale che regionale
  • Organizzazione di corsi di formazione e convegni.
  • Finanziamento di progetti di ricerca, sia clinica che genetica, organizzazione della partecipazione delle famiglie a tali progetti
  • Creazione e gestione di I.B.AHC, www.ibahc.org, costituita dal Registro Clinico e dalla bioBanca Italiana per l’Emiplegia Alternante a disposizione per progetti di ricerca anche internazionali
  • Attraverso I.B.AHC, ci occupiam del coordinamento di una rete nazionale di medici, ricercatori, esperti ed istituzioni pubbliche finalizzata allo sviluppo di una migliore conoscenza della malattia ed anche di una migliore assistenza socio-sanitaria alle famiglie che ne sono colpite
  • Partecipazione ai progetti finanziati dall’Unione Europea “ENRAH for SMEs” (FP6, 2005-2007), che ha portato alla realizzazione del Registro Clinico Europeo per l’Emiplegia Alternante, e nEUroped (PH, 2008-2011), finalizzato alla promozione di una migliore diagnosi e assistenza per le persone colpite da malattie neurologiche rare ad esordio infantile e allo sviluppo della ricerca
  • Partecipazione e coordinamento del progetto “Sviluppo Linee Guida per l’Assistenza alle persone con Emiplegia Alternante”, in collaborazione con i propri esperti e con il Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità

RACCOLTA FONDI

  • Distribuzione materiale informativo (depliant e articoli scientifici)
  • Partecipazione a convegni medici, scientifici e di carattere socio-sanitario.
  • PUBBLICAZIONE ARTICOLI, NOTIZIARI e TESTI SCIENTIFICI.

Nel 2008 abbiamo organizzato:

  • Meeting Famiglie A.I.S.EA Area NORD, SUD e Centro
  • Seminario sull’Emiplegia Alternante (Ragusa, 21 Giugno 2008), in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera “Paternò Arezzo” di Ragusa
  • I.B.AHC - Video-Sessione di Validazione Diagnosi (Napoli, 13 Novembre 2008), in collaborazione con il Comitato Organizzatore del Congresso Nazionale della Società di Neurologia Pediatrica

PUBBLICAZIONI

  • “Notizie EA – dal mondo dell’Emiplegia Alternante”, notiziario semestrale a cura di A.I.S.EA Onlus
  • “Emiplegia Alternante – Libro Bianco per la conoscenza e la gestione di questa malattia rara”
  • Pubblicato dalle Edizioni Scientifiche dell’Istituto IRCSS “E.Medea” di Bosisio Parini (LC) (2007)


(a breve) “Linee Guida per l’Assistenza alle persone con Emiplegia Alternante”, a cura dell’Istituto Superiore di Sanità

come arrivare

Via Sernovella, 37
23878 - Verderio Superiore (LC)

Referente: Rosaria Vavassori, Presidente

info@aiseaonlus.org

039 95 180 46

http://www.aiseaonlus.org

Parlato