AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
AIBWS Onlus è un'Associazione nata nel marzo del 2004 a sostegno delle famiglie con bambini affetti dalla Sindrome di Beckwith-Wiedemann.
Si è sentito il bisogno di condividere con altre famiglie le propire esperienze e problematiche al fine di creare una rete di sostegno e dei punti di riferimento medici.
L'associazione ha come oggetto l'ampliamento delle conoscenze sulla patologia per diffonderle e renderle un valido contributo all'assistenza dei soggetti affetti e delle loro famiglie.
L'associazione è attiva nel diffondere le informazioni sulla sindrome attraverso newsletter periodiche, nel sostenere le famiglie sia come accoglienza per genitori con nuovi nati, sia nell'affrontare interventi e problematiche che possono insorgere nel tempo.
S'impegna inoltre nel ricercare centri medici specializzati per la diagnosi e per il tarttamento delle patologie correlate.
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Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)
Referente: Clara Giordano
348 3315113
Strutture nella stessa Provincia
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Rete assistenziale
Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)
Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada
Fedra Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)
Referente: Carmen Mortellaro
011 19715
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associazioni di volontariato
Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)
Referente: Gianni Minasso
011 7770034
Specializzazione
Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)
Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)
800180437
Specializzazione
Lymphido ODV - Associazione di volontariato per i pazienti con linfedema primario (TO) (TO)
Associazioni di volontariato
Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)
Presidente: Antonella Nichilo
Specializzazione
STXBP1 ITALIA (TO)
Associazioni di volontariato
Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)
Roberto Padello
3478780440
Regione Piemonte (TO)
Link
Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)
011 432 1111
Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)
Referente: Filomena D'Agostino
011 657381
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (TO)
Rete assistenziale
Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino
Fax 0112402052
AO Ordine Mauriziano (TO)
Rete assistenziale
Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)
Referente: Dr.ssa Paola Razzore
0115082327
AOU San Luigi Gonzaga (TO)
Rete assistenziale
Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associazioni di volontariato
C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)
Referente: Marta Giunti
011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm
Specializzazione
ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Rete assistenziale
Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associazioni di volontariato
Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)
Referente: Maria Antonietta Ricci
011 9845693
EAMAS (TO)
Associazioni di volontariato
Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)
Referente: Walter Dal Pos
011 9697258
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)
Referente: Luigi Bonavita
0123 28995
APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associazioni di volontariato
Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)
Referente: Giuseppe Castagneri
011 2207472
Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associazioni di volontariato
Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)
Referente: Alberto Musso
011 676002
C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38
AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associazioni di volontariato
Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)
Referente: Carlo Celada
011 965 4723