ESEO Italia (RM)
Associazioni di volontariato

Le malattie eosinofile dell’apparato gastrointestinale (EGID) si dividono in 2 gruppi principali: l’esofagite eosinofila (EoE) e le gastroenteropatie eosinofile (EGE). L’associazione si avvale di un Comitato Tecnico-Scientifico, formato da esperti della Malattia che operano nei principali ospedali sparsi nel territorio Italiano. Principali obiettivi: 1. diffondere la conoscenza dell’ Esofagite Eosinofila; 2. promuovere momenti di incontro tra le persone con Esofagite Eosinofila e le loro famiglie, per condividere le esperienze e le informazioni relative alle patologie; 3. sensibilizzare l’opinione pubblica, attraverso tutti i mezzi di informazione e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette da tali patologie e alle loro famiglie; 4. organizzare un servizio informativo al fine di indirizzare i malati e le loro famiglie ai centri di riferimento e sui loro diritti sanitari nell’ambito specifico; 5. favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano di Esofagite Eosinofila per una maggior diffusione delle conoscenze mediche; 6. creare un network informatico al fine di far interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie e facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche; 7. promuovere la ricerca medico-scientifica sulle malattie rare anche tramite l’attività del Comitato Scientifico. 8. Creare reti con tutti gli stakeholder nazionali e internazionali che a vario titolo possono operare azioni a favore dei malati, delle loro famiglie e della comunità scientifica per una più adeguata presa in carico ed il miglioramento della qualità di vita dei malati.

come arrivare

via Cupetta delle Cartiere 1
00062 - Bracciano (RM)

Rita Spiniello

rita_spiniello@alice.it

rita_spiniello@alice.it

3296177783

Strutture nella stessa Provincia

Parents Project Onlus (RM)
Associazioni di volontariato

Via Aurelia 1299
00166 - Roma (RM)

Referente: Silvia Starita

presidenza@parentproject.org

06 66182811

http://www.parentproject.org

Più dettagli

Orphanet (RM)
Link

Viale di Villa Pamphili, 100
00152 - Roma (RM)

orphanetitalia@opbg.net

06 68593646

https://www.orpha.net

Più dettagli

Comitato Telethon fondazione Onlus-Fondazione Telethon (RM)
Link

Via Varese 16b
00185 - Roma (RM)

https://www.telethon.it/

Più dettagli

Istituto Superiore di Sanità (RM)
Link

Viale Regina Elena 299
00161 - Roma (RM)

http://www.iss.it/cnmr

Più dettagli

A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci (RM)
Associazioni di volontariato

Viale Isacco Newton 6
00151 - Roma (RM)

Referente per il Piemonte: Paola Raiteri

info@acar2006.org

http://www.acar2006.org/

Specializzazione

Più dettagli

ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (RM)
Associazioni di volontariato

Via di Selva Nera 117 v/12
00166 - Roma (RM)

Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa

segreteria@ananasonline.it

06 61905148

http://www.ananasonline.it

Specializzazione

Più dettagli

Uniamo (RM)
Federazioni di associazioni

Via Nomentana, 133
- - Roma (RM)

http://www.uniamo.org/

Più dettagli