ESEO Italia (RM)
Associazioni di volontariato
Le malattie eosinofile dell’apparato gastrointestinale (EGID) si dividono in 2 gruppi principali: l’esofagite eosinofila (EoE) e le gastroenteropatie eosinofile (EGE). L’associazione si avvale di un Comitato Tecnico-Scientifico, formato da esperti della Malattia che operano nei principali ospedali sparsi nel territorio Italiano. Principali obiettivi: 1. diffondere la conoscenza dell’ Esofagite Eosinofila; 2. promuovere momenti di incontro tra le persone con Esofagite Eosinofila e le loro famiglie, per condividere le esperienze e le informazioni relative alle patologie; 3. sensibilizzare l’opinione pubblica, attraverso tutti i mezzi di informazione e le istituzioni affinché emergano le problematiche e le esigenze comuni delle persone che sono affette da tali patologie e alle loro famiglie; 4. organizzare un servizio informativo al fine di indirizzare i malati e le loro famiglie ai centri di riferimento e sui loro diritti sanitari nell’ambito specifico; 5. favorire lo scambio ed il confronto fra medici e/o centri specializzati che si occupano di Esofagite Eosinofila per una maggior diffusione delle conoscenze mediche; 6. creare un network informatico al fine di far interagire gli operatori del settore, i malati e le loro famiglie e facilitare la comunicazione e lo scambio di informazioni scientifiche; 7. promuovere la ricerca medico-scientifica sulle malattie rare anche tramite l’attività del Comitato Scientifico. 8. Creare reti con tutti gli stakeholder nazionali e internazionali che a vario titolo possono operare azioni a favore dei malati, delle loro famiglie e della comunità scientifica per una più adeguata presa in carico ed il miglioramento della qualità di vita dei malati.
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via Cupetta delle Cartiere 1
00062 - Bracciano (RM)
Rita Spiniello
3296177783
Strutture nella stessa Provincia
Parents Project Onlus (RM)
Associazioni di volontariato
Via Aurelia 1299
00166 - Roma (RM)
Referente: Silvia Starita
06 66182811
Orphanet (RM)
Link
Viale di Villa Pamphili, 100
00152 - Roma (RM)
06 68593646
Comitato Telethon fondazione Onlus-Fondazione Telethon (RM)
Link
Via Varese 16b
00185 - Roma (RM)
Istituto Superiore di Sanità (RM)
Link
Viale Regina Elena 299
00161 - Roma (RM)
A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci (RM)
Associazioni di volontariato
Viale Isacco Newton 6
00151 - Roma (RM)
Referente per il Piemonte: Paola Raiteri
Specializzazione
ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (RM)
Associazioni di volontariato
Via di Selva Nera 117 v/12
00166 - Roma (RM)
Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa
06 61905148
Specializzazione
Uniamo (RM)
Federazioni di associazioni
Via Nomentana, 133
- - Roma (RM)