A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci (RM)
Associazioni di volontariato

L'ACAR Onlus è l'Associazione Conto alla Rovescia per la diffusione dell'informazione e la ricerca sulle malattie esostosanti, ovvero l'Esostosi Multipla Ereditaria - Sindrome di Olier- Maffucci.
Si propone di essere d'aiuto alle persone che vivono queste condizioni e alle persone che vivono accanto a loro, non solo con un appoggio morale ma anche e soprattutto con informazioni sui medici che operano su tutto il territorio nazionale.
Intende inoltre stimolare i ricercatori affinchè si adoperino per arrivare ad un traguardo definitivo.
Le finalità dell'Associazione sono:

  • raccogliere tutti i casi italiani per realizzare una mappatura completa.
  • Avere a disposizione dei pazienti di tutto il territorio nazionale, il maggior numero di medici, psicologi, neurologi e fisioterapisti competenti.
  • Essere in contatto con associazioni straniere per uno scambio d'informazioni.
  • Organizzare eventi per la raccolta fondi da destinare alla ricerca.


Ad oggi è stato organizzato uno spettacolo e varie vendite, il cui ricavato è stato interamente destinato alla ricerca.
Abbiamo partecipato alla "Vita in Diretta" ( RAI 1) e si è parlato della malattia esostosante durante una puntata della serie televisiva "La Squadra" (RAI 3).

Viale Isacco Newton 6
00151 - Roma (RM)

Referente per il Piemonte: Paola Raiteri

info@acar2006.org

http://www.acar2006.org/

Specializzazione

Strutture nella stessa Provincia

Parents Project Onlus (RM)
Associazioni di volontariato

Via Aurelia 1299
00166 - Roma (RM)

Referente: Silvia Starita

presidenza@parentproject.org

06 66182811

http://www.parentproject.org

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Orphanet (RM)
Link

Viale di Villa Pamphili, 100
00152 - Roma (RM)

orphanetitalia@opbg.net

06 68593646

https://www.orpha.net

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Comitato Telethon fondazione Onlus-Fondazione Telethon (RM)
Link

Via Varese 16b
00185 - Roma (RM)

https://www.telethon.it/

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Istituto Superiore di Sanità (RM)
Link

Viale Regina Elena 299
00161 - Roma (RM)

http://www.iss.it/cnmr

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ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (RM)
Associazioni di volontariato

Via di Selva Nera 117 v/12
00166 - Roma (RM)

Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa

segreteria@ananasonline.it

06 61905148

http://www.ananasonline.it

Specializzazione

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Uniamo (RM)
Federazioni di associazioni

Via Nomentana, 133
- - Roma (RM)

http://www.uniamo.org/

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Parlato