A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci (RM)
Associazioni di volontariato
L'ACAR Onlus è l'Associazione Conto alla Rovescia per la diffusione dell'informazione e la ricerca sulle malattie esostosanti, ovvero l'Esostosi Multipla Ereditaria - Sindrome di Olier- Maffucci.
Si propone di essere d'aiuto alle persone che vivono queste condizioni e alle persone che vivono accanto a loro, non solo con un appoggio morale ma anche e soprattutto con informazioni sui medici che operano su tutto il territorio nazionale.
Intende inoltre stimolare i ricercatori affinchè si adoperino per arrivare ad un traguardo definitivo.
Le finalità dell'Associazione sono:
- raccogliere tutti i casi italiani per realizzare una mappatura completa.
- Avere a disposizione dei pazienti di tutto il territorio nazionale, il maggior numero di medici, psicologi, neurologi e fisioterapisti competenti.
- Essere in contatto con associazioni straniere per uno scambio d'informazioni.
- Organizzare eventi per la raccolta fondi da destinare alla ricerca.
Ad oggi è stato organizzato uno spettacolo e varie vendite, il cui ricavato è stato interamente destinato alla ricerca.
Abbiamo partecipato alla "Vita in Diretta" ( RAI 1) e si è parlato della malattia esostosante durante una puntata della serie televisiva "La Squadra" (RAI 3).
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Viale Isacco Newton 6
00151 - Roma (RM)
Referente per il Piemonte: Paola Raiteri
Specializzazione
Strutture nella stessa Provincia
Parents Project Onlus (RM)
Associazioni di volontariato
Via Aurelia 1299
00166 - Roma (RM)
Referente: Silvia Starita
06 66182811
Orphanet (RM)
Link
Viale di Villa Pamphili, 100
00152 - Roma (RM)
06 68593646
Comitato Telethon fondazione Onlus-Fondazione Telethon (RM)
Link
Via Varese 16b
00185 - Roma (RM)
Istituto Superiore di Sanità (RM)
Link
Viale Regina Elena 299
00161 - Roma (RM)
ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (RM)
Associazioni di volontariato
Via di Selva Nera 117 v/12
00166 - Roma (RM)
Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa
06 61905148
Specializzazione
ESEO Italia (RM)
Associazioni di volontariato
via Cupetta delle Cartiere 1
00062 - Bracciano (RM)
Rita Spiniello
3296177783
Uniamo (RM)
Federazioni di associazioni
Via Nomentana, 133
- - Roma (RM)