GILS Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia ODV ETS (MI)
Associazioni di volontariato
L'associazione fornisce informazioni utili agli ammalati sclerodermici, aggiorna sulle normative sanitarie, approfondisce la conoscenza della malattia (prevenzione ed evoluzione), promuove iniziative per una maggiore conoscenza della patologia, solelcita i medici di base ad una consapevolezza per diagnosi precoci e favorisce la reaccolta di fondi per la ricerca.
E' organizzato ed attivo un centro di ascolto telefonico per le richieste di aiuto e di informazioni in un rapporto diretto, amichevole e proficuo, con i pazienti di tutta Italia. Ci sono inoltre degli incontri Medico-Pazienti, tesi alla migliore conoscenza della malattia attraverso le risposte dei medici, e con il confronto tra i pazienti, per uscire dall'isolamento. Si organizza la manifestazione " La Giornata del Ciclamino" nell'ultima domenica di settembre, al fine di raccogliere dei fondi da destinare alla ricerca scientifica e per informare i cittadini su questa grave malattia. Per fronteggiare lo stress quotidiano e contrastare la tensione che spesso accompagna l'ammalato che si deve sottoporre ad esami invasivi, esiste un corso di apprendimento delle tecniche di rilassamento, guidato da una psicologa. Si pubblica un periodico, a scadenza quadrimestrale, per tutti i soci dell'associazione,intitolato "Il giornale contro la Sclerodermia".
La segreteria piemontese dell’associazione risponde al numero 347-8256986 e all'indirizzo: mirfu47@gmail.com
❞
Via F. Sforza, 35 – Padiglione Litta c/o Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico
20122 - Milano (MI)
Referente: Miriam Fusco
3478256986
Strutture nella stessa Provincia
Associazione per la lotta lo studio e la terapia dell’angioedema ereditario (MI)
Associazioni di volontariato
Via Quasimodo,4
20068 - Peschiera Borromeo (MI)
Referente: VINCENZO PENNA
025472671
http://www.angioedemaereditario.org
Specializzazione
A.I.S.A. ONLUS Associazione Italiana Sindromi Atassiche (MI)
Associazioni di volontariato
Via Don G. Gervasini 33
20153 - Milano (MI)
Referente: Piero Nicosia
02 3941063
Referente per il Piemonte Maurizio Arabia 3890985036 presidente.piemonte@atassia.it