STXBP1 ITALIA (TO)
Associazioni di volontariato

CHI SIAMO Siamo un gruppo di genitori di bambini e ragazzi con mutazione a carico del gene STXBP1. Insieme stiamo costituendo l'associazione “STXBP1 ITALIA”, che nascerà per tutelare il diritto alla vita sociale e civile e per promuovere l'autonomia ed il miglioramento della qualità della vita delle persone affette da alterazione del gene STXBP1. FINALITA ' Desideriamo, con l'aiuto di un Comitato Scientifico, promuovere e sostenere la ricerca, con il principale scopo di trovare la cura della malattia genetica STXBP1. Ma vogliamo anche dare il nostro contributo al fine di migliorare la conoscenza e la diagnosi della mutazione e affinché, sempre grazie alla ricerca, si possono trovare terapie accessibili a tutti. Desideriamo inoltre sostenere le famiglie e sensibilizzare l'opinione pubblica favorendo l'inclusione sociale delle persone affette da STXBP1. COSA FACCIAMO Intendiamo promuovere e favorire ogni azione, anche organizzando eventi, attività culturali, artistiche, ecc .. finalizzata al perseguimento dei nostri scopi, in particolare svolgeremo attività di interesse generale a favore di associati, loro familiari e terzi. Promuovere e sostenere la ricerca e progetti diretti a migliorare la conoscenza, la diagnosi e la cura della mutazione genetica STXBP1. Realizzare qualsiasi tipo di azione finalizzata a migliorare la qualità della vita, in particolare, delle persone affette da mutazione del gene STXBP1. Intraprendere percorsi di informazione, educazione e sensibilizzazione dell'opinione pubblica, di collaborazione con altre associazioni, enti comunali, enti locali, ecc .. finalizzati all'abbattimento di tutte le barriere, in primis quelle culturali, ea una sempre maggiore inclusione sociale delle persone affette da STXBP1. Desideriamo dare assistenza alle famiglie e alla persona affetta da mutazione del gene STXBP1, nei momenti di necessità e di disagio fisico e psicologico, anche avvalendosi di prestazioni di persone specializzate, facente parti del nostro Comitato Scientifico. Promuovere, a livello nazionale e internazionale, lo scambio di informazioni di dati anche attraverso la creazione di un database interno da condividere con Enti, Associazioni parallele e Istituti di Ricerca che condividono gli stessi obiettivi. Siamo consapevoli che tutto questo implica un enorme lavoro, ma siamo convinti che con l'impegno congiunto tra associati, Comitato Scientifico, ecc .. il nostro lavoro porterà una migliore qualità della vita dei nostri figli, bambini e ragazzi, e più in generale di tutte le persone affette da mutazione del gene STXBP1 e delle loro famiglie.

come arrivare

Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)

Roberto Padello

info@stxbp1.it

3478780440

http://www.stxbp1.it/

Strutture nella stessa Provincia

AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)

Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada

info@malattie-rare.org

Più dettagli

Fedra Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)

Referente: Carmen Mortellaro

fedra@fedra.org

011 19715

http://www.fedra.org

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U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associazioni di volontariato

Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)

Referente: Gianni Minasso

uildm.torino@libero.it

011 7770034

http://www.uildmtorino.org

Specializzazione

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Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)

Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)

lazio@aicmt.it

lazio@aicmt.it

800180437

http://www.aicmt.it

Specializzazione

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AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)

Referente: Clara Giordano

info@aibws.org

348 3315113

http://www.aibws.org

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ASL Città di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Michele Coppino, 152
10147 - Torino (TO)

Più dettagli

Regione Piemonte (TO)
Link

Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)

011 432 1111

https://www.regione.piemonte.it

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Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)

Referente: Filomena D'Agostino

minagofar@yahoo.com

011 657381

http://www.fagofar.org

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Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (TO)
Rete assistenziale

Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino

info@malattierarepiemonte.it

Fax 0112402052

http://www.cmid.it

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AO Ordine Mauriziano (TO)
Rete assistenziale

Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)

Referente: Dr.ssa Maria Carmen Azzolina

mazzolina@mauriziano.it

011 5082 210

http://www.mauriziano.it

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AOU San Luigi Gonzaga (TO)
Rete assistenziale

Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)

http://www.sanluigi.piemonte.it/

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ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associazioni di volontariato

C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)

Referente: Marta Giunti

adapest@hotmail.com

011676002

http://www.malattie-rare.org/adapest.htm

Specializzazione

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ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Rete assistenziale

Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)

urp@asl5.piemonte.it

http://www.aslto3.piemonte.it/

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Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associazioni di volontariato

Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)

Referente: Maria Antonietta Ricci

praderwilli@praderwilli.it

011 9845693

http://www.praderwilli.it

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EAMAS (TO)
Associazioni di volontariato

Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)

Referente: Walter Dal Pos

info@eamas.net

011 9697258

http://www.eamas.net

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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)

Referente: Luigi Bonavita

info@niemannpick.org

0123 28995

http://www.niemannpick.org

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APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associazioni di volontariato

Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)

Referente: Giuseppe Castagneri

info@apisb.it

011 2207472

http://www.apisb.it

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Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associazioni di volontariato

Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)

Referente: Alberto Musso

info@malattie-rare.org

011 676002

http://www.malattie-rare.org

C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38

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Forum A-rare (TO)
Federazioni di associazioni

Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Dr.ssa Annalisa Bisconti

segreteria@a-rare.it

https://www.a-rare.it

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AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associazioni di volontariato

Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)

Referente: Carlo Celada

aismac@alice.it

011 965 4723

http://www.aismac.org

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Parlato