GRUPPO DI SOSTEGNO ANEMIA DIAMOND BLACKFAN ONLUS (VR)
Associazioni di volontariato

Il Gruppo di Sostegno nasce per aiutare ed informare i pazienti e le famiglie con bambini affetti dall’anemia Diamond – Blackfan.
In seguito diventa Centro di ricerca, coadiuvando i ricercatori italiani ed esteri con bandi e con programmi di raccolta fondi.

E' punto di ascolto e di sostegno per le famiglie con bambini affetti da Anemia Diamond Blackfan, punto informativo italiano per qualsiasi domanda sulla malattia, collabora attivamente con altre associazioni estere, promuove della ricerca scientifica sulla malattia con conseguente raccolta fondi. Collabora attivamente con la Fondazione Telethon.
Bandi delle fondazioni bancarie, Comunità Europea e altri enti in modo da continuare la ricerca sulla malattia.

Il gruppo si occupa inoltre della gestione dei pazienti soli, che hanno bisogno di cure con la collaborazione di ricercatori e direttamente con il Dipartimento di Scienze Pediatriche e dell’Adolescenza.
Si organizzano Convegni, Meeting e collaborazioni tra Regioni, Fondazioni Bancarie edaltre associazioni amiche.
Sono attivi anche degli scambi con i paesi esteri nella gestione dei pazienti e della ricerca scientifica.

Finora abbiamo organizzato

  • Convegno dell'11/06/2006 a Verona, con un ospite la Dott.ssa Farinelli sulla disciplina naturale.
  • Convegno con pazienti e famiglie con Avis sul dono del sangue, problematiche e varie al 26/11/2006.
  • Convegno con pazienti sempre maggiori presso Circoscrizione 2° Comune di Verona al 22/11/07con il Prof. Ramenghi Università di Torino.
  • Convegno a Carrara al 23/11/07 sull’Anemia Diamond Blackfan, terapie presenti e future e il carico Marziale con Prof. Ugo Rameghi (Università di Torino); Dott. Orciulo (Università di Pisa), Prof. Forni (Galliera Genova) e Dott.ssa F. Sofia (Telethon)
  • Convegno presso Centro Carraro Verona al 18/05/2008 con Prof. Ramenghi (Universita di Torino e ricercatore Telethon), Prof.ssa Irma Dianzani (Ricercatrice Telethon); Prof. Locatelli (Università di Pavia); Prof. Nobili (Università di Napoli) sulle novità e ultimi geni scoperti sull’anemia Diamond Blackfan. Inizio gestione centro di ricerca dentro al Gruppo di Sostegno DBA Italia e creazione Associazione per la ricerca scientifica Anemia Diamond Blackfan piemontese.


E' stato pubblicato un articolo sul sito Telethon, articoli sul quotidiano L’Arena e un articolo ancora da pubblicare su La Stampa. Partecipazione al programma televisivo La Prova del Cuoco per far conoscere l’Anemia Diamond Blackfan.

Referenti:
Maria Elisabetta Villa: mariavilla@diamondblackfanitalia.org
Segreteria e Webmaster: c.vinciguerra@diamondblackfanitalia.org
Per il Sud: marco giunti@diamondblackfanitalia.org

come arrivare

Via Ippolito Pindemonte, 15
37126 - Verona (VR)

Referente: Maria Elisabetta Villa

mariavilla@diamondblackfanitalia.org

045916473

http://www.diamondblackfanitalia.org

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