A.I.A.F. APS - Associazione Italiana Anderson-Fabry (VR)
Associazioni di volontariato

L’Associazione Italiana Anderson-Fabry A.I.A.F. APS è stata fondata nel 2016 in seguito all’unione di due precedenti Associazioni Pazienti fondate nel 2002 (AIPAF- Associazione Italiana Pazienti Anderson-Fabry e GIPF- Gruppo Italiano Pazienti Fabry) e rappresenta oggi l’unica realtà associativa nazionale di riferimento per le persone e famiglie con Malattia di Anderson-Fabry. A.I.A.F. APS lavora per dare sostegno e tutela a pazienti e famiglie, al fine di sconfiggere la solitudine del malato raro nel delicato momento della diagnosi permettendo di restare successivamente in contatto con la comunità dei pazienti con l’intento di migliorare la qualità di vita; offre supporto nella gestione delle problematiche correlate alla malattia di Fabry in diversi contesti (sociale, psicologico, assistenziale e di tutela legale). Tra le varie attività, l’Associazione promuove interventi di informazione e sensibilizzazione al fine di aumentare la conoscenza di questa malattia rara e dei bisogni dei pazienti ad essa correlati; si impegna quotidianamente per creare contatti tra i pazienti e con i pazienti, promuovendo iniziative di “auto mutuo aiuto” per creare una rete di contatti tra tutti i portatori di interesse e a vantaggio della comunità dei pazienti. L’Associazione intrattiene relazioni istituzionali nella veste di portavoce dei bisogni dei pazienti, delle famiglie e dei caregiver ed è impegnata in contesti nazionali ed internazionali, spesso in collaborazione con le altre Associazioni che si occupano di persone con malattie rare ed altre malattie lisosomiali. Inoltre elabora, promuove e realizza progetti nel campo socio-sanitario e si interfaccia con Medici Specialisti, Aziende Sanitarie, Istituzioni, Aziende farmaceutiche e con tutti i soggetti che abbiano un ruolo nella vita dei pazienti, al fine di identificare i migliori percorsi di cura e di assistenza nella quotidianità. Insieme al proprio Comitato Scientifico, l’Associazione opera per la promozione delle più efficaci pratiche di diagnosi e cura finanziando la ricerca medico-scientifica, anche attraverso borse di studio. A.I.A.F. APS è membro del MetabERN, la Rete Europea delle Malattie Metaboliche Ereditarie e fa parte di diverse Reti Regionali Italiane di Associazioni Pazienti con Malattia Rara. L’Associazione fornisce informazioni ed aggiornamenti ai pazienti, famiglie e tutti i portatori di interesse attraverso il proprio sito web (www.aiaf-onlus.org) che viene aggiornato costantemente, i social network (dove è presente con la Pagina Facebook e con un Gruppo di discussione privato riservato ai pazienti) e la Newsletter annuale riservata a tutti gli associati. Promuove momenti di confronto ed approfondimento medico-scientifico in occasione del Meeting Nazionale Pazienti (organizzato annualmente) e degli Incontri Regionali Medici-Pazienti.

Pagina Facebook

Gruppo di Pazienti - Facebook

come arrivare

Via Ugo Foscolo 32/i
37057 - San Giovanni Lupatoto (VR)

Stefania Tobaldini

presidente@aiaf-onlus.org

info@aiaf-onlus.org

3888879469

https://www.aiaf-onlus.org/

Strutture nella stessa Provincia

GRUPPO DI SOSTEGNO ANEMIA DIAMOND BLACKFAN ONLUS (VR)
Associazioni di volontariato

Via Ippolito Pindemonte, 15
37126 - Verona (VR)

Referente: Maria Elisabetta Villa

mariavilla@diamondblackfanitalia.org

045916473

http://www.diamondblackfanitalia.org

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