AIMA-Child Associazione italiana malformazione di Chiari Child (VA)
Associazioni di volontariato

L'AIMA-Child è una Associazione Italiana di pazienti affetti da Malformazione di Chiari, una rara malformazione congenita del sistema nervoso centrale, che puo' presentarsi singolarmente oppure in associazione ad altre malformazioni, come la siringomielia, le craniostenosi, l'ancoraggio midollare.
L'Associazione si rivolge prevalentemente ai pazienti in età pediatrica e alle loro famiglie.

L'Associazione che non ha scopo di lucro, si impegnerà ad essere per i pazienti e soprattutto per i loro genitori un contenitore virtuale, all'interno della quale è possibile promuovere e creare un collegamento tra i pazienti allo scopo di condividere e approfondire tutte le problematiche inerenti la patologia.

I pazienti affetti da malformazione di Chiari hanno necessità di individuare centri di riferimento territoriali specifici, di ottenere il supporto fondamentale della ricerca genetica, di ricevere cure da equipes e da centri multidisciplinari esistenti e/o da realizzare, di sostenere le loro famiglie sia psicologicamente che logisticamente.
Il vostro supporto è fondamentale per sviluppare progressivamente i progetti che l'Associazione si prefigge di realizzare.
I nostri progetti chiave nel futuro sono:

  • Fornire delle linee guida sul percorso sanitario e burocratico, nonché un elenco delle strutture di eccellenza nazionali e internazionali per la diagnosi e la cura della malformazione di Chiari.
  • Creare percorsi dedicati diagnostici di indagini strumentali precoci.
  • Ottenere il supporto della ricerca genetica.
  • Creazione di un data base dei pazienti su tutto il territorio nazionale e internazionale.
  • Sensibilizzare circa l'importanza della Neurofisiopatologia nella diagnosi e nella prognosi della malformazione di Chiari
  • Realizzare progetti multimediali ed eventi dedicati alla diffusione della conoscenza della patologia, al reperimento di informazioni e al sostegno delle finalità dell'Associazione.


-A MAGGIO 2009 abbiamo organizzato, insieme all’istituto C.Besta di Milano un convegno di 3 giorni sulla malformazione di chiari, abbiamo videoregistrato gli interventi dei medici, che sono disponibili all’interno del nostro sito web:

http://www.arnold-chiari.it/video_consensus_conference_giorno_1.html
Nella PRIMAVERA 2010 organizzeremo un mini-corso di neuroradiologia inerente la nostra patologia, luogo e data da definirsi

Sarà pubblicato entro dicembre un libro intitolato:
Il lato oscuro del Chiari,libro di racconti tratti dalle storie dei pazienti, ADULTI e BAMBINI, che ci invierete.
I più piccoli potranno contribuire con l'esecuzione di un disegno che verrà affiancato alla propria storia.
Saranno coinvolti anche i neurochirurghi, alcuni dei quali sono già stati contattati, che hanno dato la loro adesione e collaborazione.

Via Arezzo 19
21052 - Busto Arsizio (VA)

Referente: Per la regione Piemonte e Valle d’Aosta Sig.ra:

info@arnold-chiari.it

0331 1966218

http://www.arnold-chiari.it

Parlato