Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associazioni di volontariato

La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) è costituita da dieci Associazioni di Pazienti con patologie rare e intende contribuire all'assistenza dei bambini affetti da malattie rare atraverso l'informazione, il sostegno ed il coordinamento delle attività di diagnosi, cura ed inserimento sociale. Il tutto promuovendo e valorizzando l'identità e la specificità del Volontariato come risorsa della persona umana e come espressione della grautità del servizio. Il sito della Federazione fornisce consulenze telematiche a medici e pazienti interessati e gestisce il punto d'ascolto "IncontRare" con sede in C.so Galileo Galilei 38 a Torino, per le consulenze tecniche, sociosanitarie e psicologiche. Ulteriore finalità della FMRI è quella di ridurre l'isolamento dei pazienti, particolarmente grave nel caso di patologie rare spesso misconosciute perchè poco note sia al pubblico che agli addetti ai lavori, talvolta anche tenute nascoste dai pazienti stessi alle loro famiglie.
Fra le attività della Federazione:

  1. Consulenze alle famiglie dei pazienti
  2. Individuazione dei Centri e degli specialisti in Piemonte
  3. Collegamento con Enti ed Istituzioni nazionali ed internazionali che operano nell'ambito delle malattie rare

La FMRI dispone di un centro operativo presso la Divisione Endocrinologica dell'Ospedale Infantile Regina Margherita, tel. 011 3135520.
Vengono organizzati corsi e convegni. Sono stati pubblicati due volumi intitolati: "Le malattie rare in Piemonte" R.Lala, M. Andreo, G. Fenocchio, e "Etica e Malattie rare" di R. Lala, G. Fenocchio. A. Musso. Nuova Elio Editrice, Torino 2005.

Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)

Referente: Alberto Musso

info@malattie-rare.org

011 676002

http://www.malattie-rare.org

C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38

Strutture nella stessa Provincia

AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)

Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada

info@malattie-rare.org

Più dettagli

Fedra Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)

Referente: Carmen Mortellaro

fedra@fedra.org

011 19715

http://www.fedra.org

Più dettagli

U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associazioni di volontariato

Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)

Referente: Gianni Minasso

uildm.torino@libero.it

011 7770034

http://www.uildmtorino.org

Specializzazione

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AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)

Referente: Clara Giordano

info@aibws.org

348 3315113

http://www.aibws.org

Più dettagli

ASL Città di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Michele Coppino, 152
10147 - Torino (TO)

Più dettagli

Regione Piemonte (TO)
Link

Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)

011 432 1111

https://www.regione.piemonte.it

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Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)

Referente: Filomena D'Agostino

minagofar@yahoo.com

011 657381

http://www.fagofar.org

Più dettagli

AO Ordine Mauriziano (TO)
Rete assistenziale

Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)

Referente: Dr.ssa Maria Carmen Azzolina

mazzolina@mauriziano.it

011 5082 210

http://www.mauriziano.it

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AOU San Luigi Gonzaga (TO)
Rete assistenziale

Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)

http://www.sanluigi.piemonte.it/

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ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associazioni di volontariato

C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)

Referente: Marta Giunti

adapest@hotmail.com

011676002

http://www.malattie-rare.org/adapest.htm

Specializzazione

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ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Rete assistenziale

Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)

urp@asl5.piemonte.it

http://www.aslto3.piemonte.it/

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Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associazioni di volontariato

Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)

Referente: Maria Antonietta Ricci

praderwilli@praderwilli.it

011 9845693

http://www.praderwilli.it

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EAMAS (TO)
Associazioni di volontariato

Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)

Referente: Walter Dal Pos

info@eamas.net

011 9697258

http://www.eamas.net

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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)

Referente: Luigi Bonavita

info@niemannpick.org

0123 28995

http://www.niemannpick.org

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APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associazioni di volontariato

Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)

Referente: Giuseppe Castagneri

info@apisb.it

011 2207472

http://www.apisb.it

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Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - CMID (TO)
Rete assistenziale

Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino

info@malattierarepiemonte.it

011 2402127

http://www.cmid.it

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Forum A-rare (TO)
Federazioni di associazioni

Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Dr.ssa Annalisa Bisconti

segreteria@a-rare.it

https://www.a-rare.it

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AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associazioni di volontariato

Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)

Referente: Carlo Celada

aismac@alice.it

011 965 4723

http://www.aismac.org

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Parlato