ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associazioni di volontariato

L'ADAPEST è un'Associazione di volontariato costituita da pazienti, loro familiari, amici e referenti medici, regolata da un proprio statuto.
Gli obiettivi di ADAPEST sono:

  1. divulgare la conoscenza medica sulla sindrome stessa
  2. coordinare e scambiare esperienze fra i pazienti e le famiglie
  3. aggiornare e migliorare la legislazione ed informare sulle terapie e l'assistenza ai pazienti affetti dalla sindrome di Turner, nell'osservanza della privacy dei singoli soci.

Fra le attività dell'Associazione è da segnalare l'apertura di un Centro di Ascolto nella sede della FMRI (Federazione Malattie Rare).
Riunioni dei soci trimestrali e la collaborazione con l'Associazione AFADOC.
Il presidente dell'Ass. è la signora Marta Giunti, tel. 011 9339873, E- mail: martagiunti@tin.it ed il referente scientifico è la Dott.ssa Patrizia Matarazzo c/o OIRM- reparto Endocrinologia, tel. 011 3131790, E-mail:matarpat@libero.it

C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)

Referente: Marta Giunti

adapest@hotmail.com

011676002

http://www.malattie-rare.org/adapest.htm

Specializzazione

Strutture nella stessa Provincia

AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)

Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada

info@malattie-rare.org

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Fedra Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)

Referente: Carmen Mortellaro

fedra@fedra.org

011 19715

http://www.fedra.org

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U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associazioni di volontariato

Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)

Referente: Gianni Minasso

uildm.torino@libero.it

011 7770034

http://www.uildmtorino.org

Specializzazione

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Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)

Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)

lazio@aicmt.it

info@aicmt.it

800180437

http://www.aicmt.it

Specializzazione

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AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)

Referente: Clara Giordano

info@aibws.org

348 3315113

http://www.aibws.org

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ASL Città di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Michele Coppino, 152
10147 - Torino (TO)

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Regione Piemonte (TO)
Link

Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)

011 432 1111

https://www.regione.piemonte.it

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Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)

Referente: Filomena D'Agostino

minagofar@yahoo.com

011 657381

http://www.fagofar.org

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AO Ordine Mauriziano (TO)
Rete assistenziale

Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)

Referente: Dr.ssa Maria Carmen Azzolina

mazzolina@mauriziano.it

011 5082 210

http://www.mauriziano.it

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AOU San Luigi Gonzaga (TO)
Rete assistenziale

Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)

http://www.sanluigi.piemonte.it/

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ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Rete assistenziale

Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)

urp@asl5.piemonte.it

http://www.aslto3.piemonte.it/

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Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associazioni di volontariato

Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)

Referente: Maria Antonietta Ricci

praderwilli@praderwilli.it

011 9845693

http://www.praderwilli.it

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EAMAS (TO)
Associazioni di volontariato

Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)

Referente: Walter Dal Pos

info@eamas.net

011 9697258

http://www.eamas.net

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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)

Referente: Luigi Bonavita

info@niemannpick.org

0123 28995

http://www.niemannpick.org

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APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associazioni di volontariato

Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)

Referente: Giuseppe Castagneri

info@apisb.it

011 2207472

http://www.apisb.it

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Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associazioni di volontariato

Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)

Referente: Alberto Musso

info@malattie-rare.org

011 676002

http://www.malattie-rare.org

C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38

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Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - CMID (TO)
Rete assistenziale

Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino

info@malattierarepiemonte.it

011 2402127

http://www.cmid.it

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Forum A-rare (TO)
Federazioni di associazioni

Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Dr.ssa Annalisa Bisconti

segreteria@a-rare.it

https://www.a-rare.it

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AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associazioni di volontariato

Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)

Referente: Carlo Celada

aismac@alice.it

011 965 4723

http://www.aismac.org

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Parlato