APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associazioni di volontariato
La APISB è un' Associazione Onlus fondata nel 1991 per iniziativa di genitori di bambini affetti da spina bifida (mielomeningocele)ed iscritta al registro regionale delle associazioni del volontariato dal 1995.
Nata come punto di riferimento, confronto e sostegno per tutte le persone che si trovano a dovere affrontare le problematiche sanitarie e sociali connesse alla patologia, ha i seguenti scopi:
1) Promuovere le attività in sede medica e scientifica per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della spina bifida e lesioni midollari acquisite.
2) Agevolare l'inserimento sociale e lavorativo dei soggetti affetti da tale malattia.
Le attività dell'APISB comprendono: una segreteria per consulenze e consigli,l'organizzazione di momenti formativi, ovvero convegni, incontri con gli specialisti del centro Spina Bifida dell'Ospedale Infantile Regina Margherita, la partecipazione alle attività della FAISBI (Federazione delle Ass. Italiane Spina Bifida), l'organizzazione delle vancanze estive e di altre attività che promuovano l'autonomia dei ragazzi affetti dalla spina bifida.
Si gestisce inoltre dinamicamente il sito dell'Associazione e la redazione del giornalino " Il Milleruote".
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Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)
Referente: Giuseppe Castagneri
011 2207472
Strutture nella stessa Provincia
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Rete assistenziale
Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)
Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada
Fedra Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)
Referente: Carmen Mortellaro
011 19715
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associazioni di volontariato
Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)
Referente: Gianni Minasso
011 7770034
Specializzazione
Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)
Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)
800180437
Specializzazione
Lymphido ODV - Associazione di volontariato per i pazienti con linfedema primario (TO) (TO)
Associazioni di volontariato
Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)
Presidente: Antonella Nichilo
Specializzazione
STXBP1 ITALIA (TO)
Associazioni di volontariato
Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)
Roberto Padello
3478780440
AISiDiR - Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale APS (TO)
Associazioni di volontariato
Via A. Gramsci, 1
10028 - Trofarello (TO)
Elisa Elmi
presidente@encefalitidisimmuni.it
3756295266
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)
Referente: Clara Giordano
348 3315113
Regione Piemonte (TO)
Link
Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)
011 432 1111
Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)
Referente: Filomena D'Agostino
011 657381
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (TO)
Rete assistenziale
Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Referenti: Prof. Dario Roccatello, Prof. Savino Sciascia
malattierarepiemonte@aslcittaditorino.it
Fax 0112402127
AO Ordine Mauriziano (TO)
Rete assistenziale
Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)
Referente: Dr.ssa Paola Razzore
0115082327
AOU San Luigi Gonzaga (TO)
Rete assistenziale
Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associazioni di volontariato
C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)
Referente: Marta Giunti
011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm
Specializzazione
ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Rete assistenziale
Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associazioni di volontariato
Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)
Referente: Maria Antonietta Ricci
011 9845693
EAMAS (TO)
Associazioni di volontariato
Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)
Referente: Walter Dal Pos
011 9697258
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)
Referente: Luigi Bonavita
0123 28995
Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associazioni di volontariato
Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)
Referente: Alberto Musso
011 676002
C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38
AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associazioni di volontariato
Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)
Referente: Carlo Celada
011 965 4723