APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associazioni di volontariato

La APISB è un' Associazione Onlus fondata nel 1991 per iniziativa di genitori di bambini affetti da spina bifida (mielomeningocele)ed iscritta al registro regionale delle associazioni del volontariato dal 1995.
Nata come punto di riferimento, confronto e sostegno per tutte le persone che si trovano a dovere affrontare le problematiche sanitarie e sociali connesse alla patologia, ha i seguenti scopi:
1) Promuovere le attività in sede medica e scientifica per la prevenzione, la cura e la riabilitazione della spina bifida e lesioni midollari acquisite.
2) Agevolare l'inserimento sociale e lavorativo dei soggetti affetti da tale malattia.
Le attività dell'APISB comprendono: una segreteria per consulenze e consigli,l'organizzazione di momenti formativi, ovvero convegni, incontri con gli specialisti del centro Spina Bifida dell'Ospedale Infantile Regina Margherita, la partecipazione alle attività della FAISBI (Federazione delle Ass. Italiane Spina Bifida), l'organizzazione delle vancanze estive e di altre attività che promuovano l'autonomia dei ragazzi affetti dalla spina bifida.
Si gestisce inoltre dinamicamente il sito dell'Associazione e la redazione del giornalino " Il Milleruote".

come arrivare

Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)

Referente: Giuseppe Castagneri

info@apisb.it

011 2207472

http://www.apisb.it

Strutture nella stessa Provincia

AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)

Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada

info@malattie-rare.org

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Fedra Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)

Referente: Carmen Mortellaro

fedra@fedra.org

011 19715

http://www.fedra.org

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U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associazioni di volontariato

Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)

Referente: Gianni Minasso

uildm.torino@libero.it

011 7770034

http://www.uildmtorino.org

Specializzazione

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Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)

Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)

lazio@aicmt.it

lazio@aicmt.it

800180437

http://www.aicmt.it

Specializzazione

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Lymphido ODV - Associazione di volontariato per i pazienti con linfedema primario (TO) (TO)
Associazioni di volontariato

Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)

Presidente: Antonella Nichilo

info@lymphido.it

info@lymphido.it

https://www.lymphido.it/

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STXBP1 ITALIA (TO)
Associazioni di volontariato

Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)

Roberto Padello

info@stxbp1.it

3478780440

http://www.stxbp1.it/

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AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)

Referente: Clara Giordano

info@aibws.org

348 3315113

http://www.aibws.org

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ASL Città di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Michele Coppino, 152
10147 - Torino (TO)

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Regione Piemonte (TO)
Link

Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)

011 432 1111

https://www.regione.piemonte.it

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Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)

Referente: Filomena D'Agostino

minagofar@yahoo.com

011 657381

http://www.fagofar.org

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Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (TO)
Rete assistenziale

Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino

info@malattierarepiemonte.it

Fax 0112402052

http://www.cmid.it

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AO Ordine Mauriziano (TO)
Rete assistenziale

Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)

Referente: Dr.ssa Paola Razzore

prazzore@mauriziano.it

0115082327

http://www.mauriziano.it

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AOU San Luigi Gonzaga (TO)
Rete assistenziale

Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)

http://www.sanluigi.piemonte.it/

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ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associazioni di volontariato

C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)

Referente: Marta Giunti

adapest@hotmail.com

011676002

http://www.malattie-rare.org/adapest.htm

Specializzazione

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ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Rete assistenziale

Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)

urp@asl5.piemonte.it

http://www.aslto3.piemonte.it/

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Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associazioni di volontariato

Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)

Referente: Maria Antonietta Ricci

praderwilli@praderwilli.it

011 9845693

http://www.praderwilli.it

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EAMAS (TO)
Associazioni di volontariato

Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)

Referente: Walter Dal Pos

info@eamas.net

011 9697258

http://www.eamas.net

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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)

Referente: Luigi Bonavita

info@niemannpick.org

0123 28995

http://www.niemannpick.org

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Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associazioni di volontariato

Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)

Referente: Alberto Musso

info@malattie-rare.org

011 676002

http://www.malattie-rare.org

C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38

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AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associazioni di volontariato

Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)

Referente: Carlo Celada

aismac@alice.it

011 965 4723

http://www.aismac.org

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