U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associazioni di volontariato

La UILDM nasce in Italia nel 1961 ed è attiva in Piemonte dal 1967. L'associazione è laica, apartitica senza scopo di lucro e a base volontaristica. inoltre è presente su tutto il territorio nazionale con oltre 70 sezioni. Gli scopi della UILDM sono:

  • promuovere con tutti i mezzi la ricerca scientifica per ottenere la diagnosi precoce e la prevenzione delle forme ereditarie di distrofia muscolare e delle altre malattie neuromuscolari.
  • Divulgare le conoscenze su queste patologie e sui problemi sdanitari e sociali che ne derivano, in rapporto all'evoluzione progressiva verso la disabilità motoria.
  • Sollecitare le autorità proposte affinchè intervengano,sul piano legislativo e operativo, per soddisfare le esigenze delle persone colpite dalla distrofia.
  • Incoraggiare l'integrazione sociale dei distrofici al fine di ridurne l'isolamento e l'emarginazione.

Attività dell'associazione: si sostiene la ricerca medica, si organizzano manifestazioni per raccolta fondi e incremento della visibilità sul territorio, si pubblica una rivista sociale ed latro materiale informativo. Sensibilizzazione alla disabilità nelle scuole, partecipazione a convegni, tavole rotonde e conferenze sulla disabilità. Finanziamento di borse di studio, di un centro neurologico, di ccorsi post-laurea sulle barriere architettoniche e partecipazione istituzionale alle attività della Uildm nazionale.

Si offrono vari servizi ai soci fra cui: escursioni, incontri, gite e pranzi sociali, supporto allo sport per disabili, consulenza medica e psicologica, prenotazione agevolata di visite specialistiche, trasporti, accompagnamenti, aiuto all'integrazione sociale.

Si pubblica ogni sei mesi la rivista "Vincere Insieme" e altro materiale informativo. Recentemente è stato pubblicato "Quasi quasi li aiuto", un libro sull'esperienza di "Educare alla sensibilità", compiuta nel 2004 in dodici classi elementari e medie delle scuole torinesi.

come arrivare

Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)

Referente: Gianni Minasso

uildm.torino@libero.it

011 7770034

http://www.uildmtorino.org

Specializzazione

Strutture nella stessa Provincia

AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)

Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada

info@malattie-rare.org

Più dettagli

Fedra Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)

Referente: Carmen Mortellaro

fedra@fedra.org

011 19715

http://www.fedra.org

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Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)

Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)

lazio@aicmt.it

info@aicmt.it

800180437

http://www.aicmt.it

Specializzazione

Più dettagli

AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)

Referente: Clara Giordano

info@aibws.org

348 3315113

http://www.aibws.org

Più dettagli

ASL Città di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Michele Coppino, 152
10147 - Torino (TO)

Più dettagli

Regione Piemonte (TO)
Link

Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)

011 432 1111

https://www.regione.piemonte.it

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Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)

Referente: Filomena D'Agostino

minagofar@yahoo.com

011 657381

http://www.fagofar.org

Più dettagli

AO Ordine Mauriziano (TO)
Rete assistenziale

Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)

Referente: Dr.ssa Maria Carmen Azzolina

mazzolina@mauriziano.it

011 5082 210

http://www.mauriziano.it

Più dettagli

AOU San Luigi Gonzaga (TO)
Rete assistenziale

Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)

http://www.sanluigi.piemonte.it/

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ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associazioni di volontariato

C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)

Referente: Marta Giunti

adapest@hotmail.com

011676002

http://www.malattie-rare.org/adapest.htm

Specializzazione

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ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Rete assistenziale

Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)

urp@asl5.piemonte.it

http://www.aslto3.piemonte.it/

Più dettagli

Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associazioni di volontariato

Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)

Referente: Maria Antonietta Ricci

praderwilli@praderwilli.it

011 9845693

http://www.praderwilli.it

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EAMAS (TO)
Associazioni di volontariato

Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)

Referente: Walter Dal Pos

info@eamas.net

011 9697258

http://www.eamas.net

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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)

Referente: Luigi Bonavita

info@niemannpick.org

0123 28995

http://www.niemannpick.org

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APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associazioni di volontariato

Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)

Referente: Giuseppe Castagneri

info@apisb.it

011 2207472

http://www.apisb.it

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Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associazioni di volontariato

Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)

Referente: Alberto Musso

info@malattie-rare.org

011 676002

http://www.malattie-rare.org

C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38

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Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - CMID (TO)
Rete assistenziale

Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino

info@malattierarepiemonte.it

011 2402127

http://www.cmid.it

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Forum A-rare (TO)
Federazioni di associazioni

Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Dr.ssa Annalisa Bisconti

segreteria@a-rare.it

https://www.a-rare.it

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AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associazioni di volontariato

Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)

Referente: Carlo Celada

aismac@alice.it

011 965 4723

http://www.aismac.org

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Parlato