Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

L’ Associazione Italiana malattia di Charcot-Marie-Tooth (AICMT) è un’organizzazione di volontariato NO PROFIT, nata il 9 aprile 1999, ai sensi della legge 11 agosto 1991 n.266 (Legge-quadro sul volontariato), successivamente convertita in Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale ONLUS. L’Associazione è iscritta all’Anagrafe delle Onlus (Prot. 2014/6936) con i seguenti obiettivi:

a) promuovere iniziative utili a soddisfare i bisogni delle persone affette e delle loro famiglie;

b) operare nel settore dell’assistenza sociale e socio sanitaria, della formazione e della tutela dei diritti civili per l’esclusivo perseguimento di finalità e di solidarietà sociale;

c) promuovere e sostenere progetti, iniziative e attività di ricerca scientifica;

d) promuovere la raccolta di dati statistici e agire come centro di raccolta, classificazione e distribuzione di informazioni scientifiche, e di qualunque altro tipo, sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth a altre neuropatie;

e) ricevere donazioni e sottoscrizioni, raccogliere fondi da utilizzarsi per il raggiungimento dei fini statutari;

f) promuovere, sostenere e gestire progetti per la diagnosi clinica, la consulenza genetica, la riabilitazione, ii sostegno psicologico delle persona affette dalla malattia di Chardot-Marie-Tooth a altre neuropatie similari;

g) promuovere l’istituzione e la gestione diretta di centri socio-sanitari, di servizi socio-assistenziali in favore di pazienti affetti, anche in regime di convenzione con enti pubblici.

L’associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (AICMT) è apartitica, non ha scopo di lucro e persegue in mode esclusivo finalità di solidarietà sociale. L’AICMT ispira la propria azione ai principi del volontariato e della solidarieta nei confronti delle persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e di altre neuropatie similari. AICMT Onlus è la prima associazione per la CMT che si è costituita in Italia, nel 1999, quando questa malattia era molto poco conosciuta anche dai medici, ad eccezione degli specialisti in neurologia e genetica. Proprio per questo, il primo e più importante obiettivo dell’associazione nei primi anni di vita era proprio la divulgazione delle informazioni tra pazienti e familiari. La CMT ha una frequenza di 1 caso ogni 2500 persone e pertanto è una delle più frequenti malattie neurologiche ereditarie. Dal momento che la CMT colpisce prevalentemente persone giovani e indebolisce piedi e mani, può essere responsabile di inabilità lavorativa. La promozione della ricerca scientifica e diffusione dell’informazione è stata realizzata in Italia, in Europa e nel mondo, attraverso la partecipazione attiva, con presentazione di relazioni, da parte dei medici dell’AICMT, a numerosi seminari, convegni e stage. E’ importante ricordare che la nostra associazione ha introdotto il concetto di “riabilitazione” nel mondo scientifico che fino ad allora si era focalizzato solo sugli aspetti genetici, trascurando quasi del tutto la gestione del paziente. Uno degli ambiti principali in cui AICMT è impegnata è quello della riabilitazione fisica. Non essendo ancora disponibile una cura medica risolutiva, l’unica terapia in grado di migliorare le prestazioni funzionali (es. deambulazione, prensione) dei soggetti affetti da CMT è la riabilitazione. Il trattamento riabilitativo della CMT consiste in una serie di interventi, a volte conservativi e a volte con impatto importante, effettuati da diverse figure professionali (tecnico ortopedico, fisioterapista, ergoterapista, psicologo, chirurgo ortopedico) coordinate da un medico fisiatra esperto in malattie neuromuscolari. Inoltre elementi fondamentali della riabilitazione della CMT sono le calzature (normali modificate dal tecnico ortopedico oppure su misura), i plantari e i tutori per stabilizzare la caviglia e impedire il ciondolamento del piede durante il cammino.

Attualmente i servizi attivi per i pazienti e le loro famiglie sono i seguenti:

- Servizio di Ascolto http://www.aicmt.it/servizio-di-ascolto/

- Gruppi di Self Help http://www.aicmt.it/gruppi-di-self-help/

- Supporto Psicologico e Gestione della Cronicità http://www.aicmt.it/gestionecronicita/

- Servizio di Consulenza Ortesica http://www.aicmt.it/servizio-di-consulenza-ortesica-2/

Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)

Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)

lazio@aicmt.it

info@aicmt.it

800180437

http://www.aicmt.it

Strutture nella stessa Provincia

AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)

Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada

info@malattie-rare.org

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Fedra Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)

Referente: Carmen Mortellaro

fedra@fedra.org

011 19715

http://www.fedra.org

Più dettagli

U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associazioni di volontariato

Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)

Referente: Gianni Minasso

uildm.torino@libero.it

011 7770034

http://www.uildmtorino.org

Specializzazione

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AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)

Referente: Clara Giordano

info@aibws.org

348 3315113

http://www.aibws.org

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ASL Città di Torino (TO)
Rete assistenziale

Via Michele Coppino, 152
10147 - Torino (TO)

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Regione Piemonte (TO)
Link

Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)

011 432 1111

https://www.regione.piemonte.it

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Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)

Referente: Filomena D'Agostino

minagofar@yahoo.com

011 657381

http://www.fagofar.org

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AO Ordine Mauriziano (TO)
Rete assistenziale

Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)

Referente: Dr.ssa Maria Carmen Azzolina

mazzolina@mauriziano.it

011 5082 210

http://www.mauriziano.it

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AOU San Luigi Gonzaga (TO)
Rete assistenziale

Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)

http://www.sanluigi.piemonte.it/

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ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associazioni di volontariato

C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)

Referente: Marta Giunti

adapest@hotmail.com

011676002

http://www.malattie-rare.org/adapest.htm

Specializzazione

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ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Rete assistenziale

Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)

urp@asl5.piemonte.it

http://www.aslto3.piemonte.it/

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Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associazioni di volontariato

Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)

Referente: Maria Antonietta Ricci

praderwilli@praderwilli.it

011 9845693

http://www.praderwilli.it

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EAMAS (TO)
Associazioni di volontariato

Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)

Referente: Walter Dal Pos

info@eamas.net

011 9697258

http://www.eamas.net

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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associazioni di volontariato

Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)

Referente: Luigi Bonavita

info@niemannpick.org

0123 28995

http://www.niemannpick.org

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APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associazioni di volontariato

Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)

Referente: Giuseppe Castagneri

info@apisb.it

011 2207472

http://www.apisb.it

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Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associazioni di volontariato

Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)

Referente: Alberto Musso

info@malattie-rare.org

011 676002

http://www.malattie-rare.org

C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38

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Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - CMID (TO)
Rete assistenziale

Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino

info@malattierarepiemonte.it

011 2402127

http://www.cmid.it

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Forum A-rare (TO)
Federazioni di associazioni

Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Dr.ssa Annalisa Bisconti

segreteria@a-rare.it

https://www.a-rare.it

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AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associazioni di volontariato

Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)

Referente: Carlo Celada

aismac@alice.it

011 965 4723

http://www.aismac.org

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Parlato