Progetto
Rete regionale informatizzata
per l'ottimizzazione della diagnosi, cura e analisi epidemiologica delle malattie rare
Il progetto di realizzazione di una Rete Regionale Informatizzata per l'ottimizzazione della diagnosi, cura e analisi epidemiologica delle malattie rare è nato nel 2003 con l'obiettivo di realizzare una rete informatica di gestione delle informazioni che permetta sia la raccolta di dati sul numero di casi di malattie rare (incidenza e prevalenza) nel territorio Piemontese sia un'ampia diffusione delle conoscenze relative alle malattie rare. La rete si rivolge quindi ai pazienti ed alle loro famiglie, alle associazioni di pazienti, agli operatori sanitari e a tutti coloro che siano interessati alla tematica delle malattie rare.
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Motivazioni e obiettivo finale del programma
Il Portale Regionale delle Malattie Rare permette un rapido accesso alle informazioni relative alle singole patologie rare mediante il supporto di:
- schede informative;
- elenchi delle offerte assistenziali delle Aziende Sanitarie Regionali;
- report delle attività diagnostiche-assistenziali delle Aziende Sanitarie Regionali;
- percorsi diagnostico-terapeutici condivisi.
Tutti i dati presenti saranno aggiornati in tempo reale da personale dedicato.
Criteri e indicatori per la verifica dei risultati finali raggiunti
Si vuole verificare costantemente l'impatto del portale sulla pratica clinica e sui pazienti mediante questionari rivolti all'utenza.
Sarà inoltre valutato il numero di accessi al sito mediante opportuni contatori.