Parents Project Onlus (RM)
Associazioni di volontariato

Parent Project Onlus è un'associazione di promozione sociale ed è un progetto nato da genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker.
Lavora dal 1996 per accelerare il raggiungimento di una terapia e per garantire le migliori opportunità di trattamento necessarie a far crescere la qualità della vita.

L'associazione realizza corsi di formazione e di aggiornamento sull'avanzamento della ricerca scientifica.

Promuove anche campagne di raccolta fondi e di sensibilizzazione in tutto il territorio nazionale destinando i proventi a specifici programmi, che vengono individuati sia in Italia che all'estero.

In questi anni ha contribuito al finanziamento di più di 50 progetti di ricerca.

Parent Project sta sviluppando un network collaborativo mettendo a disposizione la propria conoscenza sulle procedure di trattamento clinico, di emergenza e per il riconoscimento di protocolli terapeutici.

Informa inoltre sul riconscimento dei protocolli terapeutici e sul potenziamento dei centri di riferimento del territorio nazionale.

L'associazione realizza dei corsi di aggiornamento per medici, terapisti della riabilitazione e infermieri, tenuti da docenti scelti tra i migliori professionisti in ambito clinico e importanti ricercatori scientifici sulle malattie neurologiche e degenerative.

Il Parent project organizza anche dei convegni e alcune conferenze internazionali per informare e stimolare la formazione di gruppi di auto-aiuto fra i pazienti affetti da Distrofia Duchenne e Becker.

E' stato pubblicato un Manuale per le Famiglie, con tutte le informazioni sulla patologia e dei documenti su temi come: requisiti per la postura o resoconti su approcci terapeutici innovativi ed il materiale è disponibile sul sito internet.

come arrivare

Via Aurelia 1299
00166 - Roma (RM)

Referente: Silvia Starita

presidenza@parentproject.org

06 66182811

http://www.parentproject.org

Strutture nella stessa Provincia

Orphanet (RM)
Link

Viale di Villa Pamphili, 100
00152 - Roma (RM)

orphanetitalia@opbg.net

06 68593646

https://www.orpha.net

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Comitato Telethon fondazione Onlus-Fondazione Telethon (RM)
Link

Via Varese 16b
00185 - Roma (RM)

https://www.telethon.it/

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Istituto Superiore di Sanità (RM)
Link

Viale Regina Elena 299
00161 - Roma (RM)

http://www.iss.it/cnmr

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A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci (RM)
Associazioni di volontariato

Viale Isacco Newton 6
00151 - Roma (RM)

Referente per il Piemonte: Paola Raiteri

info@acar2006.org

http://www.acar2006.org/

Specializzazione

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ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (RM)
Associazioni di volontariato

Via di Selva Nera 117 v/12
00166 - Roma (RM)

Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa

segreteria@ananasonline.it

06 61905148

http://www.ananasonline.it

Specializzazione

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Uniamo (RM)
Federazioni di associazioni

Via Nomentana, 133
- - Roma (RM)

http://www.uniamo.org/

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Parlato