Lymphido ODV - Associazione di volontariato per i pazienti con linfedema primario (TO) (TO)
Associazioni di volontariato
Lymphido (si legge limpido) è una associazione no profit di persone affette da linfedema primario. Il Linfedema Primario è una patologia cronica e progressiva del sistema linfatico che può causare gravi deformità, disabilità e complicazioni potenzialmente letali, che possono anche causare grossi oneri psicologici ed economici. Le cause sono per lo più una malformazione delle vie linfatiche o dei linfonodi, oppure la completa assenza di vie linfatiche. Il linfedema primario compare nella maggior parte dei casi prima dei 35 anni d’età.
Lymphido nasce in Piemonte nel 2016 dalla volontà di aggregazione e cooperazione delle famiglie con bambini affetti da linfedema, col supporto di specialisti del settore e di enti pubblici regionali. E' quindi una associazione molto giovane, ma estremamente dinamica e determinata. Gli obiettivi sono la divulgazione e condivisione di informazioni utili tra gli aderenti, la tutela dei bisogni e degli interessi degli associati - e non solo - attraverso azioni di sensibilizzazione delle istituzioni e degli organi di gestione del Servizio Sanitario Regionale e Nazionale.
L’evento annuale più significativo - organizzato insieme al Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID) - è il campo ludico educativo per bambini e ragazzi affetti da linfedema e le loro famiglie, il cui programma spazia da workshop dedicati al bendaggio e alla compressione elastica, ad attività sportive all’aria aperta e in acqua, presentazioni di specialisti a proposito di sindromi genetiche, e molto altro ancora.
Pagina Facebook dell'Associazione.
Referente di Segreteria: Elena Cheban, elena.cheban@tiscali.it
Referente internazionale: Elena Matta, elenamatta9@gmail.com. Elena Matta è la rappresentante italiana dei pazienti con linfedema primario e pediatrico del gruppo ePAG PPL: 'European Patient Advocate Group (ePAG) for Pediatric and Primary Lymphedema (PPL)' della rete europea VASCERN.
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Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)
Presidente: Antonella Nichilo
Specializzazione
Strutture nella stessa Provincia
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Rete assistenziale
Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)
Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada
Fedra Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)
Referente: Carmen Mortellaro
011 19715
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associazioni di volontariato
Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)
Referente: Gianni Minasso
011 7770034
Specializzazione
Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)
Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)
800180437
Specializzazione
STXBP1 ITALIA (TO)
Associazioni di volontariato
Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)
Roberto Padello
3478780440
AISiDiR - Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale APS (TO)
Associazioni di volontariato
Via A. Gramsci, 1
10028 - Trofarello (TO)
Elisa Elmi
presidente@encefalitidisimmuni.it
3756295266
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)
Referente: Clara Giordano
348 3315113
Regione Piemonte (TO)
Link
Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)
011 432 1111
Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)
Referente: Filomena D'Agostino
011 657381
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (TO)
Rete assistenziale
Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Referenti: Prof. Dario Roccatello, Prof. Savino Sciascia
malattierarepiemonte@aslcittaditorino.it
Fax 0112402127
AO Ordine Mauriziano (TO)
Rete assistenziale
Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)
Referente: Dr.ssa Paola Razzore
0115082327
AOU San Luigi Gonzaga (TO)
Rete assistenziale
Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associazioni di volontariato
C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)
Referente: Marta Giunti
011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm
Specializzazione
ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Rete assistenziale
Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associazioni di volontariato
Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)
Referente: Maria Antonietta Ricci
011 9845693
EAMAS (TO)
Associazioni di volontariato
Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)
Referente: Walter Dal Pos
011 9697258
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)
Referente: Luigi Bonavita
0123 28995
APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associazioni di volontariato
Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)
Referente: Giuseppe Castagneri
011 2207472
Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associazioni di volontariato
Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)
Referente: Alberto Musso
011 676002
C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38
AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associazioni di volontariato
Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)
Referente: Carlo Celada
011 965 4723