Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario (AT)
Associazioni di volontariato

Lymphido (si legge limpido) è una associazione no profit di persone affette da linfedema primario. Il Linfedema Primario è una patologia cronica e progressiva del sistema linfatico che può causare gravi deformità, disabilità e complicazioni potenzialmente letali, che possono anche causare grossi oneri psicologici ed economici. Le cause sono per lo più una malformazione delle vie linfatiche o dei linfonodi, oppure la completa assenza di vie linfatiche. Il linfedema primario compare nella maggior parte dei casi prima dei 35 anni d’età.

Lymphido nasce in Piemonte nel 2016 dalla volontà di aggregazione e cooperazione delle famiglie con bambini affetti da linfedema, col supporto di specialisti del settore e di enti pubblici regionali. E' quindi una associazione molto giovane, ma estremamente dinamica e determinata. Gli obiettivi sono la divulgazione e condivisione di informazioni utili tra gli aderenti, la tutela dei bisogni e degli interessi degli associati - e non solo - attraverso azioni di sensibilizzazione delle istituzioni e degli organi di gestione del Servizio Sanitario Regionale e Nazionale.

L’evento annuale più significativo - organizzato insieme al Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID) - è il campo ludico educativo per bambini e ragazzi affetti da linfedema e le loro famiglie, il cui programma spazia da workshop dedicati al bendaggio e alla compressione elastica, ad attività sportive all’aria aperta e in acqua, presentazioni di specialisti a proposito di sindromi genetiche, e molto altro ancora.

Pagina Facebook dell'Associazione.

Referente di Segreteria: Elena Cheban, elena.cheban@tiscali.it

Referente internazionale: Elena Matta, elenamatta9@gmail.com. Elena Matta è la rappresentante italiana dei pazienti con linfedema primario e pediatrico del gruppo ePAG PPL: 'European Patient Advocate Group (ePAG) for Pediatric and Primary Lymphedema (PPL)' della rete europea VASCERN.

come arrivare

Localita' Valmanera n.152
14100 - Asti (AT)

Presidente: Fabrizio Barale

info@lymphido.it

lymphido@gmail.com

https://www.lymphido.it/

Strutture nella stessa Provincia

A.I.LA. Associazione Italiana Lafora (AT)
Associazioni di volontariato

Via F.lli Sardi, 19
14041 - Asti (AT)

Referente: Mariella Capra, Vincenzo Aversano

info@lafora.it

339 5277891

http://www.lafora.it/

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