ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (RM)
Associazioni di volontariato

L'Ass. ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulla Neurofibromatosi.
L'obiettivo si raggiunge favorendone la conoscenza ed i sistemi di cura, promuovendo l'informazione sui diversi centri esistenti in Italia e all'estero nonchè aiutando la ricerca sulla patologia per comprenderne i complessi meccanismi di base.

L'Associazione inoltre sollecita iniziative volte alla tutela e alla salvaguardia dei diritti dei malati di Neurofibromatosi ponendosi quale riferimento per fornire tutto l'aiuto ed il conforto possibile ai malati e ai loro familiari, riconoscendo in primo luogo la Neurofibromatrosi come "malattia socialmente cronica ed invalidante".

Fra le attività dell'ANANAS:
1) Informazioni sui vari Centri di Eccellemnza per la ricerca, la diagnosi ed il follow up sulla NF
2) Assistenza legale per il riconoscimento della patologia, esenzione, invalidità ecc.
3) Assistenza psicologica ai pazienti e alle famiglie

Via di Selva Nera 117 v/12
00166 - Roma (RM)

Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa

segreteria@ananasonline.it

06 61905148

http://www.ananasonline.it

Specializzazione

Strutture nella stessa Provincia

Parents Project Onlus (RM)
Associazioni di volontariato

Via Aurelia 1299
00166 - Roma (RM)

Referente: Silvia Starita

presidenza@parentproject.org

06 66182811

http://www.parentproject.org

Più dettagli

Orphanet (RM)
Link

Viale di Villa Pamphili, 100
00152 - Roma (RM)

orphanetitalia@opbg.net

06 68593646

https://www.orpha.net

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Comitato Telethon fondazione Onlus-Fondazione Telethon (RM)
Link

Via Varese 16b
00185 - Roma (RM)

https://www.telethon.it/

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Istituto Superiore di Sanità (RM)
Link

Viale Regina Elena 299
00161 - Roma (RM)

http://www.iss.it/cnmr

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A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci (RM)
Associazioni di volontariato

Viale Isacco Newton 6
00151 - Roma (RM)

Referente per il Piemonte: Paola Raiteri

info@acar2006.org

http://www.acar2006.org/

Specializzazione

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Uniamo (RM)
Federazioni di associazioni

Via Nomentana, 133
- - Roma (RM)

http://www.uniamo.org/

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Parlato