Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (TO)
Rete assistenziale
Il Centro si rivolge ai pazienti ed alle loro famiglie, alle associazioni di pazienti, agli operatori sanitari e a tutti coloro che siano interessati alla tematica delle malattie rare presenti sul territorio della regione Piemonte.
Il Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare del Piemonte della Valle d’Aosta si occupa di:
- Gestione ambulatoriale di pazienti affetti da patologie immunologiche e reumatologiche e da specifiche patologie rare (Tel. 0112402056)
- Coordinamento e gestione della Rete Interregionale per le malattie rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (Tel. 0112402127)
- Attività epidemiologiche, di gestione di registro e di analisi farmaco-economica relative alle malattie rare
Il Centro fa parte della SCU di Nefrologia e Dialisi ed è parte della Rete Europea di Eccellenza per le Malattie Rare Nefrologiche - ERK-Net ed è membro affiliato per l’ERN-RITA delle Malattie Immunologiche Rare e la Vasculiti. Inoltre fa parte dello Steering Commitee per la diagnosi della Sindrome da Anticorpi Anti- Fosfolipidi e coordina la task force per la Stesura delle Linee Guida Internazionali K-DIGO per il trattamento del Lupus Eritematoso Sistemico a coinvolgimento renale e le vasculiti ANCA-associate.
Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali
- Prefazione alle Raccomandazioni per le malattie afferenti al gruppo 'Malattie Lisosomiali' (Malattia di Pompe; Malattia di Fabry; Malattia di Gaucher; Malattia di Niemann-Pick; Mucopolisaccaridosi)
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazione per le amiloidosi primitive e familiari
Amiloidosi sistemiche
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni gravidanza - Lupus erimatoso sistemico/Sindrome da anticorpi antifosfolipidi
Sindrome da anticorpi antifosfolipidi (forma primitiva)
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per la Malattia di Fabry
Difetti da accumulo di lipidi
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per la Malattia di Gaucher
Difetti da accumulo di lipidi
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per la Malattia di Niemann-Pick
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per la Malattia di Pompe
Difetti congeniti del metabolismo e del trasporto dei carboidrati escluso: diabete mellito
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per la Mucopolisaccaridosi
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per la neurofibromatosi tipo 1
Neurofibromatosi
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per la Sindrome da anticorpi antifosfolipidi
Sindrome da anticorpi antifosfolipidi (forma primitiva)
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per la sindrome di Prader-Willi
Prader-Willi, sindrome di
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per le distrofie retiniche ereditarie
Distrofie retiniche ereditarie
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per le microangiopatie trombotiche (TMAS)
Microangiopatie trombotiche
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per le polineuropatie disimmuni croniche
Polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per le porfirie
Difetti congeniti del metabolismo delle porfirine e dell'eme
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazioni per Linfedemi primari cronici
Linfedemi primari cronici
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Raccomandazoni per la cistite interstiziale
Cistite interstiziale
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Report 2010
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Report 2012
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Report 2013
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta - Report 2018
Centro di Coordinamento Rete Interregionale Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta
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Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino
Fax 0112402052
Strutture nella stessa Provincia
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Rete assistenziale
Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)
Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada
Fedra Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)
Referente: Carmen Mortellaro
011 19715
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associazioni di volontariato
Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)
Referente: Gianni Minasso
011 7770034
Specializzazione
Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)
Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)
800180437
Specializzazione
STXBP1 ITALIA (TO)
Associazioni di volontariato
Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)
Roberto Padello
3478780440
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)
Referente: Clara Giordano
348 3315113
Regione Piemonte (TO)
Link
Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)
011 432 1111
Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)
Referente: Filomena D'Agostino
011 657381
AO Ordine Mauriziano (TO)
Rete assistenziale
Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)
Referente: Dr.ssa Maria Carmen Azzolina
011 5082 210
AOU San Luigi Gonzaga (TO)
Rete assistenziale
Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associazioni di volontariato
C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)
Referente: Marta Giunti
011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm
Specializzazione
ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Rete assistenziale
Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associazioni di volontariato
Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)
Referente: Maria Antonietta Ricci
011 9845693
EAMAS (TO)
Associazioni di volontariato
Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)
Referente: Walter Dal Pos
011 9697258
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associazioni di volontariato
Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)
Referente: Luigi Bonavita
0123 28995
APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associazioni di volontariato
Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)
Referente: Giuseppe Castagneri
011 2207472
Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associazioni di volontariato
Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)
Referente: Alberto Musso
011 676002
C/o Ospedale Infantile Regina Margherita Piazza Polonia 94 e Centro di Ascolto in C.so G.Galilei 38
Forum A-rare (TO)
Federazioni di associazioni
Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Dr.ssa Annalisa Bisconti
AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associazioni di volontariato
Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)
Referente: Carlo Celada
011 965 4723