Voluntary associations

Volunteer Association means a group of volunteers, operating in Italy, with an organizational structure, its own autonomy and identity and structured to operate continuously in favor of third parties, favoring a solidarity orientation for the destination of results ( law n. .269 / 1991 ).

As regards Rare Diseases , the Volunteer Associations present in Italy and Piedmont play a very important role for patients and families, contributing at the same time to facilitating the relationship of communication between health personnel and patients. Often they also play the essential role of support and dissemination of the information needed to begin the diagnostic, social and psychological path of people with rare diseases.

In this section of the site, in order to be consistent with the aims of the same, which propose a broader communication between the parties involved, we provide indications on the Voluntary Associations that deal exclusively or in part with Rare Diseases in Piedmont and in Italy. A prerequisite for inclusion in the Regional portal of rare diseases is the registration in the Provincial Register of Rare Diseases or the obtaining of the status of ONLUS at a national level .

  1. A.B.C. Associazione Bambini Cri du Chat
  2. A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci
  3. A.I.LA. Associazione Italiana Lafora
  4. A.I.S.A. ONLUS Associazione Italiana Sindromi Atassiche
  5. A.I.S.EA Onlus Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
  6. A.I.S.P. Onlus
  7. ACMT-RETE Associazione nazionale per la neuropatia di Charcot Marie Tooth
  8. ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner
  9. AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus
  10. AIFP Onlus
  11. AIMA-Child Associazione italiana malformazione di Chiari Child
  12. AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari
  13. ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi
  14. APISB Associazione Piemontese Spina Bifida
  15. Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
  16. Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf-Hirschhorn Onlus (AISiWH Onlus)
  17. Associazione Neuro Fibromatosi Onlus
  18. Associazione per la lotta lo studio e la terapia dell’angioedema ereditario
  19. Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi
  20. Comitato Rudi-Onlus
  21. EAMAS
  22. F.O.P. Italia Onlus
  23. Federazione Malattie Rare Infantili
  24. Fedra Onlus
  25. GILS Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia ONLUS
  26. GRUPPO DI SOSTEGNO ANEMIA DIAMOND BLACKFAN ONLUS
  27. Parents Project Onlus
  28. Progetto Alice Onlus- Associazione per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica
  29. Simba Onlus
  30. U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
  31. UNITASK Unione Italiana Sindrome di Klinefelter Onlus

Parlato