Voluntary associations

Volunteer Association means a group of volunteers, operating in Italy, with an organizational structure, its own autonomy and identity and structured to operate continuously in favor of third parties, favoring a solidarity orientation for the destination of results ( law n. .269 / 1991 ).

As regards Rare Diseases , the Volunteer Associations present in Italy and Piedmont play a very important role for patients and families, contributing at the same time to facilitating the relationship of communication between health personnel and patients. Often they also play the essential role of support and dissemination of the information needed to begin the diagnostic, social and psychological path of people with rare diseases.

In this section of the site, in order to be consistent with the aims of the same, which propose a broader communication between the parties involved, we provide indications on the Voluntary Associations that deal exclusively or in part with Rare Diseases in Piedmont and in Italy. A prerequisite for inclusion in the Regional portal of rare diseases is the registration in the Provincial Register of Rare Diseases or the obtaining of the status of ONLUS at a national level .

  1. A.B.C. Associazione Bambini Cri du Chat
  2. A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci
  3. Associazione Italiana Anderson-Fabry A.I.A.F. APS
  4. A.I.LA. Associazione Italiana Lafora
  5. A.I.S.A. ONLUS Associazione Italiana Sindromi Atassiche
  6. A.I.S.EA Onlus Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
  7. A.I.S.P. Onlus
  8. ACMT - Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth
  9. ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner
  10. AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus
  11. AIFP Onlus
  12. AIMA-Child Associazione italiana malformazione di Chiari Child
  13. AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari
  14. A.Mor.Hi
  15. ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi
  16. APISB Associazione Piemontese Spina Bifida
  17. Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus
  18. Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
  19. Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf-Hirschhorn Onlus (AISiWH Onlus)
  20. Associazione Neuro Fibromatosi Onlus
  21. Associazione per la lotta lo studio e la terapia dell’angioedema ereditario
  22. Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi
  23. Comitato Rudi-Onlus
  24. EAMAS
  25. F.O.P. Italia Onlus
  26. Federazione Malattie Rare Infantili
  27. Fedra Onlus
  28. GILS Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia ONLUS
  29. GRUPPO DI SOSTEGNO ANEMIA DIAMOND BLACKFAN ONLUS
  30. Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario
  31. Parents Project Onlus
  32. Progetto Alice Onlus- Associazione per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica
  33. Simba Onlus
  34. STXBP1 ITALIA
  35. U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
  36. UNITASK Unione Italiana Sindrome di Klinefelter Onlus