Voluntary associations
Volunteer Association means a group of volunteers, operating in Italy, with an organizational structure, its own autonomy and identity and structured to operate continuously in favor of third parties, favoring a solidarity orientation for the destination of results ( law n. .269 / 1991 ).
As regards Rare Diseases , the Volunteer Associations present in Italy and Piedmont play a very important role for patients and families, contributing at the same time to facilitating the relationship of communication between health personnel and patients. Often they also play the essential role of support and dissemination of the information needed to begin the diagnostic, social and psychological path of people with rare diseases.
In this section of the site, in order to be consistent with the aims of the same, which propose a broader communication between the parties involved, we provide indications on the Voluntary Associations that deal exclusively or in part with Rare Diseases in Piedmont and in Italy. A prerequisite for inclusion in the Regional portal of rare diseases is the registration in the Provincial Register of Rare Diseases or the obtaining of the status of ONLUS at a national level .
- A.B.C. Associazione Bambini Cri du Chat 1 Doc/s
- A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci
- Associazione Italiana Anderson-Fabry A.I.A.F. APS
- A.I.LA. Associazione Italiana Lafora
- A.I.S.A. ONLUS Associazione Italiana Sindromi Atassiche
- A.I.S.EA Onlus Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
- A.I.S.P. Onlus
- ACMT - Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth
- ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner
- AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus
- AIFP Onlus
- AIMA-Child Associazione italiana malformazione di Chiari Child
- AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari
- A.Mor.Hi
- ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi
- APISB Associazione Piemontese Spina Bifida
- Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus
- Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
- Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf-Hirschhorn Onlus (AISiWH Onlus)
- Associazione Neuro Fibromatosi Onlus
- Associazione per la lotta lo studio e la terapia dell’angioedema ereditario
- Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi
- Comitato Rudi-Onlus
- EAMAS
- ESEO Italia
- F.O.P. Italia Onlus
- Federazione Malattie Rare Infantili
- Fedra Onlus
- GILS Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia ONLUS
- GRUPPO DI SOSTEGNO ANEMIA DIAMOND BLACKFAN ONLUS
- Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario
- Parents Project Onlus
- Progetto Alice Onlus- Associazione per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica
- Simba Onlus
- STXBP1 ITALIA
- U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
- UNITASK Unione Italiana Sindrome di Klinefelter Onlus