Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Voluntary associations

La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) è costituita da dieci Associazioni di Pazienti con patologie rare e intende contribuire all'assistenza dei bambini affetti da malattie rare atraverso l'informazione, il sostegno ed il coordinamento delle attività di diagnosi, cura ed inserimento sociale. Il tutto promuovendo e valorizzando l'identità e la specificità del Volontariato come risorsa della persona umana e come espressione della grautità del servizio. Il sito della Federazione fornisce consulenze telematiche a medici e pazienti interessati e gestisce il punto d'ascolto "IncontRare" con sede in C.so Galileo Galilei 38 a Torino, per le consulenze tecniche, sociosanitarie e psicologiche. Ulteriore finalità della FMRI è quella di ridurre l'isolamento dei pazienti, particolarmente grave nel caso di patologie rare spesso misconosciute perchè poco note sia al pubblico che agli addetti ai lavori, talvolta anche tenute nascoste dai pazienti stessi alle loro famiglie.
Fra le attività della Federazione:

  1. Consulenze alle famiglie dei pazienti
  2. Individuazione dei Centri e degli specialisti in Piemonte
  3. Collegamento con Enti ed Istituzioni nazionali ed internazionali che operano nell'ambito delle malattie rare

La FMRI dispone di un centro operativo presso la Divisione Endocrinologica dell'Ospedale Infantile Regina Margherita, tel. 011 3135520.
Vengono organizzati corsi e convegni. Sono stati pubblicati due volumi intitolati: "Le malattie rare in Piemonte" R.Lala, M. Andreo, G. Fenocchio, e "Etica e Malattie rare" di R. Lala, G. Fenocchio. A. Musso. Nuova Elio Editrice, Torino 2005.

how to get

Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)

Referente: Alberto Musso

info@malattie-rare.org

011 676002

http://www.malattie-rare.org

Structures in the same Province

Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Assistance network

Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)

Referente: Dr.ssa Maria Carmen Azzolina

mazzolina@mauriziano.it

011 5082 210

http://www.mauriziano.it

More Details

Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Assistance network

Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)

http://www.sanluigi.piemonte.it/

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Fedra Onlus (TO)
Voluntary associations

Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)

Referente: Carmen Mortellaro

fedra@fedra.org

011 19715

http://www.fedra.org

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U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Voluntary associations

Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)

Referente: Gianni Minasso

uildm.torino@libero.it

011 7770034

http://www.uildmtorino.org

Specialization

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Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Voluntary associations

Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)

Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)

lazio@aicmt.it

info@aicmt.it

800180437

http://www.aicmt.it

Specialization

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AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Voluntary associations

Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)

Referente: Clara Giordano

info@aibws.org

348 3315113

http://www.aibws.org

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AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Assistance network

Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)

Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada

info@malattie-rare.org

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ASL Città di Torino (TO)
Assistance network

Via Michele Coppino, 152
10147 - Torino (TO)

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Comitato Rudi-Onlus (TO)
Voluntary associations

Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)

Referente: Filomena D'Agostino

minagofar@yahoo.com

011 657381

http://www.fagofar.org

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Piemonte region (TO)
Link

Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)

011 432 1111

https://www.regione.piemonte.it

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ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Voluntary associations

C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)

Referente: Marta Giunti

adapest@hotmail.com

011676002

http://www.malattie-rare.org/adapest.htm

Specialization

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ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Assistance network

Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)

urp@asl5.piemonte.it

http://www.aslto3.piemonte.it/

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Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Voluntary associations

Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)

Referente: Maria Antonietta Ricci

praderwilli@praderwilli.it

011 9845693

http://www.praderwilli.it

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EAMAS (TO)
Voluntary associations

Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)

Referente: Walter Dal Pos

info@eamas.net

011 9697258

http://www.eamas.net

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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Voluntary associations

Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)

Referente: Luigi Bonavita

info@niemannpick.org

0123 28995

http://www.niemannpick.org

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APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Voluntary associations

Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)

Referente: Giuseppe Castagneri

info@apisb.it

011 2207472

http://www.apisb.it

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Forum A-rare (TO)
Federations of associations

Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Dr.ssa Annalisa Bisconti

segreteria@a-rare.it

https://www.a-rare.it

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AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Voluntary associations

Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)

Referente: Carlo Celada

aismac@alice.it

011 965 4723

http://www.aismac.org

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Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta (TO)
Assistance network

Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino

info@malattierarepiemonte.it

011 2402127

http://www.cmid.it

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