ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (RM)
Voluntary associations

L'Ass. ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulla Neurofibromatosi.
L'obiettivo si raggiunge favorendone la conoscenza ed i sistemi di cura, promuovendo l'informazione sui diversi centri esistenti in Italia e all'estero nonchè aiutando la ricerca sulla patologia per comprenderne i complessi meccanismi di base.

L'Associazione inoltre sollecita iniziative volte alla tutela e alla salvaguardia dei diritti dei malati di Neurofibromatosi ponendosi quale riferimento per fornire tutto l'aiuto ed il conforto possibile ai malati e ai loro familiari, riconoscendo in primo luogo la Neurofibromatrosi come "malattia socialmente cronica ed invalidante".

Fra le attività dell'ANANAS:
1) Informazioni sui vari Centri di Eccellemnza per la ricerca, la diagnosi ed il follow up sulla NF
2) Assistenza legale per il riconoscimento della patologia, esenzione, invalidità ecc.
3) Assistenza psicologica ai pazienti e alle famiglie

how to get

Via di Selva Nera 117 v/12
00166 - Roma (RM)

Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa

segreteria@ananasonline.it

06 61905148

http://www.ananasonline.it

Specialization

Structures in the same Province

Parents Project Onlus (RM)
Voluntary associations

Via Aurelia 1299
00166 - Roma (RM)

Referente: Silvia Starita

presidenza@parentproject.org

06 66182811

http://www.parentproject.org

More Details

Orphanet (RM)
Link

Viale di Villa Pamphili, 100
00152 - Roma (RM)

orphanetitalia@opbg.net

06 68593646

https://www.orpha.net

More Details

Comitato Telethon fondazione Onlus-Fondazione Telethon (RM)
Link

Via Varese 16b
00185 - Roma (RM)

https://www.telethon.it/

More Details

Istituto Superiore di Sanità (RM)
Link

Viale Regina Elena 299
00161 - Roma (RM)

http://www.iss.it/cnmr

More Details

A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci (RM)
Voluntary associations

Viale Isacco Newton 6
00151 - Roma (RM)

Referente per il Piemonte: Paola Raiteri

info@acar2006.org

http://www.acar2006.org/

Specialization

More Details

Uniamo (RM)
Federations of associations

Via Nomentana, 133
- - Roma (RM)

http://www.uniamo.org/

More Details

Parlato