ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (RM)
Voluntary associations
L'Ass. ha lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica, il mondo della medicina e le istituzioni sulla Neurofibromatosi.
L'obiettivo si raggiunge favorendone la conoscenza ed i sistemi di cura, promuovendo l'informazione sui diversi centri esistenti in Italia e all'estero nonchè aiutando la ricerca sulla patologia per comprenderne i complessi meccanismi di base.
L'Associazione inoltre sollecita iniziative volte alla tutela e alla salvaguardia dei diritti dei malati di Neurofibromatosi ponendosi quale riferimento per fornire tutto l'aiuto ed il conforto possibile ai malati e ai loro familiari, riconoscendo in primo luogo la Neurofibromatrosi come "malattia socialmente cronica ed invalidante".
Fra le attività dell'ANANAS:
1) Informazioni sui vari Centri di Eccellemnza per la ricerca, la diagnosi ed il follow up sulla NF
2) Assistenza legale per il riconoscimento della patologia, esenzione, invalidità ecc.
3) Assistenza psicologica ai pazienti e alle famiglie
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Via di Selva Nera 117 v/12
00166 - Roma (RM)
Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa
06 61905148
Specialization
Structures in the same Province
Parents Project Onlus (RM)
Voluntary associations
Via Aurelia 1299
00166 - Roma (RM)
Referente: Silvia Starita
06 66182811
Orphanet (RM)
Link
Viale di Villa Pamphili, 100
00152 - Roma (RM)
06 68593646
Comitato Telethon fondazione Onlus-Fondazione Telethon (RM)
Link
Via Varese 16b
00185 - Roma (RM)
Istituto Superiore di Sanità (RM)
Link
Viale Regina Elena 299
00161 - Roma (RM)
A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci (RM)
Voluntary associations
Viale Isacco Newton 6
00151 - Roma (RM)
Referente per il Piemonte: Paola Raiteri
Specialization
ESEO Italia (RM)
Voluntary associations
via Cupetta delle Cartiere 1
00062 - Bracciano (RM)
Rita Spiniello
3296177783
Uniamo (RM)
Federations of associations
Via Nomentana, 133
- - Roma (RM)