Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Voluntary associations
L’ Associazione Italiana malattia di Charcot-Marie-Tooth (AICMT) è un’organizzazione di volontariato NO PROFIT, nata il 9 aprile 1999, ai sensi della legge 11 agosto 1991 n.266 (Legge-quadro sul volontariato), successivamente convertita in Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale ONLUS. L’Associazione è iscritta all’Anagrafe delle Onlus (Prot. 2014/6936) con i seguenti obiettivi: a) promuovere iniziative utili a soddisfare i bisogni delle persone affette e delle loro famiglie; b) operare nel settore dell’assistenza sociale e socio sanitaria, della formazione e della tutela dei diritti civili per l’esclusivo perseguimento di finalità e di solidarietà sociale; c) promuovere e sostenere progetti, iniziative e attività di ricerca scientifica; d) promuovere la raccolta di dati statistici e agire come centro di raccolta, classificazione e distribuzione di informazioni scientifiche, e di qualunque altro tipo, sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth a altre neuropatie; e) ricevere donazioni e sottoscrizioni, raccogliere fondi da utilizzarsi per il raggiungimento dei fini statutari; f) promuovere, sostenere e gestire progetti per la diagnosi clinica, la consulenza genetica, la riabilitazione, ii sostegno psicologico delle persona affette dalla malattia di Chardot-Marie-Tooth a altre neuropatie similari; g) promuovere l’istituzione e la gestione diretta di centri socio-sanitari, di servizi socio-assistenziali in favore di pazienti affetti, anche in regime di convenzione con enti pubblici. L’associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (AICMT) è apartitica, non ha scopo di lucro e persegue in mode esclusivo finalità di solidarietà sociale. L’AICMT ispira la propria azione ai principi del volontariato e della solidarieta nei confronti delle persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e di altre neuropatie similari. AICMT Onlus è la prima associazione per la CMT che si è costituita in Italia, nel 1999, quando questa malattia era molto poco conosciuta anche dai medici, ad eccezione degli specialisti in neurologia e genetica. Proprio per questo, il primo e più importante obiettivo dell’associazione nei primi anni di vita era proprio la divulgazione delle informazioni tra pazienti e familiari. La CMT ha una frequenza di 1 caso ogni 2500 persone e pertanto è una delle più frequenti malattie neurologiche ereditarie. Dal momento che la CMT colpisce prevalentemente persone giovani e indebolisce piedi e mani, può essere responsabile di inabilità lavorativa. La promozione della ricerca scientifica e diffusione dell’informazione è stata realizzata in Italia, in Europa e nel mondo, attraverso la partecipazione attiva, con presentazione di relazioni, da parte dei medici dell’AICMT, a numerosi seminari, convegni e stage. E’ importante ricordare che la nostra associazione ha introdotto il concetto di “riabilitazione” nel mondo scientifico che fino ad allora si era focalizzato solo sugli aspetti genetici, trascurando quasi del tutto la gestione del paziente. Uno degli ambiti principali in cui AICMT è impegnata è quello della riabilitazione fisica. Non essendo ancora disponibile una cura medica risolutiva, l’unica terapia in grado di migliorare le prestazioni funzionali (es. deambulazione, prensione) dei soggetti affetti da CMT è la riabilitazione. Il trattamento riabilitativo della CMT consiste in una serie di interventi, a volte conservativi e a volte con impatto importante, effettuati da diverse figure professionali (tecnico ortopedico, fisioterapista, ergoterapista, psicologo, chirurgo ortopedico) coordinate da un medico fisiatra esperto in malattie neuromuscolari. Inoltre elementi fondamentali della riabilitazione della CMT sono le calzature (normali modificate dal tecnico ortopedico oppure su misura), i plantari e i tutori per stabilizzare la caviglia e impedire il ciondolamento del piede durante il cammino. Attualmente i servizi attivi per i pazienti e le loro famiglie sono i seguenti: - Servizio di Ascolto http://www.aicmt.it/servizio-di-ascolto/ - Gruppi di Self Help http://www.aicmt.it/gruppi-di-self-help/ - Supporto Psicologico e Gestione della Cronicità http://www.aicmt.it/gestionecronicita/ - Servizio di Consulenza Ortesica http://www.aicmt.it/servizio-di-consulenza-ortesica-2/
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Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)
Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)
800180437
Specialization
Structures in the same Province
Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Assistance network
Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)
Referente: Dr.ssa Paola Razzore
0115082327
Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Assistance network
Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)
Fedra Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)
Referente: Carmen Mortellaro
011 19715
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Voluntary associations
Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)
Referente: Gianni Minasso
011 7770034
Specialization
Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario (TO)
Voluntary associations
Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)
Presidente: Antonella Nichilo
Specialization
STXBP1 ITALIA (TO)
Voluntary associations
Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)
Roberto Padello
3478780440
AISiDiR - Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale APS (TO)
Voluntary associations
Via A. Gramsci, 1
10028 - Trofarello (TO)
Elisa Elmi
presidente@encefalitidisimmuni.it
3756295266
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)
Referente: Clara Giordano
348 3315113
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Assistance network
Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)
Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada
Comitato Rudi-Onlus (TO)
Voluntary associations
Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)
Referente: Filomena D'Agostino
011 657381
Piemonte region (TO)
Link
Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)
011 432 1111
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Voluntary associations
C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)
Referente: Marta Giunti
011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm
Specialization
ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Assistance network
Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Voluntary associations
Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)
Referente: Maria Antonietta Ricci
011 9845693
EAMAS (TO)
Voluntary associations
Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)
Referente: Walter Dal Pos
011 9697258
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)
Referente: Luigi Bonavita
0123 28995
APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Voluntary associations
Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)
Referente: Giuseppe Castagneri
011 2207472
Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Voluntary associations
Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)
Referente: Alberto Musso
011 676002
AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Voluntary associations
Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)
Referente: Carlo Celada
011 965 4723
Specialization
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta (TO)
Assistance network
Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Referenti: Prof. Dario Roccatello, Prof. Savino Sciascia
malattierarepiemonte@aslcittaditorino.it
Fax 0112402127