L’ Associazione Italiana malattia di Charcot-Marie-Tooth (AICMT) è un’organizzazione di volontariato NO PROFIT, nata il 9 aprile 1999, ai sensi della legge 11 agosto 1991 n.266 (Legge-quadro sul volontariato), successivamente convertita in Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale ONLUS. L’Associazione è iscritta all’Anagrafe delle Onlus (Prot. 2014/6936) con i seguenti obiettivi: a) promuovere iniziative utili a soddisfare i bisogni delle persone affette e delle loro famiglie; b) operare nel settore dell’assistenza sociale e socio sanitaria, della formazione e della tutela dei diritti civili per l’esclusivo perseguimento di finalità e di solidarietà sociale; c) promuovere e sostenere progetti, iniziative e attività di ricerca scientifica; d) promuovere la raccolta di dati statistici e agire come centro di raccolta, classificazione e distribuzione di informazioni scientifiche, e di qualunque altro tipo, sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth a altre neuropatie; e) ricevere donazioni e sottoscrizioni, raccogliere fondi da utilizzarsi per il raggiungimento dei fini statutari; f) promuovere, sostenere e gestire progetti per la diagnosi clinica, la consulenza genetica, la riabilitazione, ii sostegno psicologico delle persona affette dalla malattia di Chardot-Marie-Tooth a altre neuropatie similari; g) promuovere l’istituzione e la gestione diretta di centri socio-sanitari, di servizi socio-assistenziali in favore di pazienti affetti, anche in regime di convenzione con enti pubblici. L’associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (AICMT) è apartitica, non ha scopo di lucro e persegue in mode esclusivo finalità di solidarietà sociale. L’AICMT ispira la propria azione ai principi del volontariato e della solidarieta nei confronti delle persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth e di altre neuropatie similari. AICMT Onlus è la prima associazione per la CMT che si è costituita in Italia, nel 1999, quando questa malattia era molto poco conosciuta anche dai medici, ad eccezione degli specialisti in neurologia e genetica. Proprio per questo, il primo e più importante obiettivo dell’associazione nei primi anni di vita era proprio la divulgazione delle informazioni tra pazienti e familiari. La CMT ha una frequenza di 1 caso ogni 2500 persone e pertanto è una delle più frequenti malattie neurologiche ereditarie. Dal momento che la CMT colpisce prevalentemente persone giovani e indebolisce piedi e mani, può essere responsabile di inabilità lavorativa. La promozione della ricerca scientifica e diffusione dell’informazione è stata realizzata in Italia, in Europa e nel mondo, attraverso la partecipazione attiva, con presentazione di relazioni, da parte dei medici dell’AICMT, a numerosi seminari, convegni e stage. E’ importante ricordare che la nostra associazione ha introdotto il concetto di “riabilitazione” nel mondo scientifico che fino ad allora si era focalizzato solo sugli aspetti genetici, trascurando quasi del tutto la gestione del paziente. Uno degli ambiti principali in cui AICMT è impegnata è quello della riabilitazione fisica. Non essendo ancora disponibile una cura medica risolutiva, l’unica terapia in grado di migliorare le prestazioni funzionali (es. deambulazione, prensione) dei soggetti affetti da CMT è la riabilitazione. Il trattamento riabilitativo della CMT consiste in una serie di interventi, a volte conservativi e a volte con impatto importante, effettuati da diverse figure professionali (tecnico ortopedico, fisioterapista, ergoterapista, psicologo, chirurgo ortopedico) coordinate da un medico fisiatra esperto in malattie neuromuscolari. Inoltre elementi fondamentali della riabilitazione della CMT sono le calzature (normali modificate dal tecnico ortopedico oppure su misura), i plantari e i tutori per stabilizzare la caviglia e impedire il ciondolamento del piede durante il cammino. Attualmente i servizi attivi per i pazienti e le loro famiglie sono i seguenti: - Servizio di Ascolto http://www.aicmt.it/servizio-di-ascolto/ - Gruppi di Self Help http://www.aicmt.it/gruppi-di-self-help/ - Supporto Psicologico e Gestione della Cronicità http://www.aicmt.it/gestionecronicita/ - Servizio di Consulenza Ortesica http://www.aicmt.it/servizio-di-consulenza-ortesica-2/