F.O.P. Italia Onlus (TN)
Voluntary associations

La Fibrodislasia Ossificante Progressiva è una malattia genetica molto rara (1 caso su 2 milioni), caratterizzata dalla formazione di tessuto osseo in sedi in cui l'osso non è normalmente presente (ossificazione eterotopica).
Questa ossificazione inizia nella prima infanzia, può essere indotta da traumi, interventi chirurgici o odontoiatrici, iniezioni,è episodica e progressiva.
Questo processo anomalo provoca anchilosi, cioè blocco del movimento, delle articolazioni, dello scheletro e dei muscoli, con conseguenti progressive limitazioni di tutti i movimenti.
Recentemente, nell'aprile 2006, sono state trovate in numerosi pazienti affetti da FOP, mutazioni del gene ACVR1, che si trova nel cromosoma 2.
La prevenzione dei traumi è l'unico trattamento possibile della malattia.
Steroidi, farmaci antiinfiammatori non steroidi, inibitori delle mast-cellule e difosfonati sono i farmaci più frequentemente usati nella terapia di questi pazienti, ma non è stato dimostrato che alcuno di questi modifichi la storia naturale della malattia.

L'associazione di volontariato F.O.P.Italia Onlus, persegue il fine della solidarietà civile, culturale e sociale e non persegue scopi di lucro.

• Intende contribuire attivamente al miglioramento del patrimonio informativo esistente in Italia circa le necessità e i supporti indispensabili per i malati di F.O.P. e le loro famiglie, informandoli sulle possibilità di cura, terapie, luoghi di assistenza e primo intervento.
• Vuole suscitare e mantenere l'interesse pubblico sui problemi dei soggetti affetti da F.O.P. promuovendo e sostenendo la ricerca scientifica, attraverso la raccolta di fondi.
• Vuole fornire informazionis ui servizi, sulla loro collocazione, organizzazione e funzione all'interno delle strutture sanitarie.
• Realizzare servizi di assistenza sociale e socio-sanitaria, nonchè di supporto e sostegno dell'associazionismo per l'affermazione dei diritti civili dei malati.
• L'ass. promuove e favorisce, dibattiti, incontri, conferenze, manifestazioni.
• Attua inziative di ricerca, formazione e sensibilizzazione dei cittadini e degli enti pubblici sui problemi delle Malattie Rare.

La F.O.P. Onlus ha organizzato il primo convegno medico sulla patologia,( 9-10 marzo 2007) in collaborazione con l'ospedale Gaslini di Genova.