A.I.S.P. Onlus (GE)
Voluntary associations

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) è una associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91 con sede a Genova, fondata nell’ottobre 2003 da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di promuovere la ricerca, raccogliere fondi e fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze.
L’AISP è impegnata in numerose iniziative volte a favorire principalmente la conoscenza della sindrome, incoraggiare la ricerca e la formazione.
Si dedica sia all'organizzazione di convegni che a quella di eventi più ludici per la diffusione e la consapevolezza dell'esistenza della sindrome ad un pubblico più allargato.
La sindrome di Poland fa parte delle malattie rare (riconosciute nel nostro ordinamento sanitario dal 1999, esentate dal ticket) e colpisce mediamente una persona ogni 20-30.000 con una doppia incidenza sui maschi. Diagnosticata per la prima volta dal medico inglese Alfred Poland nel 1841, si caratterizza per anomalie morfologiche: produce malformazioni più o meno gravi, che possono interessare i muscoli del gran pettorale (fino alla mancanza totale dello stesso), le costole, il torace, un braccio, le dita e il cuore, che può essere posizionato a destra.
Le persone colpite da questa malattia possono avere uno sviluppo normale sia sotto il profilo fisico sia sotto quello psicologico, se si escludono le difficoltà di convivenza con gli altri e di accettazione di sé.
Ad oggi non se ne conoscono con certezza le cause, anche se si suppone ci possa essere un'anomalia genetica all’origine della mancata formazione di alcuni vasi sanguigni, cui consegue il ridotto o mancato sviluppo della zona del corpo irrorato da quel vaso.
Le malformazioni non sono tali da inibire un corretto sviluppo psicofisico dei soggetti affetti, tanto che una corretta educazione consente di sviluppare abilità manuali anche nei portatori delle malformazioni più gravi.
I fattori funzionali ed estetici possono essere corretti con interventi riabilitativi e/o chirurgici, ma occorre “intervenire” soprattutto sull’accettazione di sé e sul superamento di timori e pregiudizi, causa di isolamento ben più dannoso della sindrome stessa!
Per tale motivo l’associazione considera i portatori della sindrome dapprima come persone, per tale motivo promuove iniziative volte al Benessere Personale e alla Qualità della Vita. In occasione degli incontri e con le famiglie ma anche con il pubblico,l’associazione propone, con l’ausilio di specialisti in diversi settori, laboratori ludici educativi modulati secondo le età dei bambini e degli adulti.

L’Associazione ha lo scopo di:

  1.  promuovere la raccolta sistematica e la divulgazione delle informazioni riguardanti sia la Sindrome di Poland e le patologie correlate, sia gli studi relativi ad ogni intervento mirante a lenire gli effetti
  2. promuovere, finanziare e supportare la diagnosi, la ricerca, le cure ed i possibili trattamenti
  3. facilitare gli scambi di informazione scientifica a livello nazionale e internazionale, patrocinando ed organizzando corsi di aggiornamento, convegni e congressi, sollecitando l’intervento e la collaborazione delle Autorità, di Enti, Istituzioni, Società e privati cittadini, divulgando le conoscenze relative alla sindrome di Poland e sottolineandone la loro importanza sociale
  4. promuovere la formazione di un Comitato Scientifico composto da medici, medici specialisti e ricercatori competenti in riferimento alla Sindrome di Poland ed alle sue espressioni cliniche; il Comitato Scientifico suddetto ha il ruolo di consulente dell’Associazione
  5. sviluppare e diffondere, attraverso l’attività svolta dai volontari, un sistema di comunicazione e di informazione tra le persone colpite dalla sindrome di Poland e loro familiari
  6. promuovere ed organizzare conferenze, incontri, dibattiti, lezioni, seminari di orientamento, pubblicazioni di opere di divulgazione utilizzando qualsiasi mezzo di comunicazione
  7. collaborare con altre associazioni, enti, istituti ed organismi in Italia ed all’estero
  8. porre in essere ogni ulteriore attività finalizzata al conseguimento degli scopi sociali.


Supporto e consulenza alle famiglie (socie e non) che contattano l’associazione:

  1. Continuo aggiornamento del sito web all’indirizzo www.sindromedipoland.org, punto nevralgico per i contatti con pazienti e famiglie.Il sito è ricco di informazioni, notizie, pareri dei pazienti, links utili e altro ancora.
  2. Newsletter quadrimestrale di diffusione tra i soci e simpatizzanti.
  3. Attivate forme di consulenza medico-legale tra i soci per quello che riguarda gli aspetti burocratici relativi alla condizione della Poland (esenzione ticket, invalidità e legge 104).
  4. Dal gennaio 2004 l'Associazione Italiana Sindrome di Poland organizza, in collaborazione con l'Istituto Giannina Gaslini, Day-Hospital, per i piccoli pazienti, portatori della Sindrome di Poland


Comitato Tecnico Scientifico Interdisciplinare che raccoglie medici e professionisti nazionali (chirurghi toracici, ortopedici, plastici, genetisti, psicologi, terapisti, radiologi, ecc.), presieduto dal professor Vincenzo Jasonni direttore U. O. Istituto Giannina Gaslini.
Tra le attività del comitato:

  1. Primi risultati della “raccolta dati anamnestici” sulla SdP. Lo studio è stato effettuato sulla base dei dati raccolti tramite una griglia di raccolta elaborata in collaborazione con Servizio di Statistica dell’istituto Gaslini.
  2. Stesura delle Linee Guida sulla Sindrome di Poland, nel quale i vari medici competenti hanno condiviso le proprie esperienze ed elaborato un documento comune che possa servire da punto di riferimento per il mondo Medico.
  3. Ricerca di materiale bibliografico-scientifico relativo alla condizione della Poland.
  4. Servizio di consulenza Medica richiesta tramite sito Internet
  5. “Rete” di supporto psicologico tra pazienti e familiari per il trattamento delle problematiche relative allo sviluppo ed alla crescita dei piccoli, nonché per i problemi di adattamento alle esigenze della vita adulta.

Attività Istituzionali:

  1. Attiva partecipazione alle attività del Centro Nazionale Malattie Rare (Istituto Superiore di Sanità a Roma), tra i progetti in cui è coinvolta la nostra associazione : partecipazione a Medicina Narrativa e Comunicazione
  2. Nel 2006 AISP si è federata ad UNIAMO ONLUS FEDERAZIONE ITALIANA MALATTIE RARE

Organi associativi:

  1. Riunioni periodiche del Consiglio Direttivo per decidere le attività promozionali, i contatti da sviluppare e le varie questioni relative alla gestione dell’associazione.
  2. Allargamento della rete di Referenti Regionali, soci volontari AISP che si interfacciano con istituzioni, enti e associazioni locali e gestiscono i contatti con gli adulti e le famiglie dei bambini affetti dalla SdP nell’area di pertinenza.


Promozione e Comunicazione:
1)Organizzazione di eventi volti alla diffusione della conoscenze della Sindrome di Poland (banchetti espositivi in spazi pubblici, partecipazione a fiere, varie manifestazioni, concerti di musica classica) con materiale informativo sulla patologia e sulla associazione.
2)Sviluppo di contatti con i media (trasmissioni televisive su rete nazionale, satellitare e locale, pubblicazione di articoli sull’associazione, pubblicazioni su riviste destinate a medici).
3)Progettazione e Realizzazione progetto di Informazione SINDROME DI POLAND, MALATTIA RARA, QUESTA SCONOSCIUTA! Iniziativa finalizzato alla diffusione delle Linee Guida elaborate dal Comitato Tecnico Scientifico AISP destinato ai Pediatri e Medici di Base.

CORSI E CONVEGNI:
Ogni Anno AISP organizza dell’incontro Nazionale dei Soci, importante occasione di incontro tra pazienti medici e famiglie, ad oggi:
1)“Primo convegno nazionale” a Genova il 9 ottobre 2003, presso La città dei bambini, in occasione della costituzione dell’associazione
2)“Secondo Incontro dell’Associazione Italiana Sindrome di Poland” Porto Ferraio, Isola d’Elba Hotel Lacona 9-10 ottobre 2004
3)La “Giornata della Poland” incontra l'associazione: 21-22-23 Ottobre 2005, Chianciano Terme (SI), Hotel Miralaghi
4)IV Incontro AISP “Mettiamoci in Gioco”, 3-5 Novembre 2006 Hotel Belvedere , Montecatini Terme (PT).
5)Prossimo appuntamento dal 2al 4 Novembre 2007 a Montecatini Terme il convegno “Comunicare la rarità: Sindrome di Poland questa sconosciuta

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Via Carlotta Benettini 4 / 1
16143 - Genova (GE)

Referente: Eva Pesaro

info@sindromedipoland.org

010 5222238

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