Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario (TO)
Voluntary associations

Lymphido (si legge limpido) è una associazione no profit di persone affette da linfedema primario. Il Linfedema Primario è una patologia cronica e progressiva del sistema linfatico che può causare gravi deformità, disabilità e complicazioni potenzialmente letali, che possono anche causare grossi oneri psicologici ed economici. Le cause sono per lo più una malformazione delle vie linfatiche o dei linfonodi, oppure la completa assenza di vie linfatiche. Il linfedema primario compare nella maggior parte dei casi prima dei 35 anni d’età.

Lymphido nasce in Piemonte nel 2016 dalla volontà di aggregazione e cooperazione delle famiglie con bambini affetti da linfedema, col supporto di specialisti del settore e di enti pubblici regionali. E' quindi una associazione molto giovane, ma estremamente dinamica e determinata. Gli obiettivi sono la divulgazione e condivisione di informazioni utili tra gli aderenti, la tutela dei bisogni e degli interessi degli associati - e non solo - attraverso azioni di sensibilizzazione delle istituzioni e degli organi di gestione del Servizio Sanitario Regionale e Nazionale.

L’evento annuale più significativo - organizzato insieme al Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d'Aosta (CMID) - è il campo ludico educativo per bambini e ragazzi affetti da linfedema e le loro famiglie, il cui programma spazia da workshop dedicati al bendaggio e alla compressione elastica, ad attività sportive all’aria aperta e in acqua, presentazioni di specialisti a proposito di sindromi genetiche, e molto altro ancora.

Pagina Facebook dell'Associazione.

Referente di Segreteria: Elena Cheban, elena.cheban@tiscali.it

Referente internazionale: Elena Matta, elenamatta9@gmail.com. Elena Matta è la rappresentante italiana dei pazienti con linfedema primario e pediatrico del gruppo ePAG PPL: 'European Patient Advocate Group (ePAG) for Pediatric and Primary Lymphedema (PPL)' della rete europea VASCERN.

how to get

Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)

Presidente: Antonella Nichilo

info@lymphido.it

info@lymphido.it

https://www.lymphido.it/

Structures in the same Province

Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Assistance network

Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)

Referente: Dr.ssa Paola Razzore

prazzore@mauriziano.it

0115082327

http://www.mauriziano.it

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Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Assistance network

Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)

http://www.sanluigi.piemonte.it/

More Details

Fedra Onlus (TO)
Voluntary associations

Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)

Referente: Carmen Mortellaro

fedra@fedra.org

011 19715

http://www.fedra.org

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U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Voluntary associations

Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)

Referente: Gianni Minasso

uildm.torino@libero.it

011 7770034

http://www.uildmtorino.org

Specialization

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Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Voluntary associations

Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)

Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)

lazio@aicmt.it

lazio@aicmt.it

800180437

http://www.aicmt.it

Specialization

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STXBP1 ITALIA (TO)
Voluntary associations

Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)

Roberto Padello

info@stxbp1.it

3478780440

http://www.stxbp1.it/

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AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Voluntary associations

Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)

Referente: Clara Giordano

info@aibws.org

348 3315113

http://www.aibws.org

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AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Assistance network

Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)

Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada

info@malattie-rare.org

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ASL Città di Torino (TO)
Assistance network

Via Michele Coppino, 152
10147 - Torino (TO)

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Comitato Rudi-Onlus (TO)
Voluntary associations

Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)

Referente: Filomena D'Agostino

minagofar@yahoo.com

011 657381

http://www.fagofar.org

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Piemonte region (TO)
Link

Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)

011 432 1111

https://www.regione.piemonte.it

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ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Voluntary associations

C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)

Referente: Marta Giunti

adapest@hotmail.com

011676002

http://www.malattie-rare.org/adapest.htm

Specialization

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ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Assistance network

Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)

urp@asl5.piemonte.it

http://www.aslto3.piemonte.it/

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Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Voluntary associations

Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)

Referente: Maria Antonietta Ricci

praderwilli@praderwilli.it

011 9845693

http://www.praderwilli.it

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EAMAS (TO)
Voluntary associations

Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)

Referente: Walter Dal Pos

info@eamas.net

011 9697258

http://www.eamas.net

More Details

Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Voluntary associations

Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)

Referente: Luigi Bonavita

info@niemannpick.org

0123 28995

http://www.niemannpick.org

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APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Voluntary associations

Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)

Referente: Giuseppe Castagneri

info@apisb.it

011 2207472

http://www.apisb.it

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Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Voluntary associations

Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)

Referente: Alberto Musso

info@malattie-rare.org

011 676002

http://www.malattie-rare.org

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Forum A-rare (TO)
Federations of associations

Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Dr.ssa Annalisa Bisconti

segreteria@a-rare.it

https://www.a-rare.it

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AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Voluntary associations

Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)

Referente: Carlo Celada

aismac@alice.it

011 965 4723

http://www.aismac.org

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Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta (TO)
Assistance network

Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino

info@malattierarepiemonte.it

Fax 0112402052

http://www.cmid.it

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