Fedra Onlus (TO)
Voluntary associations
La FEDRA Onlus Federazione Etica di Ricerca ed Aiuto per le Sindromi Malformative Congenite Oro-Maxillo-Facciali (SiMaCOMF) e Sindromi Polimalformative ad esse correlate, nasce a Roma il 19/03/2004 come organismo giuridico senza finalità di lucro per migliorare l'assistenza dei pazienti affetti da sindromi malformative congenite oro-maxillo-facciali e sindromi correlate e si propone come punto di riferimento e sostegno per le loro famiglie.
FEDRA è gestita da un Consiglio d'Amministrazione e da un Comitato Scientifico impegnato a renderla un modello pilota dal punto di vista sanitario e della ricerca.
L'Associazione ha presentato a Torino ,dove è stata inserita nel registro delle Onlus, il suo primo progetto organizzativo e ha così dato inizio ad un percorso di diffusione e coordinamento tra le varie regioni d'Italia, con una serie di iniziative già avviate a livello nazionale.
La Fedra si propone lo sviluppo della ricerca scientifica per la diagnosi e la cura delle sindromi malformative oro-maxillo-facciali (SiMaCOMF) e sindromi polimalformative ad esse correlate.
Si propone anche di migliorare la conoscenza di queste patologie in ambito nazionale attraverso la sensibilizzazione dell’opinione pubblica; l’attuazione di protocolli di studio finalizzati alla valutazione dei fattori di rischio ambientali, all’accrescimento delle possibilità diagnostiche prenatali, al miglioramento delle possibilità di trattamento chirurgico e non, e di assistenza globale.
Il progetto vuole rappresentare una proposta di intervento teso a dare delle risposte non solo in termini formativi e di ricerca ma anche organizzativi e di assistenza globale al paziente ed alla famiglia che ne rappresenta il naturale supporto.
La federazione intende coordinarsi e inserirsi come ulteriore sostegno, nell’attività delle associazioni già operanti che ne condividano le finalità.
La Federazione si propone quindi di creare un coordinamento tra gli specialisti delle discipline interessate, favorendone la formazione e l’aggiornamento in vista di una migliore cooperazione che assicuri un approccio e una risoluzione sistematica delle problematiche dei difetti congeniti.
La FEDRA mira inoltre alla riduzione del numero dei nati con sindromi malformative non attraverso l’aborto terapeutico ma mediante l’attuazione di un programma di ricerca e di prevenzione delle cause, soprattutto quelle ambientali.
Tra le proposte di Fedra vi sono quelle educative, mediante un programma incentrato sul paziente malformato e sulla molteplicità dei suoi bisogni, anche tramite l'informatizzazione delle scuole e l'opportunità di studio per gli ospedalizzati, con programmi online, considerando le potenzialità motorie, percettive, emotive ed espressive del paziente, al fine di adattare la comunicazione alle sue reali capacità.
Il 29 luglio 2006 a Taormina, è stato organizzato un Workshop sulle problematiche ambientali nel triangolo industriale del siracusano (Priolo, Melilli, Augusta) dove nel 2002 si registrava un’incidenza di malformazioni congenite superiore al 6%.rispetto alla media regionale.
Il 7 dicembre 2006 in collaborazione con la Guardia di Finanza,presso il Comando Centro Logistico – Circolo di Villa Spada a Roma, si è svolta una giornata di studi sul tema “Gli Inquinanti Ambientali nell’eziologia dei Difetti Congeniti”con la partecipazione, tra gli altri, di esperti del CNR, del Ministero della Salute, dell’APAT Agenzia per la protezione ambientale del suolo, del Centro Nazionale per la qualità degli Alimenti e per i Rischi Alimentari.
Nei giorni 25-26 gennaio 2008 si è tenuto, a Torino, il corso di formazione “Protocolli
terapeutici ortodontico-chirurgici e di prevenzione nel paziente con malformazione oro-facciale”, in collaborazione, con la SIdCO (Società Italiana di Chirurgia Odontostomatologica) e la SIDOP (Società Italiana Di Ortodonzia Prechirurgica) presieduto dalla prof. Carmen Mortellaro, organizzato dalla Facoltà di Medicina e Chirurgia dell’Università degli Studi del Piemonte Orientale.
E’ stata bandita dalla Fedra Onlus ,ma finanziata dalla Fondazione Annamaria e Giovanni Cottino, una borsa di studio per la messa a punto di nuovi test finalizzati alla Medicina di Prevenzione.
Si tratta di una ricerca già avviata in tutto il territorio nazionale sui fattori inquinanti ambientali responsabili per interazione con i geni di diversi danni biologici, tra cui le malformazioni.
La Medicina del futuro tende a sconfiggere la malattia non solo attraverso la diagnosi precoce, che ne limita il danno, ma attraverso un’azione di prevenzione primaria da effettuarsi a monte, per eliminare le cause che l’hanno indotta.
Attivazione di un servizio di consulenza fiscale online per i disabili.
Organizzazione di Serate benefiche di raccolta fondi per finanziare la ricerca sui fattori inquinanti ambientali.
Numerose sono le pubblicazioni di cui si può trovare riferimento consultando il sito dell'Associazione.
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Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)
Referente: Carmen Mortellaro
011 19715
Structures in the same Province
Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Assistance network
Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)
Referente: Dr.ssa Paola Razzore
0115082327
Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Assistance network
Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Voluntary associations
Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)
Referente: Gianni Minasso
011 7770034
Specialization
Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)
Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)
800180437
Specialization
Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario (TO)
Voluntary associations
Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)
Presidente: Antonella Nichilo
Specialization
STXBP1 ITALIA (TO)
Voluntary associations
Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)
Roberto Padello
3478780440
AISiDiR - Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale APS (TO)
Voluntary associations
Via A. Gramsci, 1
10028 - Trofarello (TO)
Elisa Elmi
presidente@encefalitidisimmuni.it
3756295266
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)
Referente: Clara Giordano
348 3315113
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Assistance network
Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)
Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada
Comitato Rudi-Onlus (TO)
Voluntary associations
Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)
Referente: Filomena D'Agostino
011 657381
Piemonte region (TO)
Link
Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)
011 432 1111
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Voluntary associations
C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)
Referente: Marta Giunti
011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm
Specialization
ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Assistance network
Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Voluntary associations
Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)
Referente: Maria Antonietta Ricci
011 9845693
EAMAS (TO)
Voluntary associations
Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)
Referente: Walter Dal Pos
011 9697258
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)
Referente: Luigi Bonavita
0123 28995
APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Voluntary associations
Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)
Referente: Giuseppe Castagneri
011 2207472
Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Voluntary associations
Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)
Referente: Alberto Musso
011 676002
AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Voluntary associations
Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)
Referente: Carlo Celada
011 965 4723
Specialization
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta (TO)
Assistance network
Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Referenti: Prof. Dario Roccatello, Prof. Savino Sciascia
malattierarepiemonte@aslcittaditorino.it
Fax 0112402127