Comitato Rudi-Onlus (TO)
Voluntary associations

Il Comitato Rudi è stato fondato nel 2003 con l'obiettivo di creare un'alleanza tra le persone direttamente interessate all'Atassia di Friedreich, agevolare e promuovere la ricerca scientifica per la cura della patologia, svolgere opera di informazione tra le persone colpite e sensibilizzare tutta la popolazione.

L'Ass. intende anche promuovere la collaborazione con altri gruppi di volontariato sia nazionali che esteri. Per rispondere all'esigenza di promuovere l'attività scientifica dei migliori ricercatori che si occupano di AF,del panorama internazionale ed anche per attirante di nuovi, nel 2005 il Comitato Rudi ha istituito il fondo europeoo GoFAr che grazie al supporto e alla dedizione di formidabili famiglie è oggi una realtà a disposizione della comunità scientifica internazionale. E' tuttora in corso la campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi con il patrocinio del Segretariato Sociale RAI.

Il Comitato ha promosso ed organizzato il primo incontro internazionale in Europa (Bruxelles 2-3 giugno 2006 ) tra le associazioni europee dei pazienti, MR. Ron Bartek della FARA ( U.S.A.) e i ricercatori clinici europei, per la preparazione di un progetto integrato sulle atassie recessive.

Il Comitato Rudi ritiene che : "In assenza di una grande alleanza nulla potrà mai essere fatto per porre definitivamente la parola fine all'Atassia di Friedreich e liberare le generazioni a venire da questa invalidante patologia".

how to get

Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)

Referente: Filomena D'Agostino

minagofar@yahoo.com

011 657381

http://www.fagofar.org

Structures in the same Province

Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Assistance network

Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)

Referente: Dr.ssa Maria Carmen Azzolina

mazzolina@mauriziano.it

011 5082 210

http://www.mauriziano.it

More Details

Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Assistance network

Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)

http://www.sanluigi.piemonte.it/

More Details

Fedra Onlus (TO)
Voluntary associations

Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)

Referente: Carmen Mortellaro

fedra@fedra.org

011 19715

http://www.fedra.org

More Details

U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Voluntary associations

Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)

Referente: Gianni Minasso

uildm.torino@libero.it

011 7770034

http://www.uildmtorino.org

Specialization

More Details

Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Voluntary associations

Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)

Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)

lazio@aicmt.it

info@aicmt.it

800180437

http://www.aicmt.it

Specialization

More Details

AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Voluntary associations

Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)

Referente: Clara Giordano

info@aibws.org

348 3315113

http://www.aibws.org

More Details

AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Assistance network

Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)

Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada

info@malattie-rare.org

More Details

ASL Città di Torino (TO)
Assistance network

Via Michele Coppino, 152
10147 - Torino (TO)

More Details

Piemonte region (TO)
Link

Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)

011 432 1111

https://www.regione.piemonte.it

More Details

ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Voluntary associations

C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)

Referente: Marta Giunti

adapest@hotmail.com

011676002

http://www.malattie-rare.org/adapest.htm

Specialization

More Details

ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Assistance network

Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)

urp@asl5.piemonte.it

http://www.aslto3.piemonte.it/

More Details

Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Voluntary associations

Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)

Referente: Maria Antonietta Ricci

praderwilli@praderwilli.it

011 9845693

http://www.praderwilli.it

More Details

EAMAS (TO)
Voluntary associations

Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)

Referente: Walter Dal Pos

info@eamas.net

011 9697258

http://www.eamas.net

More Details

Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Voluntary associations

Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)

Referente: Luigi Bonavita

info@niemannpick.org

0123 28995

http://www.niemannpick.org

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APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Voluntary associations

Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)

Referente: Giuseppe Castagneri

info@apisb.it

011 2207472

http://www.apisb.it

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Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Voluntary associations

Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)

Referente: Alberto Musso

info@malattie-rare.org

011 676002

http://www.malattie-rare.org

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Forum A-rare (TO)
Federations of associations

Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Dr.ssa Annalisa Bisconti

segreteria@a-rare.it

https://www.a-rare.it

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AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Voluntary associations

Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)

Referente: Carlo Celada

aismac@alice.it

011 965 4723

http://www.aismac.org

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Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta (TO)
Assistance network

Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino

info@malattierarepiemonte.it

011 2402127

http://www.cmid.it

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Parlato