Comitato Rudi-Onlus (TO)
Voluntary associations
Il Comitato Rudi è stato fondato nel 2003 con l'obiettivo di creare un'alleanza tra le persone direttamente interessate all'Atassia di Friedreich, agevolare e promuovere la ricerca scientifica per la cura della patologia, svolgere opera di informazione tra le persone colpite e sensibilizzare tutta la popolazione.
L'Ass. intende anche promuovere la collaborazione con altri gruppi di volontariato sia nazionali che esteri. Per rispondere all'esigenza di promuovere l'attività scientifica dei migliori ricercatori che si occupano di AF,del panorama internazionale ed anche per attirante di nuovi, nel 2005 il Comitato Rudi ha istituito il fondo europeoo GoFAr che grazie al supporto e alla dedizione di formidabili famiglie è oggi una realtà a disposizione della comunità scientifica internazionale. E' tuttora in corso la campagna di sensibilizzazione e di raccolta fondi con il patrocinio del Segretariato Sociale RAI.
Il Comitato ha promosso ed organizzato il primo incontro internazionale in Europa (Bruxelles 2-3 giugno 2006 ) tra le associazioni europee dei pazienti, MR. Ron Bartek della FARA ( U.S.A.) e i ricercatori clinici europei, per la preparazione di un progetto integrato sulle atassie recessive.
Il Comitato Rudi ritiene che : "In assenza di una grande alleanza nulla potrà mai essere fatto per porre definitivamente la parola fine all'Atassia di Friedreich e liberare le generazioni a venire da questa invalidante patologia".
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Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)
Referente: Filomena D'Agostino
011 657381
Structures in the same Province
Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Assistance network
Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)
Referente: Dr.ssa Paola Razzore
0115082327
Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Assistance network
Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)
Fedra Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)
Referente: Carmen Mortellaro
011 19715
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Voluntary associations
Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)
Referente: Gianni Minasso
011 7770034
Specialization
Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)
Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)
800180437
Specialization
Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario (TO)
Voluntary associations
Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)
Presidente: Antonella Nichilo
Specialization
STXBP1 ITALIA (TO)
Voluntary associations
Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)
Roberto Padello
3478780440
AISiDiR - Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale APS (TO)
Voluntary associations
Via A. Gramsci, 1
10028 - Trofarello (TO)
Elisa Elmi
presidente@encefalitidisimmuni.it
3756295266
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)
Referente: Clara Giordano
348 3315113
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Assistance network
Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)
Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada
Piemonte region (TO)
Link
Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)
011 432 1111
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Voluntary associations
C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)
Referente: Marta Giunti
011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm
Specialization
ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Assistance network
Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Voluntary associations
Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)
Referente: Maria Antonietta Ricci
011 9845693
EAMAS (TO)
Voluntary associations
Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)
Referente: Walter Dal Pos
011 9697258
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)
Referente: Luigi Bonavita
0123 28995
APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Voluntary associations
Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)
Referente: Giuseppe Castagneri
011 2207472
Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Voluntary associations
Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)
Referente: Alberto Musso
011 676002
AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Voluntary associations
Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)
Referente: Carlo Celada
011 965 4723
Specialization
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta (TO)
Assistance network
Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Referenti: Prof. Dario Roccatello, Prof. Savino Sciascia
malattierarepiemonte@aslcittaditorino.it
Fax 0112402127