Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta (TO)
Assistance network
The project for the creation of a Computerized Regional Network for the optimization of the diagnosis, treatment and epidemiological analysis of rare diseases was born in 2003 with the aim of creating a computerized information management network that allows both the collection of data on the number of cases of rare diseases (incidence and prevalence) in the Piedmont area and a wide dissemination of knowledge concerning rare diseases. The network is therefore aimed at patients and their families, patient associations, health professionals and all those interested in the topic of rare diseases.
Health legislation
- Decreto Legislativo n. 124 del 1998
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Decreto Ministeriale del 28-5-1999 n.329
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Nomenclatore malattie rare - 2017
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Percorsi rari - Flyer
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Malattie Emorragiche Congenite (MEC) nella Regione Piemonte
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Prefazione alle Raccomandazioni per le malattie afferenti al gruppo 'Malattie Lisosomiali'
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Programma 26° Convegno Patologia immune e malattie orfane
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Programma Convegno Interregionale: La condizione articolare dell’emofilico sotto la lente d’ingrandimento
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni amiloidosi sistemiche
Amiloidosi sistemiche
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni gravidanza - Lupus erimatoso sistemico/Sindrome da anticorpi antifosfolipidi
Sindrome da anticorpi antifosfolipidi (forma primitiva)
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica
Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni Linfedemi primari cronici
Linfedemi primari cronici
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni per la neurofibromatosi tipo 1
Neurofibromatosi
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni per la Sindrome da anticorpi antifosfolipidi
Sindrome da anticorpi antifosfolipidi (forma primitiva)
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni per la sindrome di Prader-Willi
Prader-Willi, sindrome di
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni per le distrofie retiniche ereditarie
Distrofie retiniche ereditarie
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni per le microangiopatie trombotiche (TMAS)
Microangiopatie trombotiche
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni per le polineuropatie disimmuni croniche
Polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni per le porfirie
Difetti congeniti del metabolismo delle porfirine e dell'eme
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni relative alla Malattia di Fabry
Difetti da accumulo di lipidi
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni relative alla Malattia di Gaucher
Difetti da accumulo di lipidi
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni relative alla Malattia di Niemann-Pick
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni relative alla Malattia di Pompe - Codice di esenzione RCG060
Difetti congeniti del metabolismo e del trasporto dei carboidrati escluso: diabete mellito
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazioni relative alla Mucopolisaccaridosi
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Raccomandazoni Cistite interstiziale
Cistite interstiziale
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Report 2010
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Report 2012
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Report 2013
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Report 2018
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Report 2021
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta - Report 2021
Interregional Rare Diseases Network Coordination Center of Piedmont and Valle d'Aosta
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Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino
Fax 0112402052
Structures in the same Province
Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Assistance network
Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)
Referente: Dr.ssa Paola Razzore
0115082327
Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Assistance network
Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)
Fedra Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)
Referente: Carmen Mortellaro
011 19715
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Voluntary associations
Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)
Referente: Gianni Minasso
011 7770034
Specialization
Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)
Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)
800180437
Specialization
Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario (TO)
Voluntary associations
Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)
Presidente: Antonella Nichilo
Specialization
STXBP1 ITALIA (TO)
Voluntary associations
Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)
Roberto Padello
3478780440
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)
Referente: Clara Giordano
348 3315113
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Assistance network
Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)
Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada
Comitato Rudi-Onlus (TO)
Voluntary associations
Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)
Referente: Filomena D'Agostino
011 657381
Piemonte region (TO)
Link
Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)
011 432 1111
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Voluntary associations
C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)
Referente: Marta Giunti
011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm
Specialization
ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Assistance network
Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Voluntary associations
Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)
Referente: Maria Antonietta Ricci
011 9845693
EAMAS (TO)
Voluntary associations
Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)
Referente: Walter Dal Pos
011 9697258
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Voluntary associations
Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)
Referente: Luigi Bonavita
0123 28995
APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Voluntary associations
Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)
Referente: Giuseppe Castagneri
011 2207472
Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Voluntary associations
Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)
Referente: Alberto Musso
011 676002
AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Voluntary associations
Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)
Referente: Carlo Celada
011 965 4723