Istituto Superiore di Sanità (RM)
Link
Il sito del Centro di Coordinamento Nazionale Malattie Rare, dell'Istituto Superiore della Sanità contiene tutte le informazioni relative alla rete Nazionale sulle Malattie Rare.
Qui si trovano anche informazioni sulla letteratura scientifica relativa a tali patologie, normativa, modulistica e documenti utili.
Sono presenti inoltre link di riferimento, appuntamenti, linee guida e informazioni aggiornate sulle attività dell'Istituto Superiore della Sanità concernenti le malattie rare.
Strutture nella stessa Provincia
Parents Project Onlus (RM)
Associazioni di volontariato
Via Aurelia 1299
00166 - Roma (RM)
Referente: Silvia Starita
06 66182811
Orphanet (RM)
Link
Viale di Villa Pamphili, 100
00152 - Roma (RM)
06 68593646
Comitato Telethon fondazione Onlus-Fondazione Telethon (RM)
Link
Via Varese 16b
00185 - Roma (RM)
A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci (RM)
Associazioni di volontariato
Viale Isacco Newton 6
00151 - Roma (RM)
Referente per il Piemonte: Paola Raiteri
Specializzazione
ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (RM)
Associazioni di volontariato
Via di Selva Nera 117 v/12
00166 - Roma (RM)
Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa
06 61905148
Specializzazione
ESEO Italia (RM)
Associazioni di volontariato
via Cupetta delle Cartiere 1
00062 - Bracciano (RM)
Rita Spiniello
3296177783
Uniamo (RM)
Federazioni di associazioni
Via Nomentana, 133
- - Roma (RM)