Orphanet (RM)
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E' un progetto/servizio di informazioni per il pubblico e gli operatori coinvolti nelle malattie rare.
E' nato in Francia nel 1997 con contributi statali e finanziamenti della Comunità Europea, fra cui l'Italia.
Il sito è ora disponibile in 6 lingue ed ha un ricco data base contenente informazioni relative a moltissime malattie rare, descritte nei dettagli da esperti europei.
Orphanet si propone di contribuire al miglioramento del trattamento delle malattie rare grazie a dettagliate e aggiornate informazioni. Il sito in italiano é: www.orphanet-italia.it
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Viale di Villa Pamphili, 100
00152 - Roma (RM)
06 68593646
Strutture nella stessa Provincia
Parents Project Onlus (RM)
Associazioni di volontariato
Via Aurelia 1299
00166 - Roma (RM)
Referente: Silvia Starita
06 66182811
Comitato Telethon fondazione Onlus-Fondazione Telethon (RM)
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Via Varese 16b
00185 - Roma (RM)
Istituto Superiore di Sanità (RM)
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Viale Regina Elena 299
00161 - Roma (RM)
A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci (RM)
Associazioni di volontariato
Viale Isacco Newton 6
00151 - Roma (RM)
Referente per il Piemonte: Paola Raiteri
Specializzazione
ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (RM)
Associazioni di volontariato
Via di Selva Nera 117 v/12
00166 - Roma (RM)
Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa
06 61905148
Specializzazione
ESEO Italia (RM)
Associazioni di volontariato
via Cupetta delle Cartiere 1
00062 - Bracciano (RM)
Rita Spiniello
3296177783
Uniamo (RM)
Federazioni di associazioni
Via Nomentana, 133
- - Roma (RM)