Orphanet (RM)
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E' un progetto/servizio di informazioni per il pubblico e gli operatori coinvolti nelle malattie rare. 

E' nato in Francia nel 1997 con contributi statali e finanziamenti della Comunità Europea, fra cui l'Italia.

Il sito è ora disponibile in 6 lingue ed ha un ricco data base contenente informazioni relative a moltissime malattie rare, descritte nei dettagli da esperti europei. 

Orphanet si propone di contribuire al miglioramento del trattamento delle malattie rare grazie a dettagliate e aggiornate informazioni. Il sito in italiano é: www.orphanet-italia.it

come arrivare

Viale di Villa Pamphili, 100
00152 - Roma (RM)

orphanetitalia@opbg.net

06 68593646

https://www.orpha.net

Strutture nella stessa Provincia

Parents Project Onlus (RM)
Associazioni di volontariato

Via Aurelia 1299
00166 - Roma (RM)

Referente: Silvia Starita

presidenza@parentproject.org

06 66182811

http://www.parentproject.org

Più dettagli

Comitato Telethon fondazione Onlus-Fondazione Telethon (RM)
Link

Via Varese 16b
00185 - Roma (RM)

https://www.telethon.it/

Più dettagli

Istituto Superiore di Sanità (RM)
Link

Viale Regina Elena 299
00161 - Roma (RM)

http://www.iss.it/cnmr

Più dettagli

A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci (RM)
Associazioni di volontariato

Viale Isacco Newton 6
00151 - Roma (RM)

Referente per il Piemonte: Paola Raiteri

info@acar2006.org

http://www.acar2006.org/

Specializzazione

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ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi (RM)
Associazioni di volontariato

Via di Selva Nera 117 v/12
00166 - Roma (RM)

Referente: Claudio Buttarelli e Paolo Zeppa

segreteria@ananasonline.it

06 61905148

http://www.ananasonline.it

Specializzazione

Più dettagli

ESEO Italia (RM)
Associazioni di volontariato

via Cupetta delle Cartiere 1
00062 - Bracciano (RM)

Rita Spiniello

rita_spiniello@alice.it

rita_spiniello@alice.it

3296177783

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Uniamo (RM)
Federazioni di associazioni

Via Nomentana, 133
- - Roma (RM)

http://www.uniamo.org/

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