Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste (TO)
Réseau d'assistance
Le projet de création d'un réseau régional informatisé pour l'optimisation du diagnostic, du traitement et de l'analyse épidémiologique des maladies rares est né en 2003 dans le but de créer un réseau de gestion informatisé de l'information permettant à la fois la collecte de données sur des cas de maladies rares (incidence et prévalence) dans la région du Piémont et une large diffusion des connaissances sur les maladies rares. Le réseau s’adresse donc aux patients et à leurs familles, aux associations de patients, aux professionnels de la santé et à tous ceux qui s’intéressent au sujet des maladies rares.
Activités de formation et de recherche
- Brochure RRD - 25
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Decreto Legislativo n. 124 del 1998
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Decreto Ministeriale del 28-5-1999 n.329
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Nomenclatore malattie rare - 2017
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Percorsi rari - Flyer
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) Malattie Emorragiche Congenite (MEC) nella Regione Piemonte
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Prefazione alle Raccomandazioni per le malattie afferenti al gruppo 'Malattie Lisosomiali'
Disturbi del metabolismo e del trasporto degli aminoacidi
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Programma 26° Convegno Patologia immune e malattie orfane
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Programma convegno 25
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Programma Convegno Interregionale: La condizione articolare dell’emofilico sotto la lente d’ingrandimento
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni amiloidosi sistemiche
Amiloidosi sistemiche
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni gravidanza - Lupus erimatoso sistemico/Sindrome da anticorpi antifosfolipidi
Sindrome da anticorpi antifosfolipidi (forma primitiva)
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica
Ipertensione polmonare arteriosa idiopatica
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni Linfedemi primari cronici
Linfedemi primari cronici
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni per la neurofibromatosi tipo 1
Neurofibromatosi
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni per la Sindrome da anticorpi antifosfolipidi
Sindrome da anticorpi antifosfolipidi (forma primitiva)
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni per la sindrome di Prader-Willi
Prader-Willi, sindrome di
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni per le distrofie retiniche ereditarie
Distrofie retiniche ereditarie
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni per le microangiopatie trombotiche (TMAS)
Microangiopatie trombotiche
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni per le polineuropatie disimmuni croniche
Polineuropatia cronica infiammatoria demielinizzante
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni per le porfirie
Difetti congeniti del metabolismo delle porfirine e dell'eme
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni relative alla Malattia di Fabry
Difetti da accumulo di lipidi
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni relative alla Malattia di Gaucher
Difetti da accumulo di lipidi
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni relative alla Malattia di Niemann-Pick
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni relative alla Malattia di Pompe - Codice di esenzione RCG060
Difetti congeniti del metabolismo e del trasporto dei carboidrati escluso: diabete mellito
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazioni relative alla Mucopolisaccaridosi
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Raccomandazoni Cistite interstiziale
Cistite interstiziale
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Rapport 2010
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Rapport 2012
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Rapport 2013
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Report 2018
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Report 2021
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste - Report 2021
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste
❞
Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Referenti: Prof. Dario Roccatello, Prof. Savino Sciascia
malattierarepiemonte@aslcittaditorino.it
Fax 0112402127
Structures dans la même province
Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Réseau d'assistance
Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)
Referente: Dr.ssa Paola Razzore
0115082327
Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Réseau d'assistance
Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)
Fedra Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)
Referente: Carmen Mortellaro
011 19715
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associations bénévoles
Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)
Referente: Gianni Minasso
011 7770034
Spécialisation
Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)
Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)
800180437
Spécialisation
Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario (TO)
Associations bénévoles
Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)
Presidente: Antonella Nichilo
Spécialisation
STXBP1 ITALIA (TO)
Associations bénévoles
Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)
Roberto Padello
3478780440
AISiDiR - Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale APS (TO)
Associations bénévoles
Via A. Gramsci, 1
10028 - Trofarello (TO)
Elisa Elmi
presidente@encefalitidisimmuni.it
3756295266
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)
Referente: Clara Giordano
348 3315113
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Réseau d'assistance
Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)
Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada
Région du Piémont (TO)
Link
Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)
011 432 1111
Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)
Referente: Filomena D'Agostino
011 657381
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associations bénévoles
C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)
Referente: Marta Giunti
011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm
Spécialisation
ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Réseau d'assistance
Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associations bénévoles
Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)
Referente: Maria Antonietta Ricci
011 9845693
EAMAS (TO)
Associations bénévoles
Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)
Referente: Walter Dal Pos
011 9697258
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)
Referente: Luigi Bonavita
0123 28995
APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associations bénévoles
Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)
Referente: Giuseppe Castagneri
011 2207472
Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associations bénévoles
Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)
Referente: Alberto Musso
011 676002
AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associations bénévoles
Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)
Referente: Carlo Celada
011 965 4723