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Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare (Lombardia)

Il centro di Coordinamento della Rete Regionale Lombarda per le Malattie Rare è attivo dal 2001 (DGR n.7328) e collabora con l'Istituto Superiore di Sanità nell'ambito della rete Nazionale.

Presso il Centro è stato avviato un servizio di Informazione gratuito a disposizione dei pazienti affetti da malattie rare, dei loro familiari e degli operatori sanitari e, per alcune malattie rare, sono stati attivati progetti di ricerca specifici in collaborazione con gruppi italiani ed esteri.

La sede del Coordinamento della Rete Regionale Lombarda per le Malattie Rare opera a Ranica ( Bergamo ), all'interno del Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare Aldo e Cele Daccò, sorto nel 1992 su iniziativa dell'Istituto Mario Negri

Istituto Superiore di Sanità

Il sito del Centro di Coordinamento Nazionale Malattie Rare, dell'Istituto Superiore della Sanità contiene tutte le informazioni relative alla rete Nazionale sulle Malattie Rare.

Qui si trovano anche informazioni sulla letteratura scientifica relativa a tali patologie, normativa, modulistica e documenti utili. 

Sono presenti inoltre link di riferimento, appuntamenti, linee guida e informazioni aggiornate sulle attività dell'Istituto Superiore della Sanità concernenti le malattie rare.

Région du Piémont

C'est le site institutionnel de la région du Piémont.

Ici, il est possible de trouver des informations utiles sur les activités des autorités administratives locales et il existe un lien direct avec les sites préparé par les autorités sanitaires locales.

Il contient également des informations actualisées sur les initiatives, conférences et réunions sur le sujet organisées dans la région.

Comitato Telethon fondazione Onlus-Fondazione Telethon

Il Comitato Telethon Fondazione Onlus e la Fondazione Telethon sono entrambi enti privati con identica missione: 

  1. Far avanzare la ricerca scientifica per la cura delle malattie genetiche, con priorità rivolta alle malattie rare
  2. Devolvere fondi per progetti eccellenti 
  3. Far partecipare gli italiani alla lotta contro le malattie genetiche
  4. Rendere partecipe chi aiuta la Fondazione sull'impiego dei soldi ottenuti. Il presidente dei due Enti è Susanna Agnelli

Le decisioni sui finanziamenti vengono raggiunte tramite bandi di concorso per la presentazione di progetti di ricerca, valutati da commissioni formate da esperti del settore.

Orphanet

E' un progetto/servizio di informazioni per il pubblico e gli operatori coinvolti nelle malattie rare. 

E' nato in Francia nel 1997 con contributi statali e finanziamenti della Comunità Europea, fra cui l'Italia.

Il sito è ora disponibile in 6 lingue ed ha un ricco data base contenente informazioni relative a moltissime malattie rare, descritte nei dettagli da esperti europei. 

Orphanet si propone di contribuire al miglioramento del trattamento delle malattie rare grazie a dettagliate e aggiornate informazioni. Il sito in italiano é: www.orphanet-italia.it

Parlato