AISiDiR - Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale APS (TO)
Associations bénévoles
AISiDiR - Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale APS nasce, a luglio 2024, da un’idea di persone con encefalite autoimmune (AE), di loro familiari e caregiver, di operatori/enti che si occupano di tali sindromi e di sostenitori simpatizzanti. L’associazione vuole supportare ed essere la casa che accoglie le persone con AE, con l’obiettivo - assicurando una corretta diffusione delle informazioni e favorendo un approccio scientifico multidisciplinare integrato nelle attività di ricerca e di cura - di migliorarne la qualità della vita.
Con l’associazione:
- Avrai la possibilità di incontrare persone con AE e loro famigliari per momenti di confronto reciproco, socializzazione, scambio di esperienze;
- potrai ricevere supporto sui tuoi diritti in ambito scolastico e in ambito lavorativo;
- potrai partecipare a gruppi di sostegno allo studio, doposcuola attraverso l’ausilio di metodi e strumenti multimediali e mirati;
- potrai ottenere informazioni in merito alla diagnosi e cura della malattia;
- potrai partecipare e contribuire ad azioni di sensibilizzazione e advocacy.
L’esperienza di altri potrà essere la bussola per affrontare il viaggio, superando il senso di smarrimento e solitudine che spesso accompagna il ricevimento della diagnosi con conseguenze non solo sul piano della salute ma anche su quello psico-emotivo e sociale.
Siamo interdipendenti: ci si salva e si va avanti, se si agisce insieme.
Referente: Elisa Elmi;
sito web: www.encefalitidisimmuni.it;
telefono: +39 375 6295266;
mail: info@encefalitidisimmuni.it
Comitato Scientifico/Consiglio Direttivo: https://encefalitidisimmuni.it/cervelli-impazienti/
Partecipa: https://encefalitidisimmuni.it/partecipa/
Structures dans la même province
Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Réseau d'assistance
Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)
Referente: Dr.ssa Paola Razzore
0115082327
Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Réseau d'assistance
Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)
Fedra Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)
Referente: Carmen Mortellaro
011 19715
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associations bénévoles
Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)
Referente: Gianni Minasso
011 7770034
Spécialisation
Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)
Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)
800180437
Spécialisation
Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario (TO)
Associations bénévoles
Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)
Presidente: Antonella Nichilo
Spécialisation
STXBP1 ITALIA (TO)
Associations bénévoles
Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)
Roberto Padello
3478780440
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)
Referente: Clara Giordano
348 3315113
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Réseau d'assistance
Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)
Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada
Région du Piémont (TO)
Link
Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)
011 432 1111
Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)
Referente: Filomena D'Agostino
011 657381
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associations bénévoles
C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)
Referente: Marta Giunti
011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm
Spécialisation
ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Réseau d'assistance
Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associations bénévoles
Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)
Referente: Maria Antonietta Ricci
011 9845693
EAMAS (TO)
Associations bénévoles
Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)
Referente: Walter Dal Pos
011 9697258
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)
Referente: Luigi Bonavita
0123 28995
APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associations bénévoles
Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)
Referente: Giuseppe Castagneri
011 2207472
Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associations bénévoles
Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)
Referente: Alberto Musso
011 676002
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste (TO)
Réseau d'assistance
Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Referenti: Prof. Dario Roccatello, Prof. Savino Sciascia
malattierarepiemonte@aslcittaditorino.it
Fax 0112402127
AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associations bénévoles
Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)
Referente: Carlo Celada
011 965 4723