Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associations bénévoles
La Federazione Malattie Rare Infantili (FMRI) è costituita da dieci Associazioni di Pazienti con patologie rare e intende contribuire all'assistenza dei bambini affetti da malattie rare atraverso l'informazione, il sostegno ed il coordinamento delle attività di diagnosi, cura ed inserimento sociale. Il tutto promuovendo e valorizzando l'identità e la specificità del Volontariato come risorsa della persona umana e come espressione della grautità del servizio. Il sito della Federazione fornisce consulenze telematiche a medici e pazienti interessati e gestisce il punto d'ascolto "IncontRare" con sede in C.so Galileo Galilei 38 a Torino, per le consulenze tecniche, sociosanitarie e psicologiche. Ulteriore finalità della FMRI è quella di ridurre l'isolamento dei pazienti, particolarmente grave nel caso di patologie rare spesso misconosciute perchè poco note sia al pubblico che agli addetti ai lavori, talvolta anche tenute nascoste dai pazienti stessi alle loro famiglie.
Fra le attività della Federazione:
- Consulenze alle famiglie dei pazienti
- Individuazione dei Centri e degli specialisti in Piemonte
- Collegamento con Enti ed Istituzioni nazionali ed internazionali che operano nell'ambito delle malattie rare
La FMRI dispone di un centro operativo presso la Divisione Endocrinologica dell'Ospedale Infantile Regina Margherita, tel. 011 3135520.
Vengono organizzati corsi e convegni. Sono stati pubblicati due volumi intitolati: "Le malattie rare in Piemonte" R.Lala, M. Andreo, G. Fenocchio, e "Etica e Malattie rare" di R. Lala, G. Fenocchio. A. Musso. Nuova Elio Editrice, Torino 2005.
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Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)
Referente: Alberto Musso
011 676002
Structures dans la même province
Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Réseau d'assistance
Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)
Referente: Dr.ssa Paola Razzore
0115082327
Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Réseau d'assistance
Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)
Fedra Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)
Referente: Carmen Mortellaro
011 19715
U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associations bénévoles
Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)
Referente: Gianni Minasso
011 7770034
Spécialisation
Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)
Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)
800180437
Spécialisation
Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario (TO)
Associations bénévoles
Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)
Presidente: Antonella Nichilo
Spécialisation
STXBP1 ITALIA (TO)
Associations bénévoles
Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)
Roberto Padello
3478780440
AISiDiR - Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale APS (TO)
Associations bénévoles
Via A. Gramsci, 1
10028 - Trofarello (TO)
Elisa Elmi
presidente@encefalitidisimmuni.it
3756295266
AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)
Referente: Clara Giordano
348 3315113
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Réseau d'assistance
Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)
Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada
Région du Piémont (TO)
Link
Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)
011 432 1111
Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)
Referente: Filomena D'Agostino
011 657381
ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associations bénévoles
C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)
Referente: Marta Giunti
011676002
http://www.malattie-rare.org/adapest.htm
Spécialisation
ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Réseau d'assistance
Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)
Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associations bénévoles
Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)
Referente: Maria Antonietta Ricci
011 9845693
EAMAS (TO)
Associations bénévoles
Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)
Referente: Walter Dal Pos
011 9697258
Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associations bénévoles
Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)
Referente: Luigi Bonavita
0123 28995
APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associations bénévoles
Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)
Referente: Giuseppe Castagneri
011 2207472
Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste (TO)
Réseau d'assistance
Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)
Referenti: Prof. Dario Roccatello, Prof. Savino Sciascia
malattierarepiemonte@aslcittaditorino.it
Fax 0112402127
AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associations bénévoles
Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)
Referente: Carlo Celada
011 965 4723