EAMAS (TO)
Associations bénévoles

L'Associazione EAMAS, European Association Friends of Mc Cune Albright Sindrome, è nata nel 1997 per dare ascolto a tutti quelli che intendono condividere ed ampliare la conoscenza sulla sindrome di Mc Cune Albright, sul Pseudoipoparatoroidismo, sulle patologie indotte dalle mutazioni della proteina Gsa e sulle malattie genetiche rare.
L'Associazione si impegna a divulgare le informazioni raccolte e ad organizzarle in modo che costituiscano un utile contributo per l'assistenza ai pazienti e ai loro familiari.
L'attività dell'Ass. è basata sulla partecipazione e sul contributo volontario dei soci e di tutti quelli che intendono prestare la loro opera per sviluppare le attività di promozione alla ricerca scientifica e fornire supporto ed assistenza ai pazienti e alle loro famiglie.

Il sito internet www.eamas.net si propone di:

  • Facilitare il contatto e lo scambio d'esperienze tra pazienti e famiglie.
  • Costituire un punto di riferimento per chi, a vario titolo, si occupa della Sindrome di Mc Cune Albright, dello Pseudoipoparatirodismo, delle patologie indotte dalle mutazioni della proteina Gsa ed altre malattie genetiche rare.
  • Costituire una rete virtuale di pazienti, medici e famiglie per dare visibilità internazionale alla problematica delle patologie rare.

comment avoir

Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)

Referente: Walter Dal Pos

info@eamas.net

011 9697258

http://www.eamas.net

Structures dans la même province

Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Réseau d'assistance

Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)

Referente: Dr.ssa Paola Razzore

prazzore@mauriziano.it

0115082327

http://www.mauriziano.it

Mehr details

Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Réseau d'assistance

Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)

http://www.sanluigi.piemonte.it/

Mehr details

Fedra Onlus (TO)
Associations bénévoles

Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)

Referente: Carmen Mortellaro

fedra@fedra.org

011 19715

http://www.fedra.org

Mehr details

U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associations bénévoles

Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)

Referente: Gianni Minasso

uildm.torino@libero.it

011 7770034

http://www.uildmtorino.org

Spécialisation

Mehr details

Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associations bénévoles

Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)

Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)

lazio@aicmt.it

lazio@aicmt.it

800180437

http://www.aicmt.it

Spécialisation

Mehr details

Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario (TO)
Associations bénévoles

Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)

Presidente: Antonella Nichilo

info@lymphido.it

info@lymphido.it

https://www.lymphido.it/

Mehr details

STXBP1 ITALIA (TO)
Associations bénévoles

Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)

Roberto Padello

info@stxbp1.it

3478780440

http://www.stxbp1.it/

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AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associations bénévoles

Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)

Referente: Clara Giordano

info@aibws.org

348 3315113

http://www.aibws.org

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AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Réseau d'assistance

Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)

Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada

info@malattie-rare.org

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Région du Piémont (TO)
Link

Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)

011 432 1111

https://www.regione.piemonte.it

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ASL Città di Torino (TO)
Réseau d'assistance

Via Michele Coppino, 152
10147 - Torino (TO)

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Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associations bénévoles

Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)

Referente: Filomena D'Agostino

minagofar@yahoo.com

011 657381

http://www.fagofar.org

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ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associations bénévoles

C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)

Referente: Marta Giunti

adapest@hotmail.com

011676002

http://www.malattie-rare.org/adapest.htm

Spécialisation

Mehr details

ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Réseau d'assistance

Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)

urp@asl5.piemonte.it

http://www.aslto3.piemonte.it/

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Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associations bénévoles

Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)

Referente: Maria Antonietta Ricci

praderwilli@praderwilli.it

011 9845693

http://www.praderwilli.it

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Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associations bénévoles

Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)

Referente: Luigi Bonavita

info@niemannpick.org

0123 28995

http://www.niemannpick.org

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APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associations bénévoles

Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)

Referente: Giuseppe Castagneri

info@apisb.it

011 2207472

http://www.apisb.it

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Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associations bénévoles

Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)

Referente: Alberto Musso

info@malattie-rare.org

011 676002

http://www.malattie-rare.org

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Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste (TO)
Réseau d'assistance

Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino

info@malattierarepiemonte.it

Fax 0112402052

http://www.cmid.it

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Forum A-rare (TO)
Fédérations d'associations

Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Dr.ssa Annalisa Bisconti

segreteria@a-rare.it

https://www.a-rare.it

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AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associations bénévoles

Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)

Referente: Carlo Celada

aismac@alice.it

011 965 4723

http://www.aismac.org

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