AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus (TO)
Associations bénévoles

AIBWS Onlus è un'Associazione nata nel marzo del 2004 a sostegno delle famiglie con bambini affetti dalla Sindrome di Beckwith-Wiedemann.

Si è sentito il bisogno di condividere con altre famiglie le propire esperienze e problematiche al fine di creare una rete di sostegno e dei punti di riferimento medici.

L'associazione ha come oggetto l'ampliamento delle conoscenze sulla patologia per diffonderle e renderle un valido contributo all'assistenza dei soggetti affetti e delle loro famiglie.

L'associazione è attiva nel diffondere le informazioni sulla sindrome attraverso newsletter periodiche, nel sostenere le famiglie sia come accoglienza per genitori con nuovi nati, sia nell'affrontare interventi e problematiche che possono insorgere nel tempo.

S'impegna inoltre nel ricercare centri medici specializzati per la diagnosi e per il tarttamento delle patologie correlate.

 

comment avoir

Via Gerbidi 8/A
10080 - Feletto (TO)

Referente: Clara Giordano

info@aibws.org

348 3315113

http://www.aibws.org

Structures dans la même province

Azienda Sanitaria Ospedaliera Ordine Mauriziano (TO)
Réseau d'assistance

Corso Re Umberto, 109
10128 - Torino (TO)

Referente: Dr.ssa Paola Razzore

prazzore@mauriziano.it

0115082327

http://www.mauriziano.it

Mehr details

Azienda Ospedaliera Universitaria San Luigi Gonzaga (TO)
Réseau d'assistance

Regione Gonzole, 10
10043 - Orbassano (TO)

http://www.sanluigi.piemonte.it/

Mehr details

Fedra Onlus (TO)
Associations bénévoles

Via Paolo Sacchi n. 4
10128 - Torino (TO)

Referente: Carmen Mortellaro

fedra@fedra.org

011 19715

http://www.fedra.org

Mehr details

U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare (TO)
Associations bénévoles

Via Rubiana 26
10139 - Torino (TO)

Referente: Gianni Minasso

uildm.torino@libero.it

011 7770034

http://www.uildmtorino.org

Spécialisation

Mehr details

Associazione Italiana Charcot Marie Tooth Onlus (TO)
Associations bénévoles

Via Cesare Battisti 53bis
10093 - Collegno (TO)

Paola Gargiulo (nazionale) ; Valentina Facchiano (Regione Lazio)

lazio@aicmt.it

lazio@aicmt.it

800180437

http://www.aicmt.it

Spécialisation

Mehr details

Lymphido ONLUS - Associazione di volontariato per i pazienti di linfedema primario (TO)
Associations bénévoles

Via Vistrorio, 97
10155 - Torino (TO)

Presidente: Antonella Nichilo

info@lymphido.it

info@lymphido.it

https://www.lymphido.it/

Mehr details

STXBP1 ITALIA (TO)
Associations bénévoles

Piazza Murialdo 11
10040 - Volvera (TO)

Roberto Padello

info@stxbp1.it

3478780440

http://www.stxbp1.it/

Mehr details

AOU Città della Salute e della Scienza di Torino (TO)
Réseau d'assistance

Via Cherasco, 15
10126 - Torino (TO)

Referenti: Dr.ssa Palma Ciaramitano, Dr. Enrico Fusaro, Dr. Marco Spada

info@malattie-rare.org

Mehr details

Région du Piémont (TO)
Link

Piazza Castello, 165
10122 - Torino (TO)

011 432 1111

https://www.regione.piemonte.it

Mehr details

ASL Città di Torino (TO)
Réseau d'assistance

Via Michele Coppino, 152
10147 - Torino (TO)

Mehr details

Comitato Rudi-Onlus (TO)
Associations bénévoles

Via G.Giacosa 21 bis
10125 - Torino (TO)

Referente: Filomena D'Agostino

minagofar@yahoo.com

011 657381

http://www.fagofar.org

Mehr details

ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner (TO)
Associations bénévoles

C.so Galileo Galilei 38
10126 - Torino (TO)

Referente: Marta Giunti

adapest@hotmail.com

011676002

http://www.malattie-rare.org/adapest.htm

Spécialisation

Mehr details

ASL TO 3 - Collegno e Pinerolo (TO)
Réseau d'assistance

Via Martiri XXX Aprile n. 30
10093 - Collegno (TO)

urp@asl5.piemonte.it

http://www.aslto3.piemonte.it/

Mehr details

Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi (TO)
Associations bénévoles

Via Garibaldi 18 / 7
10100 - Torino (TO)

Referente: Maria Antonietta Ricci

praderwilli@praderwilli.it

011 9845693

http://www.praderwilli.it

Mehr details

EAMAS (TO)
Associations bénévoles

Via Borgovecchio 25
10041 - Carignano (TO)

Referente: Walter Dal Pos

info@eamas.net

011 9697258

http://www.eamas.net

Mehr details

Associazione Italiana Niemann Pick Onlus (TO)
Associations bénévoles

Via Cafasse n. 28
10074 - Lanzo Torinese (TO)

Referente: Luigi Bonavita

info@niemannpick.org

0123 28995

http://www.niemannpick.org

Mehr details

APISB Associazione Piemontese Spina Bifida (TO)
Associations bénévoles

Via Venaria 145
10100 - Torino (TO)

Referente: Giuseppe Castagneri

info@apisb.it

011 2207472

http://www.apisb.it

Mehr details

Federazione Malattie Rare Infantili (TO)
Associations bénévoles

Piazza Polonia 94
10126 - Torino (TO)

Referente: Alberto Musso

info@malattie-rare.org

011 676002

http://www.malattie-rare.org

Mehr details

Centre de coordination du réseau interrégional de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste (TO)
Réseau d'assistance

Ospedale S. Giovanni Bosco, P.zza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Referenti: Prof. Dario Roccatello, Dr. Simone Baldovino

info@malattierarepiemonte.it

Fax 0112402052

http://www.cmid.it

Mehr details

Forum A-rare (TO)
Fédérations d'associations

Piazza del Donatore di Sangue 3
10154 - Torino (TO)

Dr.ssa Annalisa Bisconti

segreteria@a-rare.it

https://www.a-rare.it

Mehr details

AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari (TO)
Associations bénévoles

Via Monte Bianco 20
10048 - Vinovo (TO)

Referente: Carlo Celada

aismac@alice.it

011 965 4723

http://www.aismac.org

Mehr details