Associations bénévoles

Association de volontaires désigne un groupe de volontaires, opérant en Italie, dotés d'une structure organisationnelle, d'une autonomie et d'une identité propres et structurés de manière à fonctionner en permanence au profit de tiers, favorisant une orientation solidaire vis-à-vis des résultats ( loi n. 269/1991 ).

En ce qui concerne les maladies rares , les associations de volontaires présentes en Italie et dans le Piémont jouent un rôle très important pour les patients et leurs familles, tout en contribuant à faciliter la relation de communication entre le personnel de santé et les patients. Souvent, ils jouent également le rôle essentiel de soutien et de diffusion des informations nécessaires pour entamer le parcours diagnostique, social et psychologique des personnes atteintes de maladies rares.

Dans cette section du site, afin de respecter les objectifs de celle-ci, qui proposent une communication plus large entre les parties concernées, nous fournissons des indications sur les associations de bénévoles qui traitent exclusivement ou en partie des maladies rares dans le Piémont et dans les régions rurales. Italie. L’ inscription au registre provincial des maladies rares ou l’ obtention du statut ONLUS au niveau national est une condition préalable à l’inclusion dans le portail régional des maladies rares.

  1. A.B.C. Associazione Bambini Cri du Chat
  2. A.C.A.R. Onlus-Esostosi Multipla, Sindrome di Maffucci
  3. A.I.LA. Associazione Italiana Lafora
  4. A.I.S.A. ONLUS Associazione Italiana Sindromi Atassiche
  5. A.I.S.EA Onlus Associazione Italiana per la Sindrome di Emiplegia Alternante
  6. A.I.S.P. Onlus
  7. ACMT-RETE Associazione nazionale per la neuropatia di Charcot Marie Tooth
  8. ADAPEST Associazione Piemontese Amici della Sindrome di Turner
  9. AIBWS Associazione Italiana Sindrome di Beckewith-Widemann Onlus
  10. AIFP Onlus
  11. AIMA-Child Associazione italiana malformazione di Chiari Child
  12. AISMAC Associazione italiana Siringomielia e Arnold Chiari
  13. ANANAS Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi
  14. APISB Associazione Piemontese Spina Bifida
  15. Associazione Italiana Niemann Pick Onlus
  16. Associazione Italiana sulla Sindrome Wolf-Hirschhorn Onlus (AISiWH Onlus)
  17. Associazione Neuro Fibromatosi Onlus
  18. Associazione per la lotta lo studio e la terapia dell’angioedema ereditario
  19. Associazione per l'aiuto ai soggetti con Sindrome di Prader Willi
  20. Comitato Rudi-Onlus
  21. EAMAS
  22. F.O.P. Italia Onlus
  23. Federazione Malattie Rare Infantili
  24. Fedra Onlus
  25. GILS Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia ONLUS
  26. GRUPPO DI SOSTEGNO ANEMIA DIAMOND BLACKFAN ONLUS
  27. Parents Project Onlus
  28. Progetto Alice Onlus- Associazione per la lotta alla Sindrome Emolitico Uremica
  29. Simba Onlus
  30. U.I.L.D.M. Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare
  31. UNITASK Unione Italiana Sindrome di Klinefelter Onlus

Parlato