Federations of associations

UNIAMO F.I.M.R. Onlus è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease. La sua missione è “Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie”. Le principali azioni di UNIAMO sono iniziative di sensibilizzazione; progetti tesi all’empowerment individuale, all’empowerment organizzativo e di comunità; attività di formazione dei pazienti, delle loro associazioni e dei medici. Collabora attivamente con tutti gli stakeholder coinvolti nel settore delle malattie rare come Ministero della Salute, l’ISS, AIFA Agenzia Italiana del Farmaco, Age.Na.S, società scientifiche e federazioni mediche.

EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 884 organizzazioni di malati in 72 paesi, coprendo almeno 4000 malattie.