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Interregional Rare Diseases Network Piedmont and Valle d'Aosta

European Reference Networks (ERN) are networks of cooperation that involve many HCPs across Europe; they’ve been established to foster discussion about rare and complex diseases which require very high specialized treatments.

The implementation of ERNs transposes Directive 2011/24/UE on the patients’ right to cross-border health care within the EU. In fact, the ERNs help HCP in terms of guidelines, dissemination of high quality scientific knowledge e training.

Within each ERN there is a strong representation by patients’ associations that take part in every decisional process. Specifically, EURORDIS – the European Federation on rare diseases – since 2016 promoted ePAG (European Patient Advocacy Groups), whose members are patients’ representatives in order to implement a more democratic approach in the care of rare disease patients.

First ERNs were established in 2017. Currently, there exist 24 ERNs, covering all medical specialties. Plaese follow this link to see them all.

Below there is a list of ERNs participated by Centers in Piedmont.

ERN LUNG 

AOU S.Luigi Gonzaga

 

AOU Città della salute e della Scienza – Torino

EUROBLOOD NET 

AOU S.Luigi Gonzaga

 

AOU Città della salute e della Scienza – Torino

ERKNET 

ASL Città di Torino, Ospedale San Giovanni Bosco

 

AOU Città della salute e della Scienza – Torino

ENDOERN

AOU Città della salute e della Scienza – Torino

EURO-NMD 

AOU Città della salute e della Scienza – Torino

 

AOU Maggiore della Carità – Novara

ERN ReCONNET 

ASL Città di Torino, Ospedale San Giovanni Bosco

ERNICA 

AO Alessandria

ERN ITHACA 

AOU Città della salute e della Scienza – Torino

METAB-ERN 

AOU Città della salute e della Scienza – Torino

ERN Skin 

AOU Città della salute e della Scienza – Torino

ERN Rare-Liver 

AOU Città della salute e della Scienza – Torino

ERN-Rita 

ASL Città di Torino, Ospedale San Giovanni Bosco

EURACAN 

AO Alessandria

 

AOU Città della salute e della Scienza – Torino

 

Istituto Candiolo – IRCCS, Candiolo

 

Azienda Ospedaliera SS Antonio e Biagio e Cesare Arrigo

ERN-Eurogen 

AOU Città della salute e della Scienza – Torino

ERN PAEDCAN 

AOU Città della salute e della Scienza – Torino

ERN-Transplant Child 

AOU Città della salute e della Scienza – Torino