Fédérations d'associations

ll forum delle Associazioni di malattie RARE è stato costituito ufficialmente il 26 Gennaio 2017 a Torino con la partecipazione di 26 associazioni di pazienti di malattie rare. Il FORUM di associazioni di malattie rare nasce dalla volontà di costruire un percorso comune, di aggregare capacità e mettere in rete le diverse realtà delle associazioni aderenti. Il FORUM desidera rappresentare uno strumento utilizzabile da tutte le associazioni aderenti, in grado di offrire, attraverso le competenze diffuse tra gli stessi associati, risposte e soluzioni a problematiche comuni, capace di segnalare e cogliere tutte le opportunità che possano favorirne la crescita e di sostenerne e supportarne formazione e progettualità. Il FORUM costituisce e realizza la forma di coordinamento e cooperazione tra le Associazioni e i Comitati che hanno sede nel territorio delle regioni di Piemonte e Valle d’Aosta e che, pur nel rispetto della propria autonomia, ne fanno parte.

UNIAMO F.I.M.R. Onlus è la Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare e l’Alleanza Nazionale Italiana di EURORDIS, European Organisation for Rare Disease. La sua missione è “Migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie”. Le principali azioni di UNIAMO sono iniziative di sensibilizzazione; progetti tesi all’empowerment individuale, all’empowerment organizzativo e di comunità; attività di formazione dei pazienti, delle loro associazioni e dei medici. Collabora attivamente con tutti gli stakeholder coinvolti nel settore delle malattie rare come Ministero della Salute, l’ISS, AIFA Agenzia Italiana del Farmaco, Age.Na.S, società scientifiche e federazioni mediche.

EURORDIS è una federazione di associazioni non governativa, incentrata sui malati, che rappresenta 884 organizzazioni di malati in 72 paesi, coprendo almeno 4000 malattie.