Cette année également, la Journée des maladies rares est célébrée fin février. Nombreux événements organisés par des associations du monde entier.
Le thème de la XII édition 2019 est " Nous intégrons les soins de santé à l'assistance sociale " et le forum A-RARE , en collaboration avec le Centre de coordination du réseau interrégional pour les maladies rares du Piémont et du Val d'Aoste (CMID) , ASL Ville de Turin , organise le jeudi 28 février de 10h à 17h une réunion intitulée " Patients rares: pas seulement des médicaments, mais des chemins intégrés "
la salle multimédia de la région du Piémont, C.so Regina Margherita 174, Turin . Les sujets abordés au cours de cette journée iront de l'inclusion scolaire au stage professionnel, de la transition de l'âge pédiatrique à l'âge adulte et aux soins à domicile intégrés.
Le Forum A-RARE est composé de 35 associations de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste. Il a été créé en 2017 dans le but de réunir les différents éléments des associations en un point de contact unique pour les institutions pouvant promouvoir la culture de la maladie. rare.
En octobre, il a également été inauguré, grâce à la disponibilité et à la collaboration avec le Centre de coordination du réseau interrégional pour les maladies rares (CMID), un centre d'écoute de l'hôpital S. Giovanni Bosco, par le biais duquel les associations fournissent des informations en termes bio. - psycho-social, sur différents aspects liés aux maladies rares, servant de lien entre les familles et les services de santé et les services sociaux offerts par la région du Piémont.
Pour des informations sur la journée, vous pouvez contacter le CMID - Centre de coordination du réseau interrégional pour les maladies rares du Piémont et du Val d'Aoste - tel. 0112402127 , email: info@malattierarepiemonte.it ou contactez le forum A-Rare en envoyant un email à segreteria@a-rare.it ou en contactant Dr. Annalisa Bisconti au 346.1059486 ou Dr. Luca Nave au 339.5203554.