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Réseau interrégional des maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste

Mercredi 28 février, importante conférence à Turin sur les maladies rares

Journée des maladies rares

27 février 2018 / événements

Une maladie rare est une maladie qui affecte moins de 5 personnes sur 10 000: selon les données de l'Organisation mondiale de la santé (OMS), on estime qu'il existe environ 7 000 maladies rares et qu'environ 10% de la population mondiale est touchée.

Au Piémont, d'après les données du Centre de coordination des maladies rares (CMID), https: //webmail.esprimo.com/#_ftn1, plus de 32 000 personnes sont actuellement traitées pour une maladie rare. Le mercredi 28 février, à l’occasion de la Journée mondiale des maladies rares, à Turin, dans la salle D du Service régional de la Santé, Corso Regina 153 bis, à Turin, se tiendra une conférence intitulée "Patients, associations, institutions , chercheurs, opérateurs unis pour les maladies rares ", organisé par le Forum des maladies rares du Piémont et du Val d'Aoste.

Parmi les conférenciers de la conférence, le professeur Dario Roccatello, directeur du CMID et de la structure complexe de néphrologie et dialyse de l'hôpital Giovanni Bosco de Turin (Introduction et mise à jour des données du registre des maladies rares), le Dr Simone Baldovino du CMID (L ' application régionale des niveaux d'assistance essentiels pour les maladies rares en 2017), Dr. Savino Sciascia (Infodémiologie et maladies rares), Annalisa Bisconti et Luca Nave pour le Forum des associations, ainsi que Emanuela Zandonà et Loredano Giorni du Département régional de la santé.

Le conseiller pour la santé de la région du Piémont, Antonio Saitta, a rencontré les représentants du Forum des associations constitué depuis un an et composé de 28 associations. Le Forum a pour objectif de réunir les voix des particuliers, des patients et des associations afin de créer un "choeur" qui, de manière coordonnée, puisse faire en sorte que les besoins des patients soient entendus par ceux qui ont le devoir d’écouter.

Le forum est établi en lien étroit avec le tableau technique des maladies rares de la région, le CMID et la Fédération des maladies rares de l’enfance. De la part du conseiller santé, la volonté de poursuivre et d’intensifier la collaboration institutionnelle avec tous les sujets s’occupant de maladies rares a été réaffirmée.

Le Piémont a toujours été à l'avant-garde au niveau national dans le domaine des maladies rares, avec l'extension des exemptions depuis 2005 et la présence, dans de nombreux réseaux européens, d'hôpitaux tels que le San Luigi Gonzaga, le Giovanni Bosco et le Ville de Santé de Turin.

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