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Réseau interrégional des maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste

21 Conférence sur la pathologie immunitaire et les maladies orphelines - Turin

Des experts nationaux et internationaux discuteront des stratégies thérapeutiques les plus actuelles et des nouvelles frontières de la recherche clinique.

17 janvier 2018 / événements

Du 25 au 27 janvier 2018 aura lieu la 21e édition de la Conférence sur la pathologie immunitaire et les maladies orphelines , organisée par le CMID ( Centre de recherche sur l'immunopathologie et la documentation sur les maladies rares, la coordination des maladies rares Piémont et Val d'Aoste ) et par le SCU de Néphrologie. et Dialyse de l' hôpital Giovanni Bosco de Turin , dirigé par le professeur Dario Roccatello .

Le Piémont a toujours été à l'avant-garde au niveau national dans le domaine des maladies rares, avec l'extension des exemptions depuis 2005 et la présence - dans de nombreux réseaux de référence européens - d'hôpitaux tels que le San Luigi Gonzaga à Orbassano ( EURO-Blood -NET ), Giovanni Bosco ( ERK-NET ) et la ville de la santé de Turin ( Endo-ERN et EURO-NMD ).

Près d’un an s’est écoulé depuis le début des activités des réseaux de référence européens , des réseaux internationaux regroupant des centres d’excellence pour suivre les patients atteints de groupes de maladies rares homogènes et la mise en œuvre du décret sur les niveaux essentiels d’assistance a enfin commencé ( LEA) qui étend également les exemptions de participation aux coûts de soins de santé pour les patients souffrant de maladies rares.

Toutes les activités menées dans ces domaines - aux niveaux régional, national et européen - visent à accroître la pertinence de fournir aux patients les meilleurs soins disponibles et à rendre durable le maintien d'un système de santé public et universel tel que celui créé il y a 40 ans L’Italie, toujours considérée comme l’un des trois premiers pays au monde en termes d’efficacité des dépenses.

Cette année également, le congrès réunit les trois âmes du groupe coordonné par le professeur Roccatello, un groupe récemment nommé Centre d'excellence pour les maladies néphrologiques, rhumatologiques et rares par l'Université de Turin.

Les maladies rares seront abordées dès le premier jour au cours d' une session consacrée aux réseaux européens de référence avec la présence entre autres du Dr Domenica Taruscio ( Centre national pour les maladies rares ), le Professeur Ezio Ghigo (ancien directeur de l'École de médecine de Turin) et de nombreux coordinateurs de référence de réseaux européens.

D'autres sessions seront consacrées aux troubles de stockage lysosomaux , des maladies dégénératives rares maintenant traitables avec des médicaments très coûteux qui nécessitent une approche multidisciplinaire pour une gestion appropriée et durable du lymphœdème primitif, en mettant l'accent sur l'autogestion des soins et l'autonomisation du patient. , au syndrome des anticorps antiphospholipides, une pathologie hématologique rare qui touche principalement les jeunes femmes présentant un risque accru d'ischémie et d'avortements, ainsi que de maladies dentaires rares .

Les maladies rhumatologiques seront abordées le 25 janvier lors d'une session consacrée aux thérapies innovantes et au rôle des facteurs de risque environnementaux et pharmacologiques .

Les aspects néphrologiques seront traités en deux sessions. La première, qui se tiendra le 25 janvier, sera consacrée à la domiciliation des traitements de dialyse à domicile . Cette approche considère dans la néphrologie de l’hôpital Giovanni Bosco l’un des principaux centres impliqués en Italie et permet associer une meilleure qualité de vie des patients à une économie pour le système de santé national. La deuxième session se tiendra le 26 janvier et sera consacrée à onconefrologia , une
branche en évolution.

L’autonomisation des patients fera l’objet de deux séances consacrées à l’exercice physique (projet de randonnée, maladies du rein et du rhumatisme) et à la prise en charge autonome du lymphœdème .

Le samedi 27 janvier sera plutôt consacré à la médecine factuelle et à l’ élaboration de lignes directrices pour le traitement de la néphropathie lupique et de la vascularite associée à ANCA , un projet dans lequel le Professeur Roccatello, le CMID et la structure de la néphrologie et de la dialyse L’Hôpital Giovanni Bosco est un leader mondial.

Il y a dix ans, un petit groupe de chercheurs de Google a commencé à mettre au point un système permettant d'utiliser les données des recherches effectuées sur le moteur de recherche pour estimer l'incidence de la grippe, donnant ainsi naissance à une nouvelle branche de l'épidémiologie appelée Infodémiologie : Les chercheurs du CMID ont appliqué ces méthodes à l'étude de certaines pathologies immunologiques rares, en produisant des résultats qui seront illustrés au cours d'une session spécifique de la conférence.

Pour inscription ou information:

Secrétariat d'organisation
www.seleneweb.it
patologiaimmune@seleneweb.com
tel: 0117499601
fax: 0117499576

http://medchirurgia.campusnet.unito.it/persone/dario.roccatello

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