Depuis quelques années déjà, l'idée était de créer un réseau de coordination entre toutes les associations de patients atteints d'une maladie rare et leurs familles basées dans le Piémont et la Vallée d'Aoste. Depuis le début de l'année 2016, le site a vu le jour, il a été animé et aujourd'hui, A-RARE, le Forum des associations de maladies rares du Piémont et de la Vallée d'Aoste, est enfin né.
Au cours des derniers mois, diverses réunions de planification ont eu lieu entre les représentants des 28 associations qui ont rejoint le Forum jusqu'à présent. Un document de planification a été établi contenant la mission et les objectifs du projet, ainsi qu'une première liste des besoins exprimés par les associations à venir. discutés et présentés aux institutions compétentes.
Précisément: l'un des principaux objectifs du Forum est précisément de réunir les voix des particuliers, des patients et des associations, afin de créer une "chorale" qui, de manière coordonnée, puisse faire en sorte que les besoins des patients soient ressentis par ceux qui ont le devoir d'écouter. Un devoir institutionnel, étant donné que de nombreux besoins sont inhérents aux droits des personnes malades. Seulement dans le Piémont vivent environ 30 000 personnes qui souffrent d'une "maladie orpheline", même s'il n'en faut qu'une pour faire valoir leurs droits.
Le travail à accomplir reste ardu et difficile et la voie qui mènera à la réalisation des objectifs du Forum est longue. Mais c’est une voie qui comportera de petites étapes et de petites réalisations. Compte tenu de l’esprit d’équipe manifesté lors de chaque réunion, on peut espérer qu’à l’avenir, les premiers résultats ne se feront pas attendre.
Le forum a été créé en liaison étroite avec la Table technique sur les maladies rares de la région du Piémont, où deux représentants d'associations de patients sont présents, avec le Centre de coordination pour les maladies rares (CMID), avec laquelle de nombreuses comparaisons positives ont eu lieu. et avec la Federation of Infant Rare Diseases, dont font partie de nombreuses associations qui ont promu sa création.
A-RARE sera présenté officiellement le 28 février 2017 de 10h à 13h à l'Aula Magna de l'Hôpital Giovanni Bosco de Turin, dans le cadre d'une réunion organisée à l'occasion de la journée internationale des maladies rares par le CMID et le Forum A- RARE. Le programme de la réunion et diverses informations seront publiés sous peu.
Pour plus d'informations et de mises à jour, visitez le site wb du forum A-RARE.